Donation protected
(For English scroll down)
Lieve allemaal,
En dan doe je ineens iets waarvan je nooit had verwacht dat je het zou doen. Hulp vragen, financiële hulp, en dat dan ook nog eens breed uitgemeten. Pijnlijk en lastig voor me, want ik vraag namelijk niet graag om hulp. Maar soms volg je dan toch je intuïtie, die mij in dit geval vertelde dat het volgende nodig is: een behandeling voor niet-aangeboren hersenletsel, en wel in Amerika. En die stap is voor mij niet haalbaar zonder hulp van buitenaf.
Ik heb mijzelf tijdens een introductie eens in een paar woorden moeten omschrijven. Ik kwam uit op “brede interesse, dus goed gevulde agenda”. Mijn samenvatting van een mooi leven, waarin allerlei energie gevende activiteiten een zinvolle invulling gaven, naast het hebben van een mooi gezin en een fantastische baan als docent aan de Hanze Hogeschool. Tot ik, vorig jaar mei, in een verlaten stad, op mijn fiets, nietsontziend door een bedwelmde automobilist geschept werd en de klap op het wegdek, die volgde, met mijn hoofd heb opgevangen.
Vervolgens belandde ik in een verkeerde film, waarin voor mij onwerkelijke horrorscenes van bewusteloosheid, een ambulancerit, spoedeisende hulp, CT scan die bloedinkjes in het brein vaststelden, röntgen, botbreuk, wondverzorging etc. elkaar opvolgden, eindigend in een paar dagen opname op afdeling neurologie ter observatie van de symptomen behorende bij een zogenoemde contusio cerebri, ofwel een hersenkneuzing (https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/hersenkneuzing/).
Als verpleegkundige kan ik deze diagnose zeker wel plaatsen, maar heb zelden zoiets serieus zo ver buiten mijn persoon geplaatst… Bij mij zou het wel wat meevallen, was mijn gedachte. Daarbij, het lijf kapot en pijnlijk van de aanrijding en val, maakte dat ik ook in een iets later stadium pas echt heb kunnen ervaren en voelen wat de beschadiging van mijn brein bij mij teweeg heeft gebracht. Zo loop ik bijvoorbeeld al een jaar rond met een soort aanhoudende mist in mijn hoofd, word ik geteisterd door slapeloze nachten, en zijn o.a. mijn spieren in mijn nek en schouders chronisch gespannen en pijnlijk. Tevens zorgt continue sensorische overprikkeling ervoor dat ik niet meer de Mirjam ben die ik wil zijn, mede door deze sensorische klachten en enorme vermoeidheid die mij afgelopen jaar mij het werken en andere activiteiten grotendeels onmogelijk hebben gemaakt.
Om dit laatste voor mensen, die ernaar vragen, te kunnen concretiseren kom ik wel eens met de volgende voorbeelden uit mijn daagse realiteit: moeite hebben met scherp daglicht, duizelig en misselijk kunnen worden van het voeren van gesprekken; de ander niet goed aan kunnen kijken in hun mooie ogen, omdat focussen op ogen te belastend is; instant beroerd kunnen worden van het werken met een beeldscherm; alles auditief bijna als geluidsoverlast ervaren…
Je kunt je wellicht ook een soort van voorstelling maken, wat dit heeft betekent voor mijn rol en bijdrage in het gezin. Het gezin dat mij ook hard nodig heeft gezien de uitdagingen die het kent.
Ik doorliep een revalidatietraject, en onderneem op dit moment nog van alles. Ik heb hier wel degelijk baat bij, in de zin dat ik weer een aantal stappen heb kunnen zetten richting invulling van een zinvol bestaan. Echter, ik ben er nog lang niet. En heus, ik heb geen behoefte aan de agenda invulling zoals deze wel geweest is, maar mijn grote angst is om te moeten constateren dat dit het niveau van herstel is dat bereikt kan worden, en ik bijvoorbeeld arbeidsongeschikt thuis kom te zitten. En ik dus eigenlijk niet meer ik kan zijn.
Ik grijp dus alle kansrijke opties aan, die mij helpen in mijn zoektocht naar verder herstel.
Tijdens mijn revalidatie werd ik vanuit meerdere bronnen gewezen op CFX. Een kliniek in Utah, Amerika, die mogelijk verbetering van mijn problematiek tot stand kan brengen. Men biedt daar een multidisciplinair traject aan, waar door intensieve training op herstel wordt aangestuurd en handvatten voor de toekomst worden aangereikt. Ik heb mij verdiept in hun werkwijze, heb verhalen van voormalig patiënten gelezen en de positieve resultaten bestudeerd. Dit alles heeft mijn wens deze mogelijkheid aan te grijpen ondersteund (Zie link voor meer informatie betreffende CFX: https://www.cognitivefxusa.com ‘What is EPIC treatment?’)
