Aidons Aurélien à guérir et à revivre !
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Bonjour cher.e.s ami.e.s,
Je vous remercie avec le coeur pour votre soutien, moral et financier, pour vos messages et votre écoute profonde, vos pensées, votre présence tous ces derniers mois . Il me semblait juste d'être totalement transparent et clair avec vous quant à l'usage de vos précédents dons généreux . Ils m'ont été très utiles et m'ont permis (vous m'avez donné cette possibilité) de voyager en Allemagne, à Leipzig précisément, et d'y rencontrer un éminent professeur spécialisé dans le diagnostic des "syndromes de compression". Le Pr. Scholbach est visité par des patient.e.s du monde entier se trouvant en errance médicale, et c'est grâce à vous toutes.tous, cette communauté de soutien, d'ami.e.s proches, moins proches, perdu.e.s de vue, que j'ai pu financer cette consultation de 1500 euros et ce voyage, incluant le train et l'herbegement. Grâce à vous et grâce à ce professeur, j'ai enfin pu obtenir un diagnostic après 1 an d'errance médicale et de souffrances, de difficultés croissantes et quotidiennes, avec des rdv de médecins en médecins et d'hôpitaux en hôpitaux et de passages aux urgences. Avec souvent, le "diagnostic" que c'était "psychologique", "seulement des sensations" ou "dans ma tete", malheureusement à l'instar du vécu médical de nombreux.ses autres patient.e.s présentant des conditions de santé rares et souvent méconnues. Avec l'aide d'ami.e.s, de groupes de patient.e.s et d'entraide, j'ai pu obtenir l'adresse de ce Professeur, pour confirmer ou infirmer un diagnostic qui regroupait plusieurs de mes symptômes. Ce diagnostic s'avère être des syndromes de compressions vasculaires, dits "rares". Pour ma part, mon tronc coeliaque, branche importante de l'aorte distribuant en sang le foie, le pancréas, les intestins, la rate et l'estomac, se trouve compressé (il s'agit du syndrome du ligament arqué médian, en anglais-- MALS). Ma veine rénale gauche se trouve elle aussi compressée dans la pince se situant entre l'aorte abdominale et l'artère mésentérique supérieure, (il s'agit du syndrome de Nutcracker), rendant mon rein gauche anormalement 30% plus volumineux que mon rein droit.
Il y a des maladies invisibles, que nous croisons tous les jours.
La rencontre et la chirurgie :
Hier a été un grand jour pour moi, plein d'espoir, de peurs, de questionnements, de jambes qui tremblent, de coeur qui bat, mais aussi de l'espoir d'un grand rayonnement futur et d'une vie retrouvée, avec moi, dans mon corps et mon esprit, avec ma respiration et ma maison intérieure, avec mon amoureuse, avec mes ami.e.s, avec ma famille, et avec mes rêves . (Et si je guéris, je me promets de réaliser ces rêves et de vous les partager). Hier, grace à la cagnotte restante, j'ai pu me rendre à Düsseldorf sous conseils du Professeur Scholbach, afin d'y rencontrer le Professeur Sandmann, chirurgien spécialisé dans l'intervention sur les compressions vasculaires et exerçant à la Clinic Bel Étage. Ce dernier m'a ainsi proposé de m'opérer et m'a tout expliqué en détails. Il s'agirait d'une opération lourde, mais nécessaire pour retrouver ma vie d'avant, une vie vivante . En effet, les compressions vasculaires, du fait de leur rareté, s'avèrent être très peu connues et très peu étudiées en France, une poignée de chirurgiens s'y intéressant et beaucoup de patient.e.s se trouvant en errance médicale lourde, parfois longue et dangereuse. Leur(s) cause(s) également est encore peu claire pour la communauté scientifique, les expliquant parfois anatomiquement ou comme les résultantes de pathologies génétiques rares. Ainsi, le Professeur Sandmann m'a informé que les modes opératoires existants qui pourraient m'etre