Unterstützung für unseren an ALS erkrankten Papa
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Dies ist ein Spendenaufruf für unseren lieben Papa Norbert.
Noch ist er 70 Jahre alt. Er hat 4 Kinder groß gezogen und wundervoll versorgt (ein Enkelkind hat er auch), bei der Bundeswehr gedient, über 40 Jahre im gleichen Betrieb gearbeitet, Zeitungen ausgetragen, nach der Rente ehrenamtlich im Pflegeheim geholfen, ehrenamtlich den Flüchtlingen im Ort Deutschunterricht gegeben und mit ihnen zusammen Behördengänge absolviert, er war stets gesellig, lustig, lebensfroh und hatte einen großen Freundeskreis.
Im Mai 2016 kamen die ersten Beschwerden. Was folgte war ein Marathon an Arztbesuchen, falschen Diagnosen, Operationen, Krankengymnastik, Reha.
Im November 2018 (inzwischen hatte er ca. 30kg an Gewicht verloren, konnte nur noch sehr schwer, mit Hilfe von Stöcken gehen und mit den Händen nicht mehr richtig greifen) wurde dann in der Neurologischen Ambulanz des RKU in Ulm endlich die richtige Diagnose gestellt:
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * .
Die Erleichterung nun endlich eine Diagnose zu haben, wich sehr schnell dem Schrecken und der Erkenntnis was dies für unseren Papa und für uns bedeutet. Bisher hatten wir nie mit dieser Diagnose zu tun gehabt und uns somit auch nie damit befasst. Nun wurde uns gesagt, das unser Vater unheilbar krank sei und im Normalfall noch 3-5 Jahre zu leben hat.
Nach der Diagnosenstellung wurde unser Papa noch am selben Tag stationär aufgenommen, da seine Sauerstoffwerte im Blut erschreckend niedrig waren und er bei 1,85m nur noch knapp 60kg wog. Am gleichen Tag wurde ein Atemgerät für ihn angepasst und sein 10 tägiger Aufenthalt im RKU nahm seinen Lauf.
Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus Anfang Dezember hing unser Papa ca. 5 Stunden täglich am Atemgerät. Wichtig wären mindestens 13 Stunden gewesen. Es war aber sehr schwierig für ihn sich daran zu gewöhnen. In der Nacht kam er gar nicht damit zu recht, obwohl es da am wichtigsten ist.
Auch den Appetit zu steigern war sehr schwer. Es schmeckte ihm nichts mehr und er hatte einfach keinen Hunger.
Zudem konnte unser Papa sich inzwischen nur noch mit einem Rollator sicher bewegen. Treppen steigen war so gut wie unmöglich geworden. Das aufstehen aus dem Bett oder Sessel ging gar nicht mehr alleine.
Auch der Blutdruck spielte verrückt, genauso sein Zucker (seit seinem 60. Lebensjahr ist er Diabetiker). Es war ein stetiges auf und ab.
Ende Dezember verschlechterte sich sein Zustand dann so rapide, das wir keine andere Möglichkeit hatten als ihn wieder stationär im Krankenhaus Ulm aufnehmen zu lassen. Wir konnten ihn selber einfach nicht mehr ausreichend betreuen und versorgen.
Das Gewicht hatte sich weiter reduziert und somit wurde Anfang Januar eine Magensonde gelegt. Zudem wurde die Atemtherapie weiter ausgebaut. Da sich auch der Gemütszustand verschlechtert hatte, begann man eine Therapie mit einem Stimmungsaufheller. Laufen konnte er inzwischen gar nicht mehr und war komplett auf einen Rollstuhl angewiesen.
Es wurde uns gesagt, dass unser Vater nur noch entlassen werden könne, wenn er zuhause eine 24 Stunden Intensiv Pflege bekommen würde. Denn ab jetzt hing er mindestens 22 Stunden am Atemgerät, eher 24 Stunden. Nachdem wir einen Pflegedienst gefunden hatten, welcher sich mit Beatmungspflichtigen Patienten auskennt, kam unser Papa dann am 21.01.19 wieder nach Hause.