Inmiddels heb ik met één van de dokters van het CFX in Utah gesproken en afgesproken dat ik – mits ik de financiering rondkrijg en COVID19 geen roet in het eten gooit– eind november 2020 aan het traject begin.
Dit is dan ook het punt waarvoor ik jullie concreet om hulp vraag. Er hangt namelijk een aanzienlijke prijskaart aan de behandeling, die helaas niet in Nederland wordt aangeboden en die ook niet vergoed wordt door de verzekering. Fysiek en mentaal zal het een zwaar traject worden en zal ik vergezeld gaan worden. Het daadwerkelijke behandeltraject neemt één week in beslag. Echter, gezien de zwaarte van het vooronderzoek, dat mijn individuele behandeling van input zal voorzien, start een deel van het traject al een week eerder. In totaal zal ik zo’n twee weken onderweg zijn. De totale kosten bedragen ongeveer €15.000,-.
Ik vind het heel erg dat ik anderen om financiële hulp moet vragen. Gezien het positieve resultaat, echter, dat CFX voor mijn toekomst zou kunnen opleveren, wend ik mij voor deze keer toch tot jullie en hoop op jullie vrijgevigheid.
Bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om bovenstaand bericht tot het einde toe te lezen ;-). Ik zal jullie vanzelfsprekend op de hoogte houden van de voortgang van en bevindingen binnen het traject en ben zeer dankbaar voor iedere bijdrage die van jullie binnenkomt.
Lieve groetjes, Mirjam Palsma
ps: Mijn bereik op sociale media is deels beperkt, dank derhalve voor het delen via Facebook, Instagram, Twitter etc.
ps2: Naast vragen om hulp, valt schrijven onder de huidige omstandigheden ook niet altijd mee voor mij, en heb mij derhalve laten inspireren door Vic Koopmans voor het opbouwen van dit verhaal. https://www.gofundme.com/f/behandeling-voor-het-hoofdletsel-van-vic?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cf+share-flow-1&fbclid=IwAR3DKx3bZc6tjZDs-7Q0nqroSML1hnUhWBh5I0wH4Q-iIuUl2fCB3G3Q00g
English version
Dear all,
And then, suddenly, one is doing something one never expected to be doing. Asking for help, financial help. Painful and uneasy for me, as I do not like to ask for help. However, sometimes one has to follow one’s intuition, which in this case told me that following is needed: undergoing a treatment for acquired brain injury in the United States. And this step is out of reach for me without external support.
Once I had to introduce myself in a few words. I came up with the words “broad interest, so well filled agenda”. My summary of a beautiful life in which all kind of activities provided me energy and meaningful content, all besides sharing my life with my wonderful family and the fantastic job I have as a teacher at a University. All this, until last year May, when I encountered an intoxicated car driver on my bike in a deserted city, who apparently did not see me. The crash ended with me absorbing the inevitable fall with my head on the road.
Subsequently, I felt like having ended up in some sort of wrong kind of movie, in which horrible scenes followed each other: unconsciousness for quite a while, ambulance ride, emergency care, CT scan to conclude bleeding spots in brain, X-rays, broken bone, wound care, etc., and finally ending up at the Neurology ward in order to have the symptoms belonging to concussion of the brain observed for some days.
As a nurse I can relate to this diagnose, however I have never felt so alienated about something so serious as this.… It is me, so it cannot be that serious, were my thoughts. Besides, the body bruised and painful did not allow me until a bit later to understand and really feel the consequences and effects of my brain damage: A so-called brain fog is nagging me already a whole year, as well as many sleepless nights. Neck and head muscles are continuously tense and sore. Furthermore, continuous sensory overstimulation does not allow me to be the Mirjam I want to be, as these complaints resulted in me being unable to work and being withdrawn from lots of what I used to do.
To make it more concrete what sensory complaints look like for me, I sometimes explain it with following examples: defining daylight as sharp and painful for the eyes; having difficulties to have or follow conversations without feeling dizzy and nausea; not being able to look you in your beautiful eyes because focusing on the eyes is too burdensome; feeling sick when having to work on screens; experiencing normal noise as quite disturbing….
Reading above might give you also an idea of what this means to my role and contribution in the family. Persons, dear to my heart, who also need me so badly, since it has its own challenges.
