Unterstützung für meinen an ALS erkrankten Mann

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Heike (49), verheiratet seit 24 Jahren mit meinem Mann Ronny (54) und wir haben 3 "fast" erwachsene Töchter, die unser Leben sehr bereichern.

Meine Mann möchte weiter für sie da sein und an ihrem Leben teilnehmen. Sein Lebensmut hat ihn noch nicht verlassen.

Ich bzw. wir benötigen Eure Hilfe, damit mein Mann weiter für uns da sein kann.

Mein Mann ist an Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankt.

Wir haben die Diagose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) im Februar 2021 erhalten, die ersten Anzeichen traten aber schon im Sommer 2019 auf.

Angefangen hatten die Probleme mit dem Laufen und wir haben uns erst nichts dabei gedacht. Haben aber dann doch nach dem Fahrradsturz im Mai 2020 Ärzte konsulitiert um herauszufinden, warum ein Muskelversagen der Beine zu dem Fahrradsturz führte. Es wurde ein MRT gemacht und wir wurden zu einem Neurologen überwiesen. Dort bekamen wir eine Anfangsdiagnose und wurden jedoch gleich an die ALS Ambulanz Charite überwiesen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht und am Ende kam das Schlimmste, was einem wiederfahren kann: die Diagnose “ALS”. Unsere Welt zerbrach.

In den letzten Monaten ist die Krankheit bei meinem Mann weiter fortgeschritten und es waren bzw. sind Krankhausaufenthalte notwenig.

Seit November 2024 wird er nun über eine Trachealkanüle invasiv beatmet, erhält seine Nahrung über die PEG und seit Dezember 2024 hat sich bei ihm ein Dekubitus 4.Grades entwickelt.

Die gesundheitlichen Probleme werden leider nicht weniger und die Kosten, die von uns privat getragen werden müssen, werden immer höher.

Mein Mann ist in einer privaten Krankenversicherung versichert und es werden viele Ausgaben von der Krankenkasse bzw. Pflegekasse übernommen.

Doch leider ist sein Vertrag ein geschlossener Vertrag und nur darin aufgeführte Leistungen und Hilfsmittel werden übernommen.

So bleiben wir auf vielen Kosten sitzen, die er benötigt und wir möchten es ihm ermöglichen, diese Hilfsmittel zu besorgen, damit er problemlos am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann.

Gerne möchte mein Mann auch wieder mit seinem Elektrorollstuhl raus in unseren Garten bzw. auch mal einen Ausflug in die Natur machen oder sogar einen Ausflug an die Ostsee, welche er so sehr liebt, doch dafür fehlen uns die geeigneten Hilfsmittel.

Benötigt wird eine Rollstuhlsondersteuerung mittels Brillengestell mit Augen- & Bewegungssensor, oder ganz einfach ein Dekubitussitzkissen. Das sind leider die Hilfsmittel, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, aber meinem Mann ein selbständigeres Leben ermöglichen könnten.

Es gibt aber auch etwas positives in unserem Leben und darüber sind wir sehr froh, dass wir sie haben und möchten Sie nun auch nicht mehr missen. Wir haben das große Glück ein wundervolles Intensivpflegeteam in der 1:1 Betreuung gefunden zu haben, die sich liebevoll um meinen Mann kümmern. Sie sind uns alle ans Herz gewachsen und wir zählen sie inzwischen zu unserer Familie.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare, fortschreitende Nervenerkrankung des zentralen Nervensystems die zur Muskellähmung führt.

Die Krankheit ist lebensverkürzend und hat mittlerweile auch einen Grad erreicht, wo eigenständiges Leben, eigenständige Kommunikation nicht mehr möglich ist.

Die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) ist die Anlage einer Ernährungssonde, die mit Hilfe des Endoskopes durch die Bauchwand in den Magen eingeführt wird. Mit dieser PEG-Sonde wird mein Mann künstlich ernährt, da er auf natürlichem Weg keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann.

Bei einer Tracheotomie wird dauerhaft ein Zugang zur Luftröhre geschaffen, damit der Körper mit ausreichend Sauerstoff versorgt ist. Eine Tracheotomie ist deswegen eine lebensrettende Maßnahme, die über Nase und Mund nicht mehr genug Luft bekommen.

Ich danke Euch Allen von Herzen für eure Unterstützung.

Liebe Grüße

Heike