proposés la plupart du temps, - la pathologie étant très mal connue et rarement répertoriée dans la littérature scientifique - pourraient s'avérer inefficaces (Et redemandant ainsi d'autres opérations lourdes à termes) ou dangereux et irréversibles en cas de mouvement du stent posé, au profit de la "rapidité" de l'intervention et de la récupération. Néanmoins, cette opération nécessaire à un coût (en France comme en Allemagne), s'élevant à plus de 30 000 euros du fait de sa non prise en charge sociale hors de France. À l'heure actuelle et me trouvant toujours en errance médicale en France avec une condition s'aggravant, cette opération en Allemagne se présente comme ce qu'il me semble de plus sûr, de plus juste, et ce en quoi j'ai le plus confiance. Je sais que cela nécessitera du chemin, plusieurs de mois de récupération, de douleurs sûrement, de montagnes russes, mais c'est aussi un espoir de lumière à venir. C'est pourquoi je décide de recréer cette cagnotte et s'il ne vous est pas possible d'y contribuer financièrement, la partager nous aiderait dejà beaucoup, Léah et moi, et nous en serions aussi heureux . Cela permettrait aussi de faire connaitre cette condition, et nous espérons que les techniques de chirurgies et les connaissances médicales dans ce domaine puissent évoluer vers une prise en charge adaptée, plus efficace et respectueuse des patient.e.s en France .
Merci encore à vous pour tout et de m'avoir jusque là aidé, soutenu, lu ❤️
Je vous embrasse bien fort
Ps-À l'heure où j'écris ce message, je me trouve près de la mer avec Leah . J'y retrouve mes souvenirs d'enfance et repense à l'enfant et à l'adolescent heureux et en bonne santé que j'étais. Je discute souvent avec lui, j'essaye de le prendre dans mes bras autant que possible, en essayant de lui donner la possibilité de pleurer s'il le veut, de continuer à bien rire parfois aussi, en l'aimant, en lui disant que je le comprends. Je sais combien il est aimé, cet enfant, par moi, par mon amoureuse, par ma famille et par mes ami.e.s proches, que je trouve toutes et tous incroyablement courageuses et courageux de porter ça avec moi, avec leurs bras et avec leurs coeurs, d'être là. Je me sens aussi très chanceux, de pouvoir voir d'ici une porte de sortie, une issue qui peut-être s'ouvrira, etre enfin opéré, une possibilité de revivre et de déjà vivre et respirer. Je me sens chanceux de me sentir autant soutenu, par mes ami.e.s, par mon amoureuse extraordinaire, par ma mère, qui toutes et tous se sentent souvent impuissant.e.s, mais qui toutes et tous sont toujours là et ont une force et une presence incroyables en elles, en eux. Je me bats chaque jour pour ce vrai bonheur de pouvoir de nouveau respirer pleinement et profondemment et de refaire tout un tas de choses. J'ai toujours aimé le mouvement, sentir mon corps et le souffle en moi, signe pour moi de sécurité et d'ancrage, et ma mission est de les retrouver un jour, tout comme le sentiment d'être vivant dans mon corps. J'étais parti pour etre psychologue, et je compte le redevenir, et toucher à tout un tas d'autres choses. Je sais qu'il y a encore du chemin, mais c'est un chemin en lequel je crois, et au bout duquel je vois dejà le soleil. Les sensations d'aujourd'hui, à la mer, du soleil sur ma peau tirée par le sel séché, des sons, du bonheur des couleurs, me rappellent celles d'hier et de l'enfant que j'étais, qui jouait et qui joue toujours . Meme si je le savais un peu, aujourd'hui, j'ai appris combien respirer profondemment, se nourrir et boire en quiétude, marcher librement, sont des sources infinies et essentielles de bonheur, et qu'y réside la vraie liberté. Je me sens vulnérable, mais ancré, solide et prêt, à l'instar de mes proches, très solides également.
