Unterstützung für Post-Vac- und Post-Covid Betroffene Lara

Hallo liebe lesende Person,

nachdem dies jetzt mein dritter oder vierter Anlauf ist und ich seit ca 8 Monaten versuche diesen Text zu verfassen, habe ich beschlossen mich zumindest etwas kürzer zu halten und meine Geschichte und mein Anliegen auf das Nötigste zu beschränken.

Mein Name ist Lara, ich bin 28 Jahre jung und leide seit 2,5 Jahren an den folgenden meiner dritten Corona Impfung. Seit ca. 1 3/4 Jahren habe ich zusätzlich Post Covid. Begonnen hat alles mit Herzrhythmusstörungen, Herzschmerzen und einer anhaltenden Erschöpfung sowie kognitiven Einschränkungen. So kam es dazu, dass ich kurz nachdem ich meinen Bachelor abgeschlossen und meinen neuen Job im Online-Marketing begonnen hatte, diesen schon nach wenigen Monaten „an den Nagel hängen“ musste und seit Juli 2022 krankgeschrieben bin. Inzwischen bin ich seit Dezember 2023 ausgesteuert und lebe vorübergehend von Arbeitslosengeld. Momentan mache ich eine ambulante Reha in Leipzig. Wie es danach weitergeht, wird sich zeigen. Ich hoffe auf eine Stück für Stück Wiedereingliederung mit einer Gründungsförderung meiner geplanten Selbstständigkeit. Ob ich dazu gesundheitlich in der Lage bin, wird sich zeigen. Wenn nicht, muss ich Erwerbsminderungsrente beantragen.

Dank der Unterstützung meines Ex-Partners und meiner Eltern konnte ich in den letzten 9 Monaten eine online eine Coaching-Ausbildung im Bereich körperbasierte Nervensystemarbeit machen. Die Ausbildung konnte komplett flexibel absolviert werden und war sehr nervensystemfreundlich gestaltet. Alles, was ich in dieser Ausbildung gelernt habe, ist ein großes Puzzleteil auf meinem Heilungsweg, da meine Erkrankung sich im Wesentlichen durch ein extrem aus der Balance geratenem Nervensystem äußert. Außerdem legt die Ausbildung den Grundbaustein für meine berufliche Umorientierung, da ich aufgrund meiner Symptomatiken in absehbarer Zukunft nicht mehr in einem 9-5- Bildschirm-Job arbeiten kann und will. Und, da ich durch meinen eigenen Heilungsweg und meiner schon immer vorhandenen Interesse für den tieferen Sinn unserer Existenz, Psychologie, Traumarbeit uvm., meiner Berufung folgen möchte und andere Menschen auf ihrem Heilungsweg begleiten möchte.

Da die Erkrankung meist in weniger starken und starken Schüben verläuft, gibt es Phasen, in denen ich wochenlang relativ fit bin und einiges machen kann, bis es dann zu einem Crash kommt, der von wenigen Stunden bis hin zu Wochen oder Monaten dauern kann.

Ich habe das Glück, dass mein Zustand selten so schlimm war, dass ich länger als wenige Tage ans Bett gebunden war und kann mich dadurch in einigen Bereichen meines Lebens gut selbst versorgen. Dennoch bin ich nach wie vor nicht in der Lage, einen geregelten Job anzunehmen, da ich mich weder körperlich noch mental regelmäßig und stärker belasten kann. An manchen Tagen ist es möglich, mich etwas mehr zu belasten, an anderen weniger bis gar nicht. Auch jetzt gibt es noch Tage, die ich im Bett verbringen muss.

Das schwierige an dieser Erkrankung ist, dass man sie einem erstens nicht ansieht, sie unvorhersehbar in Schüben kommt und es bisher nur wenig Diagnostik gibt, die beweisen kann, dass du was hast. Sich rechtfertigen müssen dafür, dass man ja gar nicht krank aussieht, ist nur eine der unempathischen Situationen, denen ich mich regelmäßig stellen darf. Um euch nun meine Situation etwas greifbarer zu machen, möchte ich euch im Folgenden alle Symptome, Diagnosen und Verdachtsdiagnosen schildern. Alle dieser Symptome hatte ich in den letzten 2,5 Jahren. Ein Großteil davon begleitet mich immer noch, einige kommen und gehen und manche gehören glücklicherweise der Vergangenheit an:

- Herzstolpern

- Herzschmerzen (brennend, ziehend und stechend bis in den linken Arm, in den Bauch und in den Rücken)

