Vamos ajudar a Ervilhinha a retomar os tratamentos

O Reino da Maria Ervilhinha é uma Associação registada em 2019, cujo objectivo passa principalmente por consciencializar, sensibilizar e partilhar informação acerca da Síndrome Phelan-McDermid. Move-nos igualmente a angariação de fundos para a Maria Ervilhinha, que faz este ano 10 anos, ter acesso a terapias e tratamentos intensivos que visam melhorar a sua qualidade de vida e driblar sintomas maiores da sua condição rara. Graças aos ciclos intensivos que a Maria faz desde os dois anos, com periocidade semestral, ela tem alguma mobilidade e adquiriu algumas competências impensáveis para o tamanho da delecção do seu cromossoma 22. Com a pandemia, a Maria diminuiu a frequência de ciclos intensivos para uma vez por ano, pois a sua fragilidade respiratória obrigou a uma hiperprotecção e isolamento social. Houve retrocessos e o pouco que conseguimos contornar é ainda pouco para a capacidade que ela demonstra ter.

Este ano, decidimos não só avançar com o ciclo intensivo nos meses de verão - que têm a duração de dois meses ininterruptas, e o valor aproximado de 10,000€, na Clínica Neuromegui, em Guimarães - como também fazer o Tratamento por Ressonância Magnética, com duração mínima de um mês, e cujo valor ronda os 8,000€.

A necessidade de apostar nestes dois tratamentos relata-se com o facto de a Maria Ervilhinha não ter dado seguimento á manutenção do seu último ciclo de Verão, por falta de verbas. Neste momento, a Maria não tem acesso a terapias não só por ser uma fase socialmente difícil para a sua imunodeficiência , bem como por estarmos já a tentar juntar dinheiro para que não fique sem tratamentos no Verão - E QUE SÃO IMPRESCINDÍVEIS Á SUA CONDIÇÃO!

O Estado não apoia crianças como a Maria, na sua obrigação constitucional. A Maria recebe a bonificação de deficiência 62€ + complemento da terceira pessoa (cerca de 100€). Cada embalagem de fraldas custa 23€ e dura 4 dias. Até a medicação da Maria, por não mastigar e ter problemas de deglutição e aspiração, tem que ser em saquetas - o que para o Estado "é um luxo" não comparticipa do, como comparticipa comprimidos. Pagamos 20€ por uma embalagem de Esomeprazol saquetas (que duram 12 dias) enquanto os comprimidos custariam 2€.

A Maria tem um Atestado Multiusos com 99% de incapacidade e este ano renovará o mesmo, pois a sua condição é genética e não tem cura.

A meiguice, o sorriso contagiante e a motivação de querer levar uma vida mais "normalizada" faz desta Ervilhinha uma doce menina cujo direito de ser criança, só é alcançado com a ajuda de todos vós. Por mais pequenina que seja a sua ajuda, colabore. A Maria faz valer cada cêntimo.

Bem haja a todos