In der vergangen Woche merkten wir dann, dass es unserem Papa wieder zusehends schlechter ging. Zu allem Überfluss hatte er sich wohl einen Schnupfen eingefangen. Dieser entwickelte sich dann rasend schnell zu einer Lungenentzündung und Freitag musste er wieder stationär in Ulm aufgenommen werden.
Der nächste Schritt der nun ansteht ist eine Tracheotomie, die ihm hoffentlich wieder ein bisschen mehr Leben zurück gibt. Nicht mehr eingesperrt sein unter der Atemmaske und das Risiko auf eine weitere Lungenentzündung wird gemindert. Es ist keine einfache Entscheidung, da es sein kann, dass er bei diesem Eingriff seine Fähigkeit zu sprechen ganz verliert.
Das alles sind Entscheidung welche getroffen werden müssen und was wir zusammen als Familie auch gut hinbekommen obwohl es für alle sehr schwer ist und man doch des öfteren an seine emotionalen & körperlichen Grenzen stösst.
Was einem aber dann das Leben noch zusätzlich erschwert sind die steigenden Kosten. Seien es die täglichen Fahrten nach Ulm hin und zurück (insgesamt immer 150km), die Zuzahlungen an die Krankenkasse, das Sanitätshaus, die Eigenleistungen für den Pflegebedarf, ein Auto wo er im Rollstuhl transportiert werden kann, die Rollstuhlgerechte Anpassung der Wohnräume und vor allem der Badumbau sprengen jeglichen Rahmen. Allein für den Umbau der Dusche müssen wir mit einem Betrag von ca. 6000 Euro rechnen. Wenn man sich vorstellt, das man einen Zuschuss von gerade mal 4000 Euro für die Anpassung der gesamten Wohnung bekommt wirkt das wie ein Tropfen auf den heißen Stein.
Wir sind froh, dass wir zu viert sind und uns so immer wieder gegenseitig Kraft & Unterstützung geben können. Zudem können wir uns die Aufgaben die anfallen teilen. Aber auch zu viert ist es schwierig das alles zu geistig, körperlich und seelisch zu bewältigen und zu verarbeiten.
Deswegen würden wir uns von ganzem Herzen freuen, wenn wir Unterstützung bekommen um unserem Papa die verbleibende Zeit so sorgenfrei wie möglich gestalten zu können.
Alles was am Ende an Spendengeld übrig bleibet, möchten wir dann der ALS Forschung zu gute kommen lassen. In der tiefen Hoffnung, dass es irgendwann eine Therapie oder sogar Heilung geben wird.
Jetzt schon sagen wir aus tiefstem Herzen Danke!
Daniela, Verena, Andreas & Jennifer
* Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Nervenkrankheit. Die Nervenzellen (Neuronen), die für die Übermittlung der Befehle an die Muskeln zuständig sind, gehen im Krankheitsverlauf nach und nach zugrunde – ein nicht mehr umkehrbarer Prozess. So werden die Befehle aus Gehirn und Rückenmark immer schwächer und zudem später an die Muskeln weitergegeben. Sie äußert sich daher zuerst durch Muskelschwäche, später entstehen Lähmungserscheinungen.
Bei den meisten Patienten hat Amyotrophe Lateralsklerose keine negativen Auswirkungen auf die geistigen Fähigkeiten: Sinneswahrnehmungen, Bewusstsein und Denkvermögen bleiben vollkommen intakt. Nur etwa fünf Prozent leiden unter einem Gedächtnisverlust. Umso tragischer ist es für die betroffenen Personen, wenn sie im Laufe der ALS-Erkrankung ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen können. Sie sind früh auf einen Rollstuhl angewiesen, später haben sie auch Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. Im Verlauf kommt es zu einer kompletten Lähmung am ganzen Körper.
ALS ist nicht heilbar und die Betroffenen sterben in der Regel innerhalb von nur wenigen Jahren an den Folgen.
