(English Version below)

Die Spende geht an den Verein USE, zum Zweck der Patientenorganisation.

Verein USE: Undiagnostizierte und seltene Erkrankungen im Diagnoseweg️, um Menschen nachhaltige Unterstützung und eine Stimme zu geben.

Bist du schon Mitglied oder Spender*in bei USE?

Wenn nicht, werde Teil durch deinen Support und/oder einer Spende. So kannst du diese neue Initiative unterstützen. Unser Start der Spendenaufruf-Challenge ist der 28. Februar 2025: am Rare Disease Day!

Diese Challenge steht für die Unsicherheit und Unsichtbarkeit, die viele Menschen mit Undiagnostizierten und seltenen Erkrankungen im Diagnoseweg erleben. Oft kann man sich nicht aussuchen, wohin der Weg geht sondern nur wie man damit umgeht. Man läuft ahnungslos von Arztpraxis zu Arztpraxis in der Hoffnung, endlich die richtigen Antworten zu bekommen – oft mit Medical Gaslighting und ohne Kontrolle darüber, wer einen ernst nimmt oder helfen kann. *Mach mit und setze ein Zeichen mit #USEyourpower

Wie?

Mach mit bei #USEyourpower

Schritt 1: schreibe 6 Telefonkontakte auf einzelne kleine Zettel auf– 3, die du normalerweise nicht einfach so anschreiben würdest/bitten würdest (z. B. Chef, entfernte Bekannte, Personen aus der Öffentlichkeit), und 3 gute Freunde/Familie etc.

Schritt 2: Dann setzt du dir einen Schlafmaske auf oder verbindest deine Augen mit einem Tuch, wähle dann blind 4 Namen/Zettel aus und

Schritt 3: Mache ein Video und sage, wie du Betroffene im seltenen Diagnoseweg, in Zukunft unterstützen willst. Unterstützt du schon als aktives Mitglied bei USE? Möchtest du mit einer Spende unterstützen? Oder mit einer aktiven Tat im Namen von den Betroffenen?

Schritt 4: lade dieses Video auf deinen Socialmedia Kanälen hoch, mit dem Hashtag #USEyourpower.

Schritt 5: Markiere die Menschen unter deinem Video und auch unseren Kanal damit wir es reposten können, gerne auch mit unserem GoFundMe Spendenlink.

„Mach bei der #USEyourpower Challenge mit und mach deine Stimme sichtbar & hörbar“

@use.association

@use.verein

The donation goes to the non-profit organization USE, supporting our patient organization.

About USE:

USE – Undiagnosed and Rare Diseases on the Diagnostic Journey exists to provide long-term support and a strong voice for people affected by undiagnosed and rare diseases.

Are you already a member or donor of USE?

If not, become part of our community through your support and/or a donation. This is how you can help strengthen this new initiative.

Our donation challenge officially launches on February 28, 2025 – Rare Disease Day!

Join the #USEyourpower Challenge!

What does the challenge stand for?

This challenge symbolizes the uncertainty and invisibility that so many people with undiagnosed and rare diseases experience during their diagnostic journey.

They go from doctor to doctor, hoping to finally get the right answers – often with no control over who takes them seriously or who will actually be able to help.

Here’s how it works:

Step 1: Write down 6 people on individual slips of paper, 3 people you wouldn’t normally reach out to (like your boss or distant acquaintances) and 3 close friends.

Step 2: Put on a sleep mask (or blindfold yourself with a scarf). Randomly pick 4 names/papers without looking.

Step 3: Create a video and say, how you want to support those affected, on their diagnostic journey in the future. Are you supporting as an active member at USE? Would you like to contribute with a donation? Or with an active deed in the name of those affected?

Step 4: Upload it to your social media channels. Use the hashtag #USEyourpower

Step 5: Tag the people you selected. Don’t forget to tag our account so we can repost your video!

You’re also welcome to include our GoFundMe donation link to support the cause.

Are you already an USE member? Would you like to contribute with a donation? Or do you want to get involved by taking action under the #USEyourpower movement?

“Take the Challenge & make your Voice heard!!!“

Tag us:

@use.association

@use.verein

Join us and make a statement with #USEyourpower!