Valentin Pichler: schlägt den Krebs! (drittes Mal)

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Valentin musste bereits von seinem fünften bis zu seinem siebenten Lebensjahr gegen einen Lymphknotenkrebs kämpfen. Leider hat Valentin nun mehr als 10 Jahre später erneut eine onkologische Erkrankung ereilt - Knochenkrebs. Da Valentin früher schon die systemische Chemotherapie inkl. Ganzköperbestrahlung mit allen Nebenwirkungen durchgemacht hat, haben wir uns diesmal für die sog. Loco-Regionalen Chemotherapie (LRC) entschieden. Die Kosten für diese Therapie werden bedauerlicherweise nicht von der Krankenkasse übernommen und werden sich auf bis zu 100.000 Euro belaufen. Daher haben wir beschlossen, diese Kampagne zu starten!

 

 

Valentin an seinm 5 . Geburtstag mit noch nicht diagnostiziertem Lyphknotenkrebs

 

 

Ende 2010 begann alles mit hohem Fieber, das niemand erklären konnte. Nach wochenlangen Untersuchungen wurde schließlich am 14. Jänner 2011 nach einer Biopsie im AKH ein sogenanntes „großzelliges anaplastisches Lymphom“ im fortgeschrittenen Stadium festgestellt. Es folgten 6 Blöcke Chemotherapie, durch die der Krebs schnell zurückgedrängt wurde.

 

 

 

Valentin nach dem Ende der ersten Chemotherapie

 

 

Als Anfang August die Haare von Valentin wieder zu wachsen begannen und er sein Leben wieder genießen konnte, begann er plötzlich wieder zu fiebern. Schnell war klar, dass es ein Rückfall war und wir wurden aufgeklärt, dass die Standardtherapie in diesem Fall eine Stammzellentransplantation ist. Da niemand aus der Familie als Spender geeignet war, begann die Suche nach einem Fremdspender und parallel dazu vorbereitende Chemotherapien. Im September war ein Spender gefunden und nach hochdosierter Chemotherapie und Bestrahlung wurden am 27.10.2011 die Stammzellen des Fremdspenders in das zuvor vollständig abgetötete Knochenmark von Valentin eingepflanzt. Nach 50 Tagen in strenger Quarantäne, in denen Valentin sein Isolierzimmer kein einziges Mal verlassen durfte, wurde er um seinen 6. Geburtstag herum nach Hause entlassen, um ein neues Leben mit einem neuen Immunsystem zu beginnen.

 

 

Valentin an seinem 6. Geburtstag nach Ende der SZT

 

 

Leider kam es im Jänner 2012 zu einer Immunreaktion bei welcher die Thrombozyten durch das neue Immunsystem angegriffen wurden. Es folgte ein weiterer Krankenhausmarathon, der bis Ende September 2012 andauerte. Da Birgit zu dieser Zeit schwanger war und Mitte Oktober unser drittes Kind zur Welt bringen sollte, betete unsere gesamtes Umfeld für ein Wunder, dann unser damaliges Leben mit fast täglichen ambulanten oder stationären Therapien war unmöglich einer mit der Geburt und Pflege eines Neugeborenen vereinbar. Tatsächlich begannen die Thrombozyten-Werte Ende September unerwartet sehr rasch anzusteigen, sodass Valentin bei der Geburt seiner Schwester Magdalena fast alle Therapien beenden konnte und an seinem 7 Geburtstag zum ersten Mal richtig in die Schule gehen durfte.

 

 

 

Valentin mit seiner Schwester Magdalena

 

 

Das Jahr 2013 war wunderschön, weil wir wieder Normalität erleben konnten und Valentin sich zu erholen begann. Was sein Körper in den Jahren 2011-2012 mitgemacht hat kann man an der Entwicklung seines Körpergewichtes ablesen. Vor Beginn der Krankheit Ende 2010 wog er etwa 22 kg und war 123 cm groß. Während seine Größe über 2 Jahre unverändert blieb, fiel sein Gewicht durch die Krebserkrankung Anfangs auf 19 kg und stieg durch die erste Chemotherapie (Cortison) auf über 30 kg an.