Noch ist er 70 Jahre alt. Er hat 4 Kinder groß gezogen und wundervoll versorgt (ein Enkelkind hat er auch), bei der Bundeswehr gedient, über 40 Jahre im gleichen Betrieb gearbeitet, Zeitungen ausgetragen, nach der Rente ehrenamtlich im Pflegeheim geholfen, ehrenamtlich den Flüchtlingen im Ort Deutschunterricht gegeben und mit ihnen zusammen Behördengänge absolviert, er war stets gesellig, lustig, lebensfroh und hatte einen großen Freundeskreis.
Im Mai 2016 kamen die ersten Beschwerden. Was folgte war ein Marathon an Arztbesuchen, falschen Diagnosen, Operationen, Krankengymnastik, Reha.
Im November 2018 (inzwischen hatte er ca. 30kg an Gewicht verloren, konnte nur noch sehr schwer, mit Hilfe von Stöcken gehen und mit den Händen nicht mehr richtig greifen) wurde dann in der Neurologischen Ambulanz des RKU in Ulm endlich die richtige Diagnose gestellt:
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * .
Die Erleichterung nun endlich eine Diagnose zu haben, wich sehr schnell dem Schrecken und der Erkenntnis was dies für unseren Papa und für uns bedeutet. Bisher hatten wir nie mit dieser Diagnose zu tun gehabt und uns somit auch nie damit befasst. Nun wurde uns gesagt, das unser Vater unheilbar krank sei und im Normalfall noch 3-5 Jahre zu leben hat.
Nach der Diagnosenstellung wurde unser Papa noch am selben Tag stationär aufgenommen, da seine Sauerstoffwerte im Blut erschreckend niedrig waren und er bei 1,85m nur noch knapp 60kg wog. Am gleichen Tag wurde ein Atemgerät für ihn angepasst und sein 10 tägiger Aufenthalt im RKU nahm seinen Lauf.
Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus Anfang Dezember hing unser Papa ca. 5 Stunden täglich am Atemgerät. Wichtig wären mindestens 13 Stunden gewesen. Es war aber sehr schwierig für ihn sich daran zu gewöhnen. In der Nacht kam er gar nicht damit zu recht, obwohl es da am wichtigsten ist.
Auch den Appetit zu steigern war sehr schwer. Es schmeckte ihm nichts mehr und er hatte einfach keinen Hunger.
Zudem konnte unser Papa sich inzwischen nur noch mit einem Rollator sicher bewegen. Treppen steigen war so gut wie unmöglich geworden. Das aufstehen aus dem Bett oder Sessel ging gar nicht mehr alleine.
Auch der Blutdruck spielte verrückt, genauso sein Zucker (seit seinem 60. Lebensjahr ist er Diabetiker). Es war ein stetiges auf und ab.
Ende Dezember verschlechterte sich sein Zustand dann so rapide, das wir keine andere Möglichkeit hatten als ihn wieder stationär im Krankenhaus Ulm aufnehmen zu lassen. Wir konnten ihn selber einfach nicht mehr ausreichend betreuen und versorgen.
Das Gewicht hatte sich weiter reduziert und somit wurde Anfang Januar eine Magensonde gelegt. Zudem wurde die Atemtherapie weiter ausgebaut. Da sich auch der Gemütszustand verschlechtert hatte, begann man eine Therapie mit einem Stimmungsaufheller. Laufen konnte er inzwischen gar nicht mehr und war komplett auf einen Rollstuhl angewiesen.
Es wurde uns gesagt, dass unser Vater nur noch entlassen werden könne, wenn er zuhause eine 24 Stunden Intensiv Pflege bekommen würde. Denn ab jetzt hing er mindestens 22 Stunden am Atemgerät, eher 24 Stunden. Nachdem wir einen Pflegedienst gefunden hatten, welcher sich mit Beatmungspflichtigen Patienten auskennt, kam unser Papa dann am 21.01.19 wieder nach Hause.
