Vascular surgery for Malissa to get her life back!

(English version is below)

[Nederlands]

Hallo allemaal,

Wat ontzettend fijn dat je op deze crowdfundpagina bent! Allereerst enorm bedankt voor alle eerdere donaties voor de eerste operatie van Malissa! Deze operatie heeft haar al veel geholpen en alles van die operatie ziet er goed uit!

Update:

Malissa is 29 augustus 2024 geopereerd aan MALS, Wilkie en haar maagopening is vergoot. Deze operatie heeft super goed geholpen, maar Malissa heeft sinds een paar weken/maanden last van veel pijn rondom haar nier, bloed in de urine en nog veel meer klachten waardoor ze ook haar sondevoeding niet verdraagt. Helaas is ze sinds 10 maart 2025 weer opgenomen in Spanje, omdat ze zo veel pijn heeft en de arts graag wilde onderzoeken wat er aan de hand was. Hierdoor kwamen we erachter dat ze een ernstige beknelde nierader (Nutcracker) heeft en een ernstig beknelde bekkenader (May-Thurner). Hiervoor heeft ze een operatie nodig in maart en dit kost ook weer 60.000 euro, maar dit kan haar leven zo verbeteren! Het verhaal hieronder is wat aangepast. De teller staat nu al op 46.000 euro van de vorige operatie en hierbij hebben we de 60.000 euro opgeteld voor de nieuwe operatie. Dus het doel staat op 110.000 euro!

Wij, de ouders van Malissa van der Molen zamelen geld in om Malissa te helpen zodat ze haar leven weer terug kan krijgen door middel van een operatie.

Malissa is 22 jaar en doet een studie tot verpleegkundige. Naast haar studie werkt ze nog bij de Jumbo als counter, werkt ze met kinderen met een meervoudige beperking op een basisschool en houdt ze van paardrijden, sporten en leuke dingen doen met de mensen om haar heen.

Wij willen graag dat zij haar leven weer normaal kan lijden zonder pijn, de vele opnames, dat ze de sondevoeding kan verdragen om genoeg energie te krijgen en nog wat kleins kan eten. Dat ze weer meer energie krijgt, haar studie als verpleegkundige kan afronden en dat ze weer volop kan genieten van het leven met ons en haar vriendinnen. Ze is nog maar 22 jaar, maar op dit moment kan ze niet het leven leiden van een 22 jarige.

Haar verhaal

Malissa is al een tijdje ziek. Vanaf maart 2022 sloeg haar leven om. Ze kreeg last van een erg hoge of lage hartslag, erg lage bloeddruk, viel veel flauw, was ontzettend moe, veel buikpijn na het eten en nog veel meer. In februari 2023 heeft ze de diagnose POTS (posturale orthostatische tachycardie syndroom), prinzmetal angina pectoris en een VSD (ventrikel septumdefect) gekregen en te horen gekregen dat ze heel hypermobiel is. Hiervoor zijn we onder behandeling bij een hele fijne cardioloog. Daarnaast heeft ze vier verschillende knie operaties gehad. Je kan je voorstellen dat dit haar leven enorm beïnvloedde. Dit ging allemaal eindelijk de goede kant op, maar sinds 1.5 jaar ervaart zij veel problemen met haar voeding. Ze heeft buikpijn als ze vast voedsel eet, ze is 24/7 misselijk, heeft een vol gevoel, geen honger, enorm vermoeid en moet overgeven. Vanaf oktober 2023 is ze begonnen met het nemen van drinkvoeding naast de voeding die ze nog een beetje kon eten. Ze bleef maar afvallen tot ze in februari meer dan 10 kg was afgevallen. Malissa kon alleen nog maar vloeibaar eten. Er werd besloten dat Malissa een neussonde moest krijgen. Dit ging zo langer niet, want het werd gevaarlijk. Malissa zat op extreem ondergewicht en was ondervoed.