I went through rehabilitation for a while, and I am still working on many aspects. These undertaken steps did contribute positively in the sense that I have been able to take some steps towards meaningful activities in my life, however, there is still a long road ahead. I seriously do not have the need to fill my agenda filled as before, however, my biggest fear is to be stuck at the level where I am at this moment. This, for example, could mean that I won’t be able to contribute professionally anymore as I wish to, meaning basically that I won’t be me anymore.
I therefore try and grasp all challenges and options for further recovery.
During my rehabilitation, many sources pointed towards CFX, a rehabilitation clinic in Utah, America, that can possibly help me with my problems. They provide an intense, multidisciplinary program that has helped many others like me, with similar conditions. I have read about their approach, read stories from previous patients, which all together told my intuition to go for it (Check out this link: https://www.cognitivefxusa.com ‘What is EPIC treatment?’)
Meanwhile, I did an intake and agreed that - if I manage financially and COVID19 is not interfering too much- I will start my treatment end of November 2020.
And this is the part where I need your help, your financial help. The treatment, not offered in the Netherlands, is heavy both physically and mentally, which is why I will be guided. The treatment covers a full week, however, the intake assessments, that will guide the treatment programming, is thought to be that burdensome to me, that I will not combine assessment and treatment in one week, but arrive the week beforehand. Total costs are estimated around €15.000 euro.
I find it hard to be in the position to ask other people for financial help. But looking at the possibility that the treatment at CFX might improve my condition, I try to not focus on that feeling and hope for your generosity.
Thank you so much for having managed to read this long story to the very end ;-) and know that I am grateful for every donation. Of course I will keep you posted on developments!
Regards, Mirjam Palsma
ps: Since my reach on social media is kind of limited, I would really appreciate it if you were to share this message via Twitter, Facebook, Instagram et cetera.
ps2: Besides the fact that asking for help isn’t my best quality in life, I find it also hard under the current circumstances to write a logical text, which is why I am grateful to have been inspired by Vic Koopmans for the construction of this story. https://www.gofundme.com/f/behandeling-voor-het-hoofdletsel-van-vic?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cf+share-flow-1&fbclid=IwAR3DKx3bZc6tjZDs-7Q0nqroSML1hnUhWBh5I0wH4Q-iIuUl2fCB3G3Q00g
Lieve allemaal,
En dan doe je ineens iets waarvan je nooit had verwacht dat je het zou doen. Hulp vragen, financiële hulp, en dat dan ook nog eens breed uitgemeten. Pijnlijk en lastig voor me, want ik vraag namelijk niet graag om hulp. Maar soms volg je dan toch je intuïtie, die mij in dit geval vertelde dat het volgende nodig is: een behandeling voor niet-aangeboren hersenletsel, en wel in Amerika. En die stap is voor mij niet haalbaar zonder hulp van buitenaf.
Ik heb mijzelf tijdens een introductie eens in een paar woorden moeten omschrijven. Ik kwam uit op “brede interesse, dus goed gevulde agenda”. Mijn samenvatting van een mooi leven, waarin allerlei energie gevende activiteiten een zinvolle invulling gaven, naast het hebben van een mooi gezin en een fantastische baan als docent aan de Hanze Hogeschool. Tot ik, vorig jaar mei, in een verlaten stad, op mijn fiets, nietsontziend door een bedwelmde automobilist geschept werd en de klap op het wegdek, die volgde, met mijn hoofd heb opgevangen.
Vervolgens belandde ik in een verkeerde film, waarin voor mij onwerkelijke horrorscenes van bewusteloosheid, een ambulancerit, spoedeisende hulp, CT scan die bloedinkjes in het brein vaststelden, röntgen, botbreuk, wondverzorging etc. elkaar opvolgden, eindigend in een paar dagen opname op afdeling neurologie ter observatie van de symptomen behorende bij een zogenoemde contusio cerebri, ofwel een hersenkneuzing (https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/hersenkneuzing/).
Als verpleegkundige kan ik deze diagnose zeker wel plaatsen, maar heb zelden zoiets serieus zo ver buiten mijn persoon geplaatst… Bij mij zou het wel wat meevallen, was mijn gedachte. Daarbij, het lijf kapot en pijnlijk van de aanrijding en val, maakte dat ik ook in een iets later stadium pas echt heb kunnen ervaren en voelen wat de beschadiging van mijn brein bij mij teweeg heeft gebracht. Zo loop ik bijvoorbeeld al een jaar rond met een soort aanhoudende mist in mijn hoofd, word ik geteisterd door slapeloze nachten, en zijn o.a. mijn spieren in mijn nek en schouders chronisch gespannen en pijnlijk. Tevens zorgt continue sensorische overprikkeling ervoor dat ik niet meer de Mirjam ben die ik wil zijn, mede door deze sensorische klachten en enorme vermoeidheid die mij afgelopen jaar mij het werken en andere activiteiten grotendeels onmogelijk hebben gemaakt.