Plein d'amour et je vous aime ☀️
Je vous remercie avec le coeur pour votre soutien, moral et financier, pour vos messages et votre écoute profonde, vos pensées, votre présence tous ces derniers mois . Il me semblait juste d'être totalement transparent et clair avec vous quant à l'usage de vos précédents dons généreux . Ils m'ont été très utiles et m'ont permis (vous m'avez donné cette possibilité) de voyager en Allemagne, à Leipzig précisément, et d'y rencontrer un éminent professeur spécialisé dans le diagnostic des "syndromes de compression". Le Pr. Scholbach est visité par des patient.e.s du monde entier se trouvant en errance médicale, et c'est grâce à vous toutes.tous, cette communauté de soutien, d'ami.e.s proches, moins proches, perdu.e.s de vue, que j'ai pu financer cette consultation de 1500 euros et ce voyage, incluant le train et l'herbegement. Grâce à vous et grâce à ce professeur, j'ai enfin pu obtenir un diagnostic après 1 an d'errance médicale et de souffrances, de difficultés croissantes et quotidiennes, avec des rdv de médecins en médecins et d'hôpitaux en hôpitaux et de passages aux urgences. Avec souvent, le "diagnostic" que c'était "psychologique", "seulement des sensations" ou "dans ma tete", malheureusement à l'instar du vécu médical de nombreux.ses autres patient.e.s présentant des conditions de santé rares et souvent méconnues. Avec l'aide d'ami.e.s, de groupes de patient.e.s et d'entraide, j'ai pu obtenir l'adresse de ce Professeur, pour confirmer ou infirmer un diagnostic qui regroupait plusieurs de mes symptômes. Ce diagnostic s'avère être des syndromes de compressions vasculaires, dits "rares". Pour ma part, mon tronc coeliaque, branche importante de l'aorte distribuant en sang le foie, le pancréas, les intestins, la rate et l'estomac, se trouve compressé (il s'agit du syndrome du ligament arqué médian, en anglais-- MALS). Ma veine rénale gauche se trouve elle aussi compressée dans la pince se situant entre l'aorte abdominale et l'artère mésentérique supérieure, (il s'agit du syndrome de Nutcracker), rendant mon rein gauche anormalement 30% plus volumineux que mon rein droit.
Il y a des maladies invisibles, que nous croisons tous les jours.
La rencontre et la chirurgie :
Hier a été un grand jour pour moi, plein d'espoir, de peurs, de questionnements, de jambes qui tremblent, de coeur qui bat, mais aussi de l'espoir d'un grand rayonnement futur et d'une vie retrouvée, avec moi, dans mon corps et mon esprit, avec ma respiration et ma maison intérieure, avec mon amoureuse, avec mes ami.e.s, avec ma famille, et avec mes rêves . (Et si je guéris, je me promets de réaliser ces rêves et de vous les partager). Hier, grace à la cagnotte restante, j'ai pu me rendre à Düsseldorf sous conseils du Professeur Scholbach, afin d'y rencontrer le Professeur Sandmann, chirurgien spécialisé dans l'intervention sur les compressions vasculaires et exerçant à la Clinic Bel Étage. Ce dernier m'a ainsi proposé de m'opérer et m'a tout expliqué en détails. Il s'agirait d'une opération lourde, mais nécessaire pour retrouver ma vie d'avant, une vie vivante . En effet, les compressions vasculaires, du fait de leur rareté, s'avèrent être très peu connues et très peu étudiées en France, une poignée de chirurgiens s'y intéressant et beaucoup de patient.e.s se trouvant en errance médicale lourde, parfois longue et dangereuse. Leur(s) cause(s) également est encore peu claire pour la communauté scientifique, les expliquant parfois anatomiquement ou comme les résultantes de pathologies génétiques rares. Ainsi, le Professeur Sandmann m'a informé que les modes opératoires existants qui pourraient m'etre proposés la plupart du temps, - la pathologie étant très mal connue et rarement répertoriée dans la littérature