(English version below)

„Du kannst den Rettungswagen rufen wenn du verblutest. Aber über Monate an Unterversorgung 'auszubluten'... Dafür gibt’s keinen Rettungseinsatz.“ – Lio

Herzlichen Dank, dass ihr Lios Geschichte eure Zeit schenkt. Ich bin Veronika, Lios Mutter.

Wer Lio von früher kennt, weiß, dass Lio kämpfen kann – mit Worten auf Papier und auf Bühnen für soziale Gerechtigkeit. Zuletzt hat Lio tapfer für sich selbst gekämpft, schwer krank, bis die Kraft aufgebraucht war.

Wir können nicht mehr alleine kämpfen und bitten euch um Hilfe.

Bei einem Routineeingriff wurden Lios Organe im Becken schwer verletzt. Durch eine anschließende Fehlbehandlung bei bestehender Bluterkrankheit und erhärtetem Verdacht auf das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) benötigt Lio dringend eine spezialisierte Operation und Behandlungen, die wir als Selbstzahler privat finanzieren müssen.

Da das Gesundheitssystem Lio im Stich lässt, ist diese Kampagne Lios einzige Chance auf Heilung.

Der Anfang – Ein operativer Eingriff führt zu fortschreitendem Organfunktionsverlust

Am 12.09.2025 brachte uns der Rettungswagen wegen einer akuten gynäkologischen Sturzblutung, verursacht durch Lios Thrombozytopathie (Bluterkrankheit), ins Krankenhaus. Dort wurde ein gynäkologischer Eingriff durchgeführt. Uns wurde erklärt, dies werde den Blutungen ein Ende setzen. Stattdessen war der Eingriff der Beginn eines Albtraums.

Beim Eingriff wurden Lios Organe im Becken schwer verletzt. Die Folgen: innere Verwachsungen urogenitaler Organe (fixierte Portio, Balkenblase), ein fortschreitender Funktionsverlust von Blase und Harnröhre mit zunehmender Inkontinenz, Blutungen aus der Harnröhre synchron mit dem hormonellen Zyklus. Lio ist vollständig sitzunfähig, kann selbst liegen nur noch in einer bestimmten Position und erleidet unerträgliche Schmerzen.

Lio hat einen riesigen Teil des Lebens verloren: Alltag, Verbundenheit mit Menschen, Aktivität, Zukunftspläne. Heute verbringt Lio die Tage alleine im Bett, schon dankbar für einen etwas schmerzärmeren Tag oder für ein paar Stunden Schlaf.

Die Folgen – Vom lokalen Funktionsverlust zur systemischen Erkrankung

Aufgrund der quälend langsamen Diagnostik mussten in der Zwischenzeit irgendwie Lios Harnröhrenblutungen gestoppt werden. So kam es zu einer experimentellen, hormonell-medikamentösen Behandlung, welche Lios ganzen Körper in Mitleidenschaft zog.

Ab da explodierten die Schmerzen auch im Liegen. Die ärztliche Auskunft dazu: Die hormonelle Überdosis schwächt Lios Blutgefäße und Gewebe, sodass nun eine dauerhafte Entzündungsreaktion und eine vaskuläre Stauung im Becken vorliegt, bis hin zur Gefahr einer lebensbedrohlichen Gefäßruptur. Auch einige der Schmerzmittel wirken sich negativ aus.

Zeitgleich erhärtete sich der Verdacht auf eine sehr seltene Erkrankung, die der Verletzlichkeit von Lios Gewebe und Gefäßen einen Namen gibt: das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS).

In Deutschland fehlen ausreichende Versorgungsstrukturen für EDS; Wartezeiten in den wenigen Zentren betragen über ein Jahr ohne Akut-Zugang. Wir haben jeden Weg versucht – Akut-Einweisungen, Eil-Anträge an die Krankenkasse, Beratungsstellen.

Lio wird zwischen Kliniken hin und her gereicht, denen die Expertise fehlt oder die sich für nicht zuständig erklären.

Was inzwischen klar ist: Lio benötigt dringend eine interdisziplinäre Operation und Behandlungen an einer Klinik mit EDS-, Gefäß- und urogynäkologischer Expertise auf spezialisiertem Niveau. Dies lässt sich nur an einer Uni-Klinik in Süddeutschland realisieren – in dieser komplexen Form ausschließlich als privat zu finanzierende Chefarzt-Behandlung, da das gesetzliche Kassensystem diese fachübergreifende Expertise nicht abdeckt.

Am Ende der Kraft

Und jetzt? Vollständige Sackgasse. Wir müssen täglich mit ansehen, wie Lios Körper weiter abbaut – im Wissen, dass es Hilfe gäbe. Jedoch ist diese von einer privaten Paywall verbaut. Wir können die Kosten der Privatmedizin unmöglich tragen. Unsere finanziellen Ressourcen sind restlos aufgebraucht. Deswegen bitten wir euch um Unterstützung.

Der Hilfsplan für Lio:

Von ganzem Herzen Danke

Transparenz-Hinweis: Ich verwalte Lios medizinische Angelegenheiten treuhänderisch. Alle Spenden gehen direkt auf mein Konto und werden ausschließlich zweckgebunden für Lios medizinische Versorgung verwendet.

Wichtiger technischer Hinweis für deine Spende:

GoFundMe ist für uns gebührenfrei, finanziert sich aber über freiwillige Beiträge der Spendenden. Bitte achte beim Bezahlvorgang auf zwei Details:

1. Einmalig oder Monatlich: Achte darauf, dass „Einmalige Spende“ ausgewählt ist.

2. Der Schieberegler: Wenn du den grünen Schieberegler für den „Freiwilligen Beitrag für GoFundMe“ ganz nach links auf 0 % stellst, geht dein Geld ohne jeden Abzug direkt in Lios medizinische Rettung.

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Impaired, misdiagnosed, surgery denied – rescue Lio from inadequate medical care!

Dear readers, I am Veronika, Lio's mother. Following a routine gynecological intervention on September 12, 2025, Lio suffered severe iatrogenic tissue trauma, leading to catastrophic internal scarring, recurrent urethral bleeding, and a progressive loss of urethral and bladder function. For the past ten months, Lio has been bedridden, completely unable to sit, and in agonizing pain.

Due to subsequent, experimental medication errors, this local trauma evolved into a systemic nightmare, triggering vascular congestion in the pelvis and inflammatory response. This crisis indicates an underlying condition that explains this extreme vulnerability: Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), a connective tissue disorder that causes tissue to turn as fragile as wet paper. Before the intervention, Lio’s body could compensate for this vulnerability—now, the damage is too catastrophic. With the additional complication of a bleeding disorder (thrombocytopathy, often appears alongside EDS) the combination of rare conditions seems to leave most medical professionals perplexed, turning Lio away due to a lack of medical expertise - our public healthcare system has failed us.

Lio urgently requires a highly complex reconstructive surgery at a specialized university hospital in Southern Germany. Because our public insurance system does not cover this specialised interdisciplinary expertise, this procedure is inaccessible, behind a private paywall and can only be realized under private care of a senior consultant to prevent fatal vascular ruptures.

Our financial resources are entirely depleted. We desperately need your support to fund the specialized medical transport (€4,000), advanced diagnostics, and the specialized surgery (€22,000), as well as outpatient stabilization (€6,000).

Every donation brings Lio one step closer to this life-saving operation and recovery. Sharing Lio's story with your networks helps to bring Lio out of isolation. Thank you from the bottom of our hearts for your compassion and support.