- permanentes, starkes Herzpochen auch in Ruhe

- Herzrasen bei minimaler Belastung

- Herzaussetzer beim Einschlafen / Nachts

- starkes Herzstechen/ Krämpfe

- niedriger Blutdruck

- chronische Erschöpfung  Verdacht auf ME/CFS

- Mitochondrienpathie (Zellen produzieren zu wenig Energie)

- Histaminunverträglich MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom)

- multiple Unverträglichkeiten und Allergien

- chronisch dysreguliertes und sehr geschwächtes Nervensystem

 Verdacht auf Schäden und Entzündungen an den Nervenenden

- Verdacht auf Neuroinflammation

- POTs

- PEM

- Atemnot (auch in Ruhe)

- Atemaussetzer beim Einschlafen/ Nachts

- Gedächtnisstörungen, extreme Vergesslichkeit und sehr häufige Aussetzer (v.a. Kurzzeitgedächtnis)

- Konzentrationsschwierigkeiten/Brain Fog

- Muskelzuckungen am ganzen Körper, besonders häufig in der Herzregion

- chronische Muskelschmerzen

- chronische Nervenschmerzen

- Muskelschwäche

- Kribbeln auf der Haut (wie Ameisen oder elektrische Impulse) im Gesicht

- Lähmungserscheinungen und Taubheitsgefühle

- starker Schwindel

- Übelkeit

- starke Verdauungsbeschwerden

- Leaky Gut

- Reizdarm

- exokrine Pankreasinsuffizienz (eingeschränkte Funktion der Bauchspeicheldrüse)

- eingeschränkte Gallenfunktion

- Magen- und Darmkrämpfe

- Starke Kopfschmerzen und Migräneschübe

- Schmerzen und starke Verspannungen am ganzen Körper, v.a. linksseitig

- Sehstörungen (Schwarze Flecken, helle Flecken, Doppelung)

- Dauerhaft brennende rote Augen

- Siccasyndrom am Auge

- Schmerzen in der Lunge beim tiefen Einatmen, manchmal bis in den Hals

- fester Husten

- Todesängste

- Schlafstörungen

- Gefühl von Benommenheit/ neben sich stehen

- chronische Nierenschmerzen

- Schmerzen im Bereich der Milz

- enorme Zyklusstörungen

- chronische Blasenentzündung mit Schmerzen

- Kiefergelenkschmerzen

- chronische Nerven-und Muskeschmerzen im Gesicht, Wangenknochen

- starker Haarausfall

- Hautausschläge, Pusteln

- Akne

Wie gesagt, ein paar Dinge sind glücklicherweise besser geworden, viele Symptome wie eine regelmäßig wiederkehrende starke Erschöpfung, ein extrem dysreguliertes Nervensystem, Migräneanfälle, sehr starke und viele Unverträglichkeiten und Verdauungsbeschwerden, Haarausfall, geringe Belastbarkeit, Schlafstörungen, Herzsymptome, Muskelschmerzen uvm. gehören immer noch zu meinem Alltag, auch wenn man es mir nicht ansieht.

Durch eine sehr radikale Umstellung meiner Ernährung (Geld-und Zeitaufwendig), viel Ruhe, Auseinandersetzung mit Trauma, alten Mustern, meinem Nervensystem, meinem Umfeld usw. konnte ich die letzten Jahren manche Symptome etwas regulieren, mein Körper verstehen lernen und merke tagtäglich durch kleine Fortschritte, dass ich auf dem richtigen Weg bin.

Nun möchte ich aber endlich zu dem kommen, weshalb ich das Ganze hier mache. Finanzen:

Aufgrund meiner diversen Unverträglichkeiten und aufgrund dessen, dass ich überzeugt davon bin, dass zu einer ganzheitlichen Gesundheit auch eine gesunde Ernährung ihren wesentlichen Beitrag leistet, habe ich überdurchschnittlich hohe Kosten für meine Ernährung.

Kurzer Einblick und ein paar Beispiele:

Ernährung und Lebensmittel

Aufgrund meiner (vermutlich) überaktiven Mastzellen leide ich unter einer Histaminunverträglichkeit. Aufgrund dessen und aufgrund weiterer Unverträglichkeiten (Laktoseintoleranz, Glutenunverträglichkeit, Fructoseintoleranz) kaum möglich verarbeitete Produkte zu essen, bei anderen Menschen mitzuessen oder ähnliches. Auch mein Sozialleben ist dadurch sehr eingeschränkt, da ich weder Essen gehen kann, noch bei anderen mitessen kann, außer ich koche selbst.

