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Vi va di aiutare Selene? ❤️

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Ciao a tutti,
mi chiamo Eleonora e sono la mamma di due bimbi meravigliosi: Selene (2anni) e Alessandro (9mesi). Selene è nata a termine dopo una gravidanza bellissima ed è sempre stata una bimba molto dolce, allegra, sorridente e vivace. Ha raggiunto le principali tappe evolutive come il gattonamento, il cammino, interagiva con noi, giocava con i suoi giochini, afferrava e aveva interesse per qualsiasi oggetto che trovasse sulla sua strada, lallava e ci intratteva con i suoi lunghi discorsi composti da parole inventate. Io e mio marito però dopo il compimento del primo anno di età ci siamo accorti che la bambina faceva fatica a comunicare sia verbalmente che non; infatti Selene non indicava, non diceva mamma e papà intenzionalmente, non faceva ciao ciao con la manina e non rispondeva a semplici comandi. Ci siamo preoccupati ma inizialmente nessuno ci ha fatto allarmare facendoci pensare che la bambina con i suoi tempi avrebbe raggiunto anche questi traguardi. Quando Selene aveva 18 mesi è nato il suo fratellino Alessandro e da lì è iniziata una grave regressione. All'inizio abbiamo pensato che fosse normale una regressione dato che stava coincidendo con la nascita di suo fratello, ma presto abbiamo capito che c'era qualcosa di più grave da affrontare il prima possibile e che la nascita di Alessandro coincideva con il suo esordio. La bambina ha iniziato a perdere quasi tutte le competenze acquisite fino a quel momento. Improvvisamente è diventata triste e apatica, non aveva più interesse per nulla, ha iniziato a perdere il contatto visivo con noi, non giocava più, non interagiva, aveva sempre lo sguardo perso nel vuoto e ha iniziato a mostrare delle stereotipie con le manine. Ben presto ha perso l'uso di queste ultime infatti ad oggi non prende più nessuno oggetto tra le mani che sono sempre impegnate in queste continue stereotipie. Ha avuto così inizio il nostro percorso in ospedale. I dottori dopo aver fatto una serie di indagini ci hanno detto che sospettano fortemente che Selene abbia una grave e rara sindrome genetica che è la sindrome di Rett: una rara malattia del neurosviluppo degenerativa che colpisce quasi esclusivamente le bimbe (1 bimba su 10.000). La malattia compare durante i primi anni di vita dopo un periodo apparente di normalità; quest'ultima interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale. Attualmente non esiste una cura, la ricerca scientifica lavora da diversi anni per trovare una terapia genica idonea ma per adesso nessuna cura è disponibile. Noi siamo ancora in attesa del risultato del test genetico che hanno effettuato alla bambina a febbraio, in modo da poter scoprire quale sia il suo gene mutato, ma purtroppo le tempistiche per avere questi esiti sono molto lunghe. I medici ci hanno già spiegato che ad ogni modo anche se il test genetico non rivelerà una mutazione conosciuta, Selene verrà comunque diagnostica come sindrome di Rett perché il suo quadro clinico è molto chiaro. Ci hanno spiegato che la genetica ancora non conosce tutte le mutazioni e quindi si basano sul clinico.
Noi genitori ci stiamo rivolgendo al privato per cercare di farle fare quante più terapie possibili perché ogni giorno che passa Selene perde competenze. Ha bisogno di continue terapie giornaliere di psicomotricità, fisioterapia ecc per continuare a camminare ad esempio. Attualmente Selene cammina ancora anche se la sua camminata è diventata molto instabile e necessita di aiuto. Il servizio sanitario nazionale ci passa solo due giorni a settimana 40min di psicomotricità ma per la bambina è troppo poco! Ha bisogno di cure quotidiane e non possiamo perdere tempo.
Io e mio marito stiamo vivendo l'esperienza più difficile della nostra vita perché queste cose non dovrebbero capitare a nessuno. I figli sono sacri e meritano solo il meglio di questa vita. Purtroppo per alcuni bambini le cose sono più difficili di altri e noi genitori abbiamo il compito di aiutarli con tutte le nostre forze e amarli ogni oltre limite per consentire loro di avere una vita serena e felice nonostante tutto.
Vi chiediamo con il cuore un sostegno per aiutarci a prenderci cura della nostra Selene al meglio. Il vostro aiuto ci aiuterà a pagare tutte le sue terapie, le sue visite con esperti nel settore, e tutti quegli ausili che possono renderle la vita più semplice e bella, perché nonostante tutto la vita è la cosa più preziosa che abbiamo.
Selene, il suo fratellino e noi genitori vi ringraziamo in anticipo per la vostra gentilezza ed estrema generosità.
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Eleonora Costantino
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Busto Arsizio, VA

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