Unterstützung für Joline und ihre Familie

Liebe Unterstützer, Freunde und Familie,

Hier geht es um ein Mädchen, welches noch ziemlich am Anfang von ihrem Leben steht.

Joline leidet unter der extrem seltenen neurovaskulären Hautkrankheit Erytrhomelalgie.

Sie hat schon seit sie klein ist häufige Übelkeit und Rötungen im Gesicht, die sich nie jemand erklären konnte. 2022 hatte sie im Urlaub in Ungarn plötzlich Symptome eines Hitzeschlags, sprich Übelkeit, Erbrechen und extreme Erschöpfung, niemand wusste zu diesem Zeitpunkt dass dies die ersten stärkeren Zeichen einer unheilbaren Krankheit waren. Joline konnte nachdem Sommerferien keine Schule mehr besuchen, da die Symptome nicht besser wurden. Im Winter, wenn sie draußen war ließen die Symptome nach und bis ca. Mai letzten Jahres ging es ihr einigermaßen gut. Als es wieder wärmer wurde fingen alle Symptome wieder an, Übelkeit, Erschöpfung bzw. extreme Müdigkeit und Rötungen im Gesicht. Wir haben uns an mehrere Ärtze gewendet, jeder kam auf die Psyche zurück, dementsprechend hat Joline Termine beim Psychologen wahrgenommen und Antidepressiva bekommen. Aber auch danach gab es keinerlei Besserung, weiterhin sind wir zu verschiedenen Ärzten gegangen, jeder wusste nicht was es sein könnte. Im Dezember 2023 hatte sie schlagartig Rötungen an den Zehen, häufig wenn sie in Kontakt mit Wärme war. Die Ärzte hatten den Verdacht auf Gicht, dies wurde im Blutbild allerdings nicht bestätigt. Ein paar Wochen später, wurde es dann viel stärker, ab da waren Hände, Füße, Knie und Gesicht betroffen, welche extreme brennende Schmerzen verursachen, dazukommend Übelkeit und die extreme Müdigkeit. Sie hatte dann neurologische Untersuchungen, wie eine Lumbalpunktion und ein Kopf-MRT, beides war unauffällig.

In Dresden hatte sie dann eine Kapillarenuntersuchung, diese waren verzweigt und vergrößert. Daraufhin bekamen wir am 26.03 einen Termin in der Rheumatologie.

Joline hielt es bis zum Termin nicht mehr aus und wir sind nach Dresden in die Notfallaufnahme gefahren. Ab da wussten wir dass es  die unheilbare Krankheit Erythromelalgie ist. 

Kurz gesagt Joline ´s Krankheit wird durch Temperaturen ab ca. 25Grad ausgelöst und verursacht starke, teilweise unerträgliche brennende Schmerzen, in Verbindung mit Übelkeit und Erschöpfung.

Bei der Spendenaktion geht es um die finanzielle Entlastung.

Ärtze sind dabei passende Medikamente zu finden welche die Schmerzen reduzieren, da es für die Erythromelalgie noch keins gibt. Diese müssen teilweise selber bezahlt werden. Es geht auch um Anfahrtskosten für Untersuchungen oder andere geplante Therapien zb in einer Klinik nähe Dortmund. Auch Termine bei einem Heilpraktiker werde wahrgenommen. Sie benötigt häufig auch kleinere Sache, wie z.B Kältespray.

Wir bedanken uns bei jedem einzelnen der Joline bzw auch uns als Familienmitglieder unterstützt.