De arts uit Spanje had Wilkie, MALS en gastroparese vastgesteld. Hiervoor is Malissa 29 augustus 2024 geopereerd in Spanje. Daarnaast is de maagopening van Malissa groter gemaakt om de gastroparese wat te verbeteren. De operatie is super goed gegaan en Malissa kan kleine beetjes eten en wat drinken. Dit kon ze voor deze operatie helemaal niet. Helaas is het nog te weinig, waardoor Malissa wel nog sondevoeding nodig heeft en 20 uur per dag vast zit aan haar voedingspomp. Dit komt met name door de gastroparese en dit is chronisch. Laatste weken ging het slechter met eten en kon ze haar sondevoeding niet meer verdragen. We hebben contact opgenomen met de arts uit Spanje en ze is sinds maandag 10 maart 2025 opgenomen. Ze heeft onderzoeken gehad en hieruit is gekomen dat ze naast de 2 eerder compressiesyndromen ook ernstige nutcracker syndroom heeft en ernstige may-thurner syndroom. Daarnaast was ze ernstig ondervoed en zit ze nu aan TPV-voeding dat rechtstreeks in haar bloedbaan gaat via een centrale lijn om aan te sterken. Daarnaast nog veel pijnmedicatie en de sondevoeding op een lage stand.

Op dit moment probeert Malissa alles nog te doen voor zover dat gaat. Ze is een enorme doorzetter! Het kost haar enorm veel energie om door te gaan met haar studie, maar ze wilt dit zo graag en het zorgt ook een beetje voor afleiding. Makkelijk is het zeker niet. Tijdens haar eerste twee jaar van de studie zijn er veel opnames geweest, is ze veel dagen thuis geweest omdat ze te ziek was en hebben er veel onderzoeken plaats gevonden. Naast haar studie probeert ze nog wat uurtjes te werken, maar naast werk en school is ze enorm moe en ziek. Ondanks alles blijft ze doorgaan, want ze geeft niet zomaar op! Er zijn veel momenten waarbij Malissa niet naar school kan, niet met vriendinnen kan afspreken en de hele dag in haar bed ligt omdat ze gewoon te ziek is. We willen graag de Malissa terug die gezellig mee uit eten kan, van het leven kan genieten en veel leuke dingen kan doen met haar vriendinnen. Als Malissa dan toch een goede dag heeft en wat gaat doen met vriendinnen moet ze hier een paar dagen van bijkomen, omdat het haar zo veel energie kost. Dit is gewoon geen leven voor een 22 jarige.

Er zijn vele testen geweest in Nederland naar bepaalde compressiesyndromen die zeldzaam zijn. In Nederland kwamen we niet verder. Ze zou volgens bepaalde artsen alleen een prikkelbare darm hebben en hier zal je dan mee moeten leven. Hier waren wij het niet mee eens. We wisten dat er meer aan de hand was. Dit is het moment geweest dat we op zoek zijn gegaan naar lotgenoten en op deze manier zijn we met een arts uit Spanje in contact gekomen. Deze arts is heel erg gespecialiseerd in compressiesyndromen en kan deze goed diagnosticeren en behandelen. De arts uit Spanje heeft haar beelden beoordeeld en kwam met de uitslag dat ze meerdere vasculaire compressies heeft en gastroparese heeft, een maagverlamming. Dit veroorzaakt al haar klachten.

Wat betekenen compressiesyndromen?

Malissa heeft in haar buik verschillende aders die worden afgekneld en haar darm zit bekneld tussen twee aders. Daarnaast hebben we 10 maart 2025 te horen gekregen dat ze ernstige Nutcracker en May-thurner heeft. Haar nierader en bekkenader zitten ernstig bekneld en veroorzaakt een groot deel van haar pijn. Dit geeft pijn met kleine beetjes eten, pijn bij het verdragen van de sondevoeding, gewichtsverlies, enorme misselijkheid, snel vol zitten, geen honger hebben, opgeblazen buik, bloed in de urine en zo nog heel veel meer bijkomende klachten.

Ze heeft nu dus nog ernstige Nutcracker, ernstige May-Thurner en gastroparese. Dit laatste is chronsich, maar de Nutcracker en May-Thurner kunnen verholpen worden alleen kost dit weer flink veel geld. Ze kan een autotransplantatie krijgen van haar nier om deze van links naar rechts te verplaatsen en een stent voor de May-Thurner.