scientifique - pourraient s'avérer inefficaces (Et redemandant ainsi d'autres opérations lourdes à termes) ou dangereux et irréversibles en cas de mouvement du stent posé, au profit de la "rapidité" de l'intervention et de la récupération. Néanmoins, cette opération nécessaire à un coût (en France comme en Allemagne), s'élevant à plus de 30 000 euros du fait de sa non prise en charge sociale hors de France. À l'heure actuelle et me trouvant toujours en errance médicale en France avec une condition s'aggravant, cette opération en Allemagne se présente comme ce qu'il me semble de plus sûr, de plus juste, et ce en quoi j'ai le plus confiance. Je sais que cela nécessitera du chemin, plusieurs de mois de récupération, de douleurs sûrement, de montagnes russes, mais c'est aussi un espoir de lumière à venir. C'est pourquoi je décide de recréer cette cagnotte et s'il ne vous est pas possible d'y contribuer financièrement, la partager nous aiderait dejà beaucoup, Léah et moi, et nous en serions aussi heureux . Cela permettrait aussi de faire connaitre cette condition, et nous espérons que les techniques de chirurgies et les connaissances médicales dans ce domaine puissent évoluer vers une prise en charge adaptée, plus efficace et respectueuse des patient.e.s en France .
Merci encore à vous pour tout et de m'avoir jusque là aidé, soutenu, lu ❤️
Je vous embrasse bien fort
Ps-À l'heure où j'écris ce message, je me trouve près de la mer avec Leah . J'y retrouve mes souvenirs d'enfance et repense à l'enfant et à l'adolescent heureux et en bonne santé que j'étais. Je discute souvent avec lui, j'essaye de le prendre dans mes bras autant que possible, en essayant de lui donner la possibilité de pleurer s'il le veut, de continuer à bien rire parfois aussi, en l'aimant, en lui disant que je le comprends. Je sais combien il est aimé, cet enfant, par moi, par mon amoureuse, par ma famille et par mes ami.e.s proches, que je trouve toutes et tous incroyablement courageuses et courageux de porter ça avec moi, avec leurs bras et avec leurs coeurs, d'être là. Je me sens aussi très chanceux, de pouvoir voir d'ici une porte de sortie, une issue qui peut-être s'ouvrira, etre enfin opéré, une possibilité de revivre et de déjà vivre et respirer. Je me sens chanceux de me sentir autant soutenu, par mes ami.e.s, par mon amoureuse extraordinaire, par ma mère, qui toutes et tous se sentent souvent impuissant.e.s, mais qui toutes et tous sont toujours là et ont une force et une presence incroyables en elles, en eux. Je me bats chaque jour pour ce vrai bonheur de pouvoir de nouveau respirer pleinement et profondemment et de refaire tout un tas de choses. J'ai toujours aimé le mouvement, sentir mon corps et le souffle en moi, signe pour moi de sécurité et d'ancrage, et ma mission est de les retrouver un jour, tout comme le sentiment d'être vivant dans mon corps. J'étais parti pour etre psychologue, et je compte le redevenir, et toucher à tout un tas d'autres choses. Je sais qu'il y a encore du chemin, mais c'est un chemin en lequel je crois, et au bout duquel je vois dejà le soleil. Les sensations d'aujourd'hui, à la mer, du soleil sur ma peau tirée par le sel séché, des sons, du bonheur des couleurs, me rappellent celles d'hier et de l'enfant que j'étais, qui jouait et qui joue toujours . Meme si je le savais un peu, aujourd'hui, j'ai appris combien respirer profondemment, se nourrir et boire en quiétude, marcher librement, sont des sources infinies et essentielles de bonheur, et qu'y réside la vraie liberté. Je me sens vulnérable, mais ancré, solide et prêt, à l'instar de mes proches, très solides également.
Plein d'amour et je vous aime ☀️
Organizer
Aurélien Damay
Organizer
Noisy-le-Grand
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