 

 

 

Valentin an seinem 7. Geburtstag

 

 

 

Bei der Entlassung aus der SZT wog er nach 3 Wochen künstlicher Ernährung wieder etwa 20 kg. Bei der Behandlung der Thrombozytopenie musste Valentin wieder monatelang hohe Dosen an Cortison einnehmen und wog dadurch im August 2012 über 37 kg. Valentin konnte sich aber von all dem recht gut erholen, und führte abgesehen von einem Diabetes der 2019 als Spätfolge der Cortisontherapie auftrat ein normales Leben.

 

 

 

 

Valentin erholt sich langsam, im im April 2013

 

 

 

 

Im Jänner 2022, fast auf den Tag genau 11 Jahre nach der ersten Krebsdiagnose erhielten wir ungläubig die Nachricht, dass Valentin ein weiteres Mal einen bösartigen Tumor in sich trägt. Sein rechtes Knie hatte in November zu schmerzen begonnen und wir dachten am Anfang an eine Sportverletzung, weil er zu der Zeit viel Fußball gespielt hatte. Aber die Schmerzen wurden stärker und wir suchten Ärzte auf, irgendwann begann uns zu dämmern, dass hier etwas nicht stimmt.

 

 

 

 

Valentin im Dezember als die Schmerzen noch leichter waren, mit seiner Schwester Hannah

 

 

Klarheit hatten wir dann durch die Biopsie im AKH am 21.01.22. Noch am Tag der Biopsie wurde der Verdacht bestätigt und die Ärzte klassifizierten das Gewächs als hochmalignes (sehr bösartiges) Osteosarkom am rechten inneren Schienbein -unterhalb des Kniegelenkes. Da wir schon viel Erfahrung hatten, wussten wir sofort was das alles bedeutet und es war niederschmetternd. Wir erkannten zwar die Realität an, bekämpften aber gleichzeitig im Gebet diese teuflische Fügung.

 

 

 

 

Valentins Knie mit dem Tumor nach der Biopsie.

 

Der Name Valentin bedeutet „gesund und stark“. Kein anderer Name könnte das Wesen unseres erstgeborenen besser beschreiben. Valentin hat in den ersten 16 Jahren seines Lebens immer eine unzerstörbare Lebensfreude in unsere Familie gebracht und mit seinem legendären Humor kann er die ganze Familie in „Lachstarre“ versetzen. Diese Diagnose klang daher für uns von Anfang an wie ein schlechter Scherz des Teufels.

 

Da wir wissen, was die systemische Chemotherapie inkl. Ganzköperbestrahlung mit dem Körper von Valentin schon angerichtet hat, war die Standardtherapie für uns keine sinnvolle Perspektive – auch wenn sie das Beste ist, was der Mainstream der Schulmedizin zu bieten hat. Es ist gemäß Schulmedizin sehr wahrscheinlich, dass die derzeitige Erkrankung eine Spätfolge der ersten Krebstherapie ist. Was sollen wir dann für die Zukunft erwarten, wenn Valentin noch einmal 1 Jahr lang Chemotherapie mit hochdosiertem Methotrexat, Cisplatin und Doxorubicin erhält? Leider hat auch diese Therapieform nur etwa 70% Erfolgsquote und bei Rückfällen ist die Prognose sehr ungünstig. Vor diesem Hintergrund begannen wir sofort damit, uns nach Alternativen umzusehen.