Om dit laatste voor mensen, die ernaar vragen, te kunnen concretiseren kom ik wel eens met de volgende voorbeelden uit mijn daagse realiteit: moeite hebben met scherp daglicht, duizelig en misselijk kunnen worden van het voeren van gesprekken; de ander niet goed aan kunnen kijken in hun mooie ogen, omdat focussen op ogen te belastend is; instant beroerd kunnen worden van het werken met een beeldscherm; alles auditief bijna als geluidsoverlast ervaren…
Je kunt je wellicht ook een soort van voorstelling maken, wat dit heeft betekent voor mijn rol en bijdrage in het gezin. Het gezin dat mij ook hard nodig heeft gezien de uitdagingen die het kent.
Ik doorliep een revalidatietraject, en onderneem op dit moment nog van alles. Ik heb hier wel degelijk baat bij, in de zin dat ik weer een aantal stappen heb kunnen zetten richting invulling van een zinvol bestaan. Echter, ik ben er nog lang niet. En heus, ik heb geen behoefte aan de agenda invulling zoals deze wel geweest is, maar mijn grote angst is om te moeten constateren dat dit het niveau van herstel is dat bereikt kan worden, en ik bijvoorbeeld arbeidsongeschikt thuis kom te zitten. En ik dus eigenlijk niet meer ik kan zijn.
Ik grijp dus alle kansrijke opties aan, die mij helpen in mijn zoektocht naar verder herstel.
Tijdens mijn revalidatie werd ik vanuit meerdere bronnen gewezen op CFX. Een kliniek in Utah, Amerika, die mogelijk verbetering van mijn problematiek tot stand kan brengen. Men biedt daar een multidisciplinair traject aan, waar door intensieve training op herstel wordt aangestuurd en handvatten voor de toekomst worden aangereikt. Ik heb mij verdiept in hun werkwijze, heb verhalen van voormalig patiënten gelezen en de positieve resultaten bestudeerd. Dit alles heeft mijn wens deze mogelijkheid aan te grijpen ondersteund (Zie link voor meer informatie betreffende CFX: https://www.cognitivefxusa.com ‘What is EPIC treatment?’)
Inmiddels heb ik met één van de dokters van het CFX in Utah gesproken en afgesproken dat ik – mits ik de financiering rondkrijg en COVID19 geen roet in het eten gooit– eind november 2020 aan het traject begin.
Dit is dan ook het punt waarvoor ik jullie concreet om hulp vraag. Er hangt namelijk een aanzienlijke prijskaart aan de behandeling, die helaas niet in Nederland wordt aangeboden en die ook niet vergoed wordt door de verzekering. Fysiek en mentaal zal het een zwaar traject worden en zal ik vergezeld gaan worden. Het daadwerkelijke behandeltraject neemt één week in beslag. Echter, gezien de zwaarte van het vooronderzoek, dat mijn individuele behandeling van input zal voorzien, start een deel van het traject al een week eerder. In totaal zal ik zo’n twee weken onderweg zijn. De totale kosten bedragen ongeveer €15.000,-.
Ik vind het heel erg dat ik anderen om financiële hulp moet vragen. Gezien het positieve resultaat, echter, dat CFX voor mijn toekomst zou kunnen opleveren, wend ik mij voor deze keer toch tot jullie en hoop op jullie vrijgevigheid.
Bedankt dat jullie de tijd hebben genomen om bovenstaand bericht tot het einde toe te lezen ;-). Ik zal jullie vanzelfsprekend op de hoogte houden van de voortgang van en bevindingen binnen het traject en ben zeer dankbaar voor iedere bijdrage die van jullie binnenkomt.
Lieve groetjes, Mirjam Palsma
ps: Mijn bereik op sociale media is deels beperkt, dank derhalve voor het delen via Facebook, Instagram, Twitter etc.
ps2: Naast vragen om hulp, valt schrijven onder de huidige omstandigheden ook niet altijd mee voor mij, en heb mij derhalve laten inspireren door Vic Koopmans voor het opbouwen van dit verhaal. https://www.gofundme.com/f/behandeling-voor-het-hoofdletsel-van-vic?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cf+share-flow-1&fbclid=IwAR3DKx3bZc6tjZDs-7Q0nqroSML1hnUhWBh5I0wH4Q-iIuUl2fCB3G3Q00g
English version
Dear all,
And then, suddenly, one is doing something one never expected to be doing. Asking for help, financial help. Painful and uneasy for me, as I do not like to ask for help. However, sometimes one has to follow one’s intuition, which in this case told me that following is needed: undergoing a treatment for acquired brain injury in the United States. And this step is out of reach for me without external support.