Das bedeutet im Umkehrschluss: Ich koche jeden Tag 1-2 Mal frisch, nahezu ausschließlich aus unverarbeiteten frischen Produkten. Und da mein Körper sogar auf gespritzte Lebensmittel reagiert (ich reagiere sogar auf Leitungswasser), versuche ich hier und da auch auf Bio-Lebensmittel zurückzugreifen, wäre es mir finanziell möglich würde ich das immer tun.

Lebensmittel wie Nudeln oder Mehl sind für mich ein absolutes Luxusgut geworden, da ich nur noch ganz spezielle Varianten, welche ich teuer online bestellen muss, essen kann.

Einer der wenigen Mehle, welches ich gut vertrage, kostet das Kilo zwischen 10-18€!

Meine monatlichen Kosten für Lebensmittel sind im Schnitt mehr als doppelt so hoch wie die meiner Mitmenschen.

Nahrungsergänzungsmittel

Und im Laufe der letzten 2,5 Jahre habe ich aus Unwissenheit und Angst sicher viel Geld für Mittelchen ausgegeben, die ich wortwörtlich das Klo runtergespült habe.

Inzwischen weiß ich ein wenig besser das weniger mehr ist und dass ich mich zuerst um meine gestörte Darmbarriere kümmern muss, damit das gute Zeug auch da ankommt, wo es soll und nicht immer mehr Giftstoffe in meine Blutbahn kommen.

Nichtsdestotrotz oder eigentliche gerade deswegen, bin ich auf bestimmte Nahrungsergänzungen in guter Qualität angewiesen. Durch meine stark gestörte Darmflora und Darmbarriere, meine Mastzellaktivierungssyndrom (ich kann extrem viele gesunde Lebensmittel nicht essen), meine eingeschränkte Bauchspeicheldrüse (ich nehme teure Verdauungsenzyme die meine Nahrung richtig verdauen) uvm. Habe ich teilweise eine starke Unterversorgung mit wichtigen Nährstoffen und muss meinen Körper an bestimmten Stellen unterstützen, um irgendwann wieder in ein gesundes Gleichgewicht zu finden, indem er sich selbst heilen kann.

Zu Hochzeiten haben ich monatlich 300-400€ für Nahrungsergänzungsmittel ausgegeben. Inzwischen wären es “nur noch“ ca. 250€, da es mir finanziell nicht mehr möglich ist, musste ich einige Kuren und Einnahmen aber beenden.

Medikamente

Ich habe mich relativ früh dafür entschieden, mich möglichst ganzheitlich und naturheilkundlich zu orientieren. Daher versuche ich möglichst wenig Medikamente mit langen Nebenwirkungslisten zu nehmen.

Die Kosten für die wenigen Medikamente, die ich nehme oder genommen habe, halten sich daher im Rahmen.

Mediziner:innen und andere Therapeut:innen

Krank sein ist ein Luxus. Selbst meine kassenärztliche Hausärztin musste ich regelmäßig dafür bezahlen, dass sie sich genügend Zeit für mich nehmen kann.

Außerdem kommen Kosten wie Osteopathie (übernimmt meine KK nur zum Teil), Heilpraktikerin + weite Anreise, Traumatherapie, Privatärzte (die wenigen Ärzte die sich wirklich auskennen mit Post Covid und Post Vac und sich die Zeit nehmen, sind meist Privatärzte) usw. dazu.

Außerdem möchte ich schon seit etwa einem Jahr gerne eine IHHT Therapie beginnen. Dies ist eine Sauerstofftherapie welche die Ernegieproduktion in den Zellen ankurbelt. Die Kosten dafür belaufen sich je nach Länge und Therapeut:in zwischen 750 und 1500 €.

Diagnostik

Mein unliebstes Thema zum Schluss 

Hier schließt sich der Teufelskreis ein wenig. Um es kurz zu machen und wie oben schon erwähnt: Krank sein, gesund werden und überhaupt anerkannt werden ist sch**** teuer.

Ich bin kein Freund davon, sich im Blutwerte-Jungle zu verlieren und von einem Wert zum nächsten zu hangeln und dabei wesentliche (weitesgehend kostenfreie) Beiträge zu meiner Gesundheit wie Nervensystemarbeit, Regulation, Natur uvm. aus den Augen zu verlieren. Allerdings sind gewissen Blutwerte unabdingbar, wenn man nicht pausenlos ins Blinde hinein supplementieren will. Ich sags mal so: Hätte ich vor zwei Jahren das Geld (und das Wissen) für eine solide Diagnostik gehabt, wäre ich ggf. heute in meiner Genesung schon wesentlich weiter und hätte mir sicherlich einige Umwege sparen können.