 

Das Angebot für Krebstherapien abseits des Mainstreams ist sehr groß, das wusste ich (Wilfried) schon lange, weil ich mich im Jahr 2011 intensiv damit befasst habe. Wir haben uns im Jänner - während den Untersuchungen in AKH und St. Anna Kinderspital - mit stundenlangen Recherchen, Telefonaten, Emails und Gesprächen mit den Ärzten unseres Vertrauens durch diesen Dschungel gearbeitet. Es kristallisierte sich eine Therapieform heraus bei der der Tumor zunächst lokal behandelt wird. Bei der sog. loco-regionalen Chemotherapie (LRC) wird der Blutkreislauf der betroffenen Körperregion durch spezielle Gefäßkatheter abgegrenzt und in dieser Region wird die Chemotherapie isoliert verabreicht, sodass die Konzentration für den lokalen Tumor wesentlich größer ist. In vielen Fällen kann der lokale Tumor durch diese Chemotherapie komplett abgetötet werden. Dies ist wichtig, denn auch in der Standardtherapie gilt es als wichtiger Faktor für den Erfolg, dass der Primärtumor möglichst weit zurückgedrängt werden kann. Der gesamte Organismus wird bei der LRC wesentlich weniger belastet als bei der systemischen Chemotherapie.

 

Wir durften mit einer jungen Frau aus München sprechen welche die gleiche Diagnose hatte und ebenfalls mit LRC behandelt wurde. Ihr Tumor war vor der Behandlung über 10 cm groß und alle Ärzte in München sagten, das Bein muss amputiert werden. Nach der LRC war der Tumor komplett zerstört und konnte operativ entfernt werden. Statt der Amputation des Beines konnte eine Kniegelenksprothese eingesetzt werden.

Bei der Tumorgröße wie sie bei Valentin vorliegt, besteht die Hoffnung, dass nach 3 bis 4 Zyklen keine lebenden Tumorzellen im Bereich des rechten Beines und Beckens mehr vorhanden sind. Danach folgt eine Operation, bei der je nach Erfolg der Chemo entweder ein künstliches Kniegelenk eingesetzt werden muss oder bei sehr gutem Ergebnis auch das Gelenk erhalten werden kann. Im Anschluss erfolgt voraussichtlich eine Immuntherapie, welche den Zweck hat, den ganzen Körper von jeglichen Mikrometasen zu befreien.

Alle diese Therapieschritte gehören nicht zum medizinischen Mainstream und werden daher nicht von der Krankenkasse bezahlt. Dennoch haben wir uns mit Valentin nach reiflicher Überlegung und Beratung für diesen Weg entschieden.

 

Um die Therapien zu finanzieren haben wir beschlossen eine Spendensammlung für Valentin zu organisieren um ihm diese - unserer Meinung nach - beste Chance zu bieten. Den ersten Therapiezyklus hat Valentin schon hinter sich und er hat ihn auch gut vertragen. Es spricht auch alles dafür, dass die Therapie gut anspricht.

 

 

Valentin, 2 Tage nach dem ersten Therapiezyklus beim Morgenspaziergang.

 

 

Die Behandlungen erfolgen in privaten Kliniken in Deutschland (Burghausen und Düsseldorf), mit dem St. Anna Kinderspital stehen wir in regelmäßigem Austausch.

 

 

Da die Anzahl der notwendigen Behandlungen vom Erfolg abhängt und auch davon, ob es auf dem Weg zu Komplikationen kommt, können wir die Kosten noch nicht genau beziffern.

Es ist jedoch für die LRC mit Mindestkosten von 40.000 -50.000 € zu rechnen und mindestens weitere 30.000 € für die Immuntherapie. Noch nicht dazugerechnet sind Kosten für Reise, Bildgebungen, Rehabilitation und Physiotherapie.

 

 

Wir haben daher beschlossen ein Sammelziel von 100.000 zu setzen. Das gesamte gesammelte Geld ist für mindestens 3 Jahre zweckgewidmet für die Behandlung von Valentin. Sollte nach der Genesung von Valentin Geld übrigbleiben, wollen wir dies einem anderen Kind zur Verfügung stellen welches Geld für Behandlungen benötigt. Wir werden daher die Kampagne weiterlaufen lassen, auch wenn das Ziel erreicht sein sollte, und wir werden auch Updates über den Genesungsprozess geben.

 

Vielen Dank für deine Unterstützung!