In der vergangen Woche merkten wir dann, dass es unserem Papa wieder zusehends schlechter ging. Zu allem Überfluss hatte er sich wohl einen Schnupfen eingefangen. Dieser entwickelte sich dann rasend schnell zu einer Lungenentzündung und Freitag musste er wieder stationär in Ulm aufgenommen werden.
Der nächste Schritt der nun ansteht ist eine Tracheotomie, die ihm hoffentlich wieder ein bisschen mehr Leben zurück gibt. Nicht mehr eingesperrt sein unter der Atemmaske und das Risiko auf eine weitere Lungenentzündung wird gemindert. Es ist keine einfache Entscheidung, da es sein kann, dass er bei diesem Eingriff seine Fähigkeit zu sprechen ganz verliert.
Das alles sind Entscheidung welche getroffen werden müssen und was wir zusammen als Familie auch gut hinbekommen obwohl es für alle sehr schwer ist und man doch des öfteren an seine emotionalen & körperlichen Grenzen stösst.
Was einem aber dann das Leben noch zusätzlich erschwert sind die steigenden Kosten. Seien es die täglichen Fahrten nach Ulm hin und zurück (insgesamt immer 150km), die Zuzahlungen an die Krankenkasse, das Sanitätshaus, die Eigenleistungen für den Pflegebedarf, ein Auto wo er im Rollstuhl transportiert werden kann, die Rollstuhlgerechte Anpassung der Wohnräume und vor allem der Badumbau sprengen jeglichen Rahmen. Allein für den Umbau der Dusche müssen wir mit einem Betrag von ca. 6000 Euro rechnen. Wenn man sich vorstellt, das man einen Zuschuss von gerade mal 4000 Euro für die Anpassung der gesamten Wohnung bekommt wirkt das wie ein Tropfen auf den heißen Stein.
Wir sind froh, dass wir zu viert sind und uns so immer wieder gegenseitig Kraft & Unterstützung geben können. Zudem können wir uns die Aufgaben die anfallen teilen. Aber auch zu viert ist es schwierig das alles zu geistig, körperlich und seelisch zu bewältigen und zu verarbeiten.
Deswegen würden wir uns von ganzem Herzen freuen, wenn wir Unterstützung bekommen um unserem Papa die verbleibende Zeit so sorgenfrei wie möglich gestalten zu können.
Alles was am Ende an Spendengeld übrig bleibet, möchten wir dann der ALS Forschung zu gute kommen lassen. In der tiefen Hoffnung, dass es irgendwann eine Therapie oder sogar Heilung geben wird.
Jetzt schon sagen wir aus tiefstem Herzen Danke!
Daniela, Verena, Andreas & Jennifer
* Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Nervenkrankheit. Die Nervenzellen (Neuronen), die für die Übermittlung der Befehle an die Muskeln zuständig sind, gehen im Krankheitsverlauf nach und nach zugrunde – ein nicht mehr umkehrbarer Prozess. So werden die Befehle aus Gehirn und Rückenmark immer schwächer und zudem später an die Muskeln weitergegeben. Sie äußert sich daher zuerst durch Muskelschwäche, später entstehen Lähmungserscheinungen.
Bei den meisten Patienten hat Amyotrophe Lateralsklerose keine negativen Auswirkungen auf die geistigen Fähigkeiten: Sinneswahrnehmungen, Bewusstsein und Denkvermögen bleiben vollkommen intakt. Nur etwa fünf Prozent leiden unter einem Gedächtnisverlust. Umso tragischer ist es für die betroffenen Personen, wenn sie im Laufe der ALS-Erkrankung ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen können. Sie sind früh auf einen Rollstuhl angewiesen, später haben sie auch Schwierigkeiten zu schlucken, zu sprechen oder zu atmen. Im Verlauf kommt es zu einer kompletten Lähmung am ganzen Körper.
ALS ist nicht heilbar und die Betroffenen sterben in der Regel innerhalb von nur wenigen Jahren an den Folgen.
Organizer
Jennifer Honnef
Organizer
Esslingen