Once I had to introduce myself in a few words. I came up with the words “broad interest, so well filled agenda”. My summary of a beautiful life in which all kind of activities provided me energy and meaningful content, all besides sharing my life with my wonderful family and the fantastic job I have as a teacher at a University. All this, until last year May, when I encountered an intoxicated car driver on my bike in a deserted city, who apparently did not see me. The crash ended with me absorbing the inevitable fall with my head on the road.
Subsequently, I felt like having ended up in some sort of wrong kind of movie, in which horrible scenes followed each other: unconsciousness for quite a while, ambulance ride, emergency care, CT scan to conclude bleeding spots in brain, X-rays, broken bone, wound care, etc., and finally ending up at the Neurology ward in order to have the symptoms belonging to concussion of the brain observed for some days.
As a nurse I can relate to this diagnose, however I have never felt so alienated about something so serious as this.… It is me, so it cannot be that serious, were my thoughts. Besides, the body bruised and painful did not allow me until a bit later to understand and really feel the consequences and effects of my brain damage: A so-called brain fog is nagging me already a whole year, as well as many sleepless nights. Neck and head muscles are continuously tense and sore. Furthermore, continuous sensory overstimulation does not allow me to be the Mirjam I want to be, as these complaints resulted in me being unable to work and being withdrawn from lots of what I used to do.
To make it more concrete what sensory complaints look like for me, I sometimes explain it with following examples: defining daylight as sharp and painful for the eyes; having difficulties to have or follow conversations without feeling dizzy and nausea; not being able to look you in your beautiful eyes because focusing on the eyes is too burdensome; feeling sick when having to work on screens; experiencing normal noise as quite disturbing….
Reading above might give you also an idea of what this means to my role and contribution in the family. Persons, dear to my heart, who also need me so badly, since it has its own challenges.
I went through rehabilitation for a while, and I am still working on many aspects. These undertaken steps did contribute positively in the sense that I have been able to take some steps towards meaningful activities in my life, however, there is still a long road ahead. I seriously do not have the need to fill my agenda filled as before, however, my biggest fear is to be stuck at the level where I am at this moment. This, for example, could mean that I won’t be able to contribute professionally anymore as I wish to, meaning basically that I won’t be me anymore.
I therefore try and grasp all challenges and options for further recovery.
During my rehabilitation, many sources pointed towards CFX, a rehabilitation clinic in Utah, America, that can possibly help me with my problems. They provide an intense, multidisciplinary program that has helped many others like me, with similar conditions. I have read about their approach, read stories from previous patients, which all together told my intuition to go for it (Check out this link: https://www.cognitivefxusa.com ‘What is EPIC treatment?’)
Meanwhile, I did an intake and agreed that - if I manage financially and COVID19 is not interfering too much- I will start my treatment end of November 2020.
And this is the part where I need your help, your financial help. The treatment, not offered in the Netherlands, is heavy both physically and mentally, which is why I will be guided. The treatment covers a full week, however, the intake assessments, that will guide the treatment programming, is thought to be that burdensome to me, that I will not combine assessment and treatment in one week, but arrive the week beforehand. Total costs are estimated around €15.000 euro.
I find it hard to be in the position to ask other people for financial help. But looking at the possibility that the treatment at CFX might improve my condition, I try to not focus on that feeling and hope for your generosity.
Thank you so much for having managed to read this long story to the very end ;-) and know that I am grateful for every donation. Of course I will keep you posted on developments!
Regards, Mirjam Palsma
ps: Since my reach on social media is kind of limited, I would really appreciate it if you were to share this message via Twitter, Facebook, Instagram et cetera.
ps2: Besides the fact that asking for help isn’t my best quality in life, I find it also hard under the current circumstances to write a logical text, which is why I am grateful to have been inspired by Vic Koopmans for the construction of this story. https://www.gofundme.com/f/behandeling-voor-het-hoofdletsel-van-vic?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cf+share-flow-1&fbclid=IwAR3DKx3bZc6tjZDs-7Q0nqroSML1hnUhWBh5I0wH4Q-iIuUl2fCB3G3Q00g
Organizer
Mirjam Palsma
Organizer
Sneek, NL, 2