Operatie

De arts uit Spanje stelde een buikoperatie voor. Dit is natuurlijk enorm spannend, maar we hebben geen andere keuze. Malissa wordt nu voor het grootste deel gevoed via sondevoeding. Hoe geweldig zou het voor Malissa zijn als ze weer haar sondevoeding kan verdragen, de kleine beetjes kan blijven eten en drinken en haar leven weer kan oppakken zonder pijn? We gaan er positief in en we zijn enorm hoopvol dat Malissa weer haar leven kan leiden. Door de sondevoeding krijgt ze dan wel genoeg binnen, waardoor ze weer energie gaat krijgen die ze nu niet heeft.

Reden voor de crowdfunding

Wij hebben deze crowdfunding opgezet, omdat de operatie niet vergoed wordt. De kosten voor onderzoeken vooraf naar de Nutcracker en May-Thurner, de operatie zelf, 3/6 weken opname in het ziekenhuis, TPV voeding via centrale lijn, meerdere dagen IC-opname, verblijf in Málaga, nazorg en de eventuele onverwachte medische kosten zijn in totaal geschat rond de 60.000 euro bovenop de 40.000 euro die we al hebben betaald voor de vorige operatie. Daarom staat het doel nu op 110.000 euro. Dat is natuurlijk niet niks! Daarom hebben wij jullie hulp nodig. Elk klein beetje helpt. Het geld gaat 100% naar de medische zorg en operatie die Malissa nodig heeft.

Kosten

Alvast heel erg bedankt namens ons allemaal!

Heel erg bedankt voor het lezen van Malissa haar verhaal! Malissa zal hier updates plaatsen over hoe het met haar gaat.

[Englisch]

Hello everyone,

How great that you are on this crowdfunding page! Malissa had surgery on August 29, 2024 for MALS, Wilkie and her stomach opening was enlarged. This operation has helped very well, but Malissa has been suffering from a lot of pain around her kidney, blood in the urine and many more complaints for a few weeks/months, which means that she cannot tolerate her tube feeding. Unfortunately, we have been admitted back to Spain since March 10, 2025, because she is in so much pain and the doctor wanted to investigate what was going on. As a result, we found out that she has a severely pinched renal vein (Nutcracker) and a severely pinched pelvic vein (May-Thurner). For this she needs surgery in March and this also costs 60,000 euros, but this can improve her life so much! The story below has been adjusted a bit.

We, the parents of Malissa van der Molen, are raising money to help Malissa so that she can get her life back through surgery.

Malissa is 22 years old and is studying to become a nurse. In addition to her studies, she also works at the Jumbo as a counter, works with children with multiple disabilities at a primary school and loves horseback riding, sports and doing fun things with the people around her.

We would like her to be able to live her life normally again without pain, the many hospitalizations, that she can tolerate the tube feeding to get enough energy and eat something small. That she will have more energy again, that she can complete her studies as a nurse and that she can fully enjoy life with us and her friends again. She is only 22 years old, but at the moment she cannot live the life of a 22-year-old.

Her story

Malissa has been ill for a while. From March 2022, her life changed. She suffered from a very high or low heart rate, very low blood pressure, fainted a lot, was very tired, a lot of abdominal pain after eating and much more. In February 2023, she was diagnosed with POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome), prinzmetal angina pectoris and a VSD (ventricular septal defect) and was told that she is very hypermobile. For this we are being treated by a very nice cardiologist. In addition, she has had four different knee operations. You can imagine that this influenced her life enormously. This was all finally going in the right direction, but since 1.5 years she has been experiencing many problems with her diet. She has enormous abdominal pain when she eats solid food, she is nauseous 24/7, feels full, not hungry, extremely tired and vomits. From October 2023, she started taking liquid food in addition to the food she could still eat a little. She kept losing weight until she lost more than 10 kg in February. Malissa could only eat liquid. It was decided that Malissa should get a nasogastric tube. This didn't go on like this for longer, because it became dangerous. Malissa was extremely underweight and malnourished.

