Selene ha cinque anni e mezzo ed è una bimba meravigliosa affetta da sindrome di Rett , una malattia genetica (non ereditaria nel 99% dei casi) , che colpisce prevalentemente le bambine e coinvolge il sistema nervoso centrale.
 È causata dalla mancanza della proteina MECP2, fondamentale per il corretto sviluppo del cervello.

La malattia compare dopo un periodo di sviluppo apparentemente normale, di solito tra il 6° e il 18° mese di vita.
 Ed è proprio ciò che è accaduto a Selene.

Alla nascita era una bambina curiosa, solare, vivace. Poi, intorno ai 18 mesi, in concomitanza della nascita del suo fratellino Alessandro, è comparsa una regressione improvvisa: nel giro di poche settimane ha perso quasi tutte le competenze che aveva acquisito fino a quel momento.

Oggi la sindrome di Rett colpisce Selene in diversi modi:

• Non può usare in modo funzionale le sue manine, impegnate in movimenti involontari tipici della malattia.

• Non è verbale, e comunicare per lei richiede grande impegno e sostegno.

• Ha difficoltà a coordinare i movimenti, anche i più semplici

• È come una farfalla bellissima intrappolata nel suo bozzolo: una mente presente, attenta e piena di vita, ma un corpo che non riesce sempre a seguire la sua volontà.

Nonostante tutto, nel corso degli anni Selene ha fatto tanti miglioramenti.
Questo è stato possibile grazie a un lavoro quotidiano intenso: molte delle sue terapie sono private, perché il servizio sanitario offre solo due sedute a settimana di neuropsicomotricità da 40 minuti , insufficienti per una patologia così complessa.

A cosa servono i fondi

Questa raccolta fondi ci permette di garantire a Selene:

✨ Terapie quotidiane essenziali

✨ Visite specialistiche

✨ Ausili e dispositivi che possano sostenerla nella sua autonomia

✨ Il contributo alla ricerca sulla sindrome di Rett, che oggi sta aprendo nuove strade di speranza

Ringraziamo di cuore chi ci ha sostenuto finora e chi continuerà a farlo.


Se Selene continua a progredire, è anche grazie alla vostra generosità.

Senza di voi nulla sarebbe stato e sarebbe lo stesso.

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