Außerdem ist es leider so, dass eine Anerkennung vieler Diagnosen und Krankheiten dadurch leider automatisch mit hohen Kosten verbunden sind.

Würde ich bspw. einen Antrag auf Entschädigung wegen eines Impfschadens stellen wollen, bräuchte ich auch dazu erstmal die finanziellen Möglichkeiten.

Um eine ordentliche Diagnostik in einigen wesentlichen Bereichen zu machen, um sinnvolle nächste therapeutische Maßnahmen einzuleiten, bräuchte ich aktuell ein Budget von circa 2000€. Dem folgen aber Nachuntersuchungen und erneute Vergleichschecks, dessen Summen ich aktuell nicht abschätzen kann.

Sonstiges

Naja und sonst hab ich ganz normale Kosten wie jeder andere von euch auch.

Miete (fast die Hälfte meines ALG geht für die Miete drauf), Nebenkostenabrechn ungen, Umzug, Zugfahrten zu meiner Familie…ich wollte gerade schreiben „uvm.“, dabei ist mir aufgefallen, soviel mehr ists bei mir gar nicht da ich weder Geld noch gesundheitlich die Möglichkeit habe so viel mehr zu machen. Ein Kinobesuch oder ein Getränk in einem Kaffee überleg ich mir dreimal, ein Ausflug zu meiner Familie finanzieren meist meine Eltern und wenn ich etwas unternehme, dann möglichst umsonst oder mit dem Geld, das ich beim Babysitten dazuverdient habe.

Wer mitgerechnet hat, dem ist sicher auch aufgefallen, dass da sowieso nicht wirklich was übrig bleibt 

Wofür brauche ich also das Geld?

Ums kurz zu fassen: Momentan brauche ich in erster Linie finanzielle Unterstützung für meine laufenden Kosten, da die staatliche Hilfe, die ich bekomme, leider bei weitem nicht meine laufenden Krankheits- und Lebenskosten decken kann. Alle weiteren Posten wie Diagnostik und mögliche Therapien, kommen noch on Top. Daher bin ich in erster Linie für jeden Euro dankbar und habe keine feste Summe, die ich für XY brauche. Nichtsdestotrotz setze ich mir hier mit 5000 Euro ein grobes Ziel, um laufende Kosten zu decken, Rechnungen zu bezahlen, mir einen kompetenten Arzt / eine kompetente Ärztin leisten zu können, der oder die mich in einigen nächsten Schritten begleitet und vielleicht die ein oder andere Therapie angehen zu können.

Nachdem ich mich nun (fast) komplett nackt gemacht habe und euch all mein Leid geklagt und über alles geschrieben habe, was fehlt und was negativ ist, möchte ich noch eins sagen:

Ich bin unheimlich dankbar für diesen Schicksalsschlag und diese Berg- und Talfahrt der letzten 2,5 Jahre.

Ich darf dadurch so vieles lernen über mich, über meinen Körper und wie ich leben kann und will. Und vor allem darf ich eines lernen: Es ist okay andere nach Hilfe zu fragen. Ich muss nicht alles alleine schaffen und ich muss nicht immer stark sein.

Ich habe über ein halbes Jahr intensiv darüber nachgedacht, ob ich diesen Schritt gehe, andere in meinem größeren Umfeld nach Unterstützung zu bitten.

Ich bin dabei meine Haltung „alles alleine schaffen zu müssen“ zu verändern und mir helfen zu lassen und vorallem auch aktiv nach Hilfe zu fragen, ohne mich dafür schwach zu fühlen. Das zu lernen ist super wertvoll für mich und gibt mir ein Gefühl der Selbstermächtigung und Stärke.

Ich danke dir, dass du dir die Zeit genommen hast dir meine Geschichte durchzulesen. Neben der Bitte nach finanzieller Unterstützung möchte ich nicht zuletzt mit diesem Aufruf auch mehr Anerkennung, Bewusstsein und Unterstützung für alle chronisch kranken Menschen erreichen. Vor allem diejenigen denen man es nicht ansieht, die tagtäglich darum kämpfen ernst genommen zu werden und alles für ihre Gesundheit tun. Ich sehe euch und ich danke euch für eure unerschöpfliche Kraft und dass ihr immer wieder aufsteht und für eure Gesundheit kämpft.

Lara :)