The doctor from Spain had diagnosed Wilkie, MALS and gastroparesis. For this, Malissa was operated on August 29, 2024 in Spain. In addition, Malissa's stomach opening has been made larger to improve gastroparesis. The operation went very well and Malissa can eat and drink small amounts. She couldn't do this at all before this operation. Unfortunately, it is still too little, so Malissa still needs tube feeding and is stuck to her feeding pump for 20 hours a day. This is mainly due to gastroparesis and this is chronic. In recent weeks, eating got worse and she could no longer tolerate her tube feeding. We contacted the doctor from Spain and she has been admitted since Monday, March 10, 2025. She has had examinations and it has come out that in addition to the 2 previous compression syndromes, she also has severe nutcracker syndrome and severe may-thurner syndrome. In addition, she was severely malnourished and is now on TPV nutrition that goes directly into her bloodstream via a central line to gain strength. In addition, a lot of pain medication and tube feeding on a low setting.

At the moment, Malissa is still trying to do everything as far as that goes. She is a huge go-getter! It takes a lot of energy for her to continue with her studies, but she wants this so badly and it also causes a bit of distraction. It is certainly not easy. During her first two years of study, there were many admissions, she was at home many days because she was too ill and many examinations took place. In addition to her studies, she tries to work a few hours, but in addition to work and school, she is really tired and sick. Despite everything, she keeps going, because she doesn't give up easily! There are many times when Malissa can't go to school, can't meet up with friends and lies in her bed all day because she's just too sick. We would like to have the Malissa back who can go out for dinner, enjoy life and do a lot of fun things with her friends. When Malissa does have a good day and does something with friends, she has to recover from this for a few days, because it costs her so much energy. This is just not a life for a 22 year old.

There have been many tests in the Netherlands for certain compression syndromes that are rare. We didn't get any further in the Netherlands. According to certain doctors, she would only have an irritable bowel and you will have to live with this. We did not agree with this. We knew there was more to it. This was the moment that we started looking for fellow sufferers and in this way we came into contact with a doctor from Spain. This doctor is very specialized in compression syndromes and can diagnose and treat them well. The doctor from Spain has assessed her images and came up with the result that she has multiple vascular compressions and has gastroparesis, a gastric paralysis. This causes all her complaints.

What do compression syndromes mean?

Malissa has several veins in her abdomen that are pinched and her intestine is trapped between two veins. In addition, we were told on March 10, 2025 that she has serious Nutcracker and May thurner. Her renal vein and pelvic vein are severely pinched and cause much of her pain. This causes pain with small amounts of food, pain when tolerating tube feeding, weight loss, enormous nausea, feeling full quickly, not being hungry, bloated stomach, blood in the urine and so on.

So she still has severe Nutcracker, severe May-Thurner and gastroparesis. The latter is chronic, but the Nutcracker and May-Thurner can be fixed, but this costs a lot of money. She needs an autotransplant of her kidney from left to right and a stent.

Surgery

The doctor from Spain suggested abdominal surgery. This is of course very exciting, but we have no other choice. Malissa is now fed for the most part via tube feeding. How great would it be for Malissa if she could tolerate her tube feeding again, keep eating and drinking the little bits, and pick up her life again without pain? We are going into it positively and we are very hopeful that Malissa can live her life again. Through the tube feeding she will get enough, so that she will get energy again that she does not have now.

Reason for the crowdfunding

We have set up this crowdfunding because the operation is not reimbursed. The costs for preliminary examinations to the Nutcracker and May-Thurner, the operation itself, 3/6 weeks of hospitalization, TPV nutrition via central line, several days of ICU admission, stay in Málaga, aftercare and any unexpected medical costs are estimated in total around 60,000 euros on top of the 40,000 euros we have already paid for the previous operation. That is why the goal is now at 110,000 euros. That is of course not nothing! That is why we need your help. Every little bit helps. The money will go 100% to the medical care and surgery that Malissa needs.

Cost

Thank you very much in advance on behalf of all of us!

Thank you so much for reading Malissa's story! Malissa will post updates here on how she is doing.