Unterstützung Kind mit geistiger Schwb. für Special Olympics

Hallo zusammen,

nach einer sehr schwierigen Geburt, die über 23 Stunden dauerte, zahlreichen Komplikationen – darunter gravierende ärztliche Behandlungsfehler – sowie der nachträglichen Diagnose eines sehr seltenen Gendefekts (weltweit nur ca. 200 bekannte Fälle), dem sogenannten ATRX-Syndrom, das sich in Form einer geistigen Schwerbehinderung äußert, hat Sebastian trotz sehr negativer Prognosen bemerkenswerte Fortschritte gemacht.

Nach der Geburt musste Sebastian über 20 Minuten lang aufgrund einer Mekoniumaspiration reanimiert werden. Er verbrachte fast einen Monat auf der Intensivstation der Kinderklinik und wurde anschließend über drei Jahre lang mit Herz- und Sauerstoffsättigungsmonitoring überwacht. Die anfängliche Prognose lautete: mehrfache schwere Behinderung.

Das ATRX-Syndrom geht mit erheblichen geistigen und körperlichen Einschränkungen einher. Menschen mit diesem Gendefekt können in der Regel kein eigenständiges Leben führen und sind dauerhaft auf Betreuung und Hilfe angewiesen. Häufig treten zusätzlich motorische und sprachliche Defizite auf, es besteht ein erhöhtes Risiko für Epilepsie, und kognitive Einschränkungen erschweren Entscheidungen und Kommunikation.

Dank intensiver Förderung – vor allem durch unsere Familie, aber auch mit Unterstützung von Freunden und Bekannten – konnte Sebastian dennoch bedeutende Fortschritte machen.

Er wurde in Teilen selbstständiger, braucht aber weiterhin rund um die Uhr Betreuung sowie gezielte Förderung.

Sebastian ist ein leidenschaftlicher Skifahrer.

In den letzten Jahren wurde er im Rahmen einer 1:1-Betreuung durch einen auf Menschen mit Schwerbehinderung spezialisierten Skilehrer intensiv gefördert. So hat er es geschafft, selbstständig Skischuhe und Ski anzuziehen und unter Anleitung Ski zu fahren – auch wenn sein Skifahren natürlich nicht mit dem eines klassischen „Skifans“ vergleichbar ist. Dennoch hat er bereits erfolgreich an ersten kleinen Wettkämpfen teilgenommen – und ist stets mit großer Freude ins Ziel gekommen.

Doch Sebastian will mehr – er ist ein Kämpfer!

Er träumt davon, bei den Special Olympics – der weltweit größten Sportbewegung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Beeinträchtigung – um die Goldmedaille zu kämpfen. Diesen Wunsch möchten wir ihm erfüllen.

Wie viele wissen, ist Wintersport eine sehr kostenintensive Sportart. Es braucht nicht nur Disziplin (an der mit Sebastian weiterhin gearbeitet wird), sondern auch eine geeignete Ausrüstung. Hinzu kommen hohe Kosten für Unterkunft, Verpflegung, Trainer, Skipässe etc. – pro Trainingswoche entstehen schnell Ausgaben in Höhe von 4.500 bis 5.000 Euro.

All dies übersteigt mittlerweile unsere finanziellen Möglichkeiten – vor allem, wenn es um eine langfristige, gezielte Vorbereitung auf einen Wettkampf bei den Special Olympics geht.

Dabei ist das erklärte Ziel von Special Olympics, Menschen mit geistiger Behinderung durch Sport zu mehr Anerkennung, Selbstbewusstsein und Teilhabe an der Gesellschaft zu verhelfen – genau das, was auch Sebastian in seiner Entwicklung weiterbringen würde.

Aus dieser Herzensangelegenheit heraus ist dieser Spendenaufruf entstanden.

Alle Spenden werden ausschließlich zur Unterstützung, Förderung und Weiterentwicklung von Sebastian im Rahmen des Skitrainings für die Special Olympics eingesetzt – konkret für:

• spezielle Skibekleidung

• Ausrüstung wie Skischuhe und Ski

• Skipässe

• Trainer

• Unterkunft und Verpflegung am Trainingsort

Im Namen von Sebastian möchten wir uns bei allen herzlich bedanken, die ihn auf seinem Weg unterstützen und seinen großen Traum möglich machen.

Vielen lieben Dank!

Familie Cotenescu