Unterstützung für eine transformative Liposuktion

Content Note: Dieser Text enthält unter anderem Themen wie gesundheitliche Fehldiagnosen, anhaltende Schmerzen und emotionale Belastungen durch eine chronische Erkrankung.

Hallo, mein Name ist Ly und ich leide unter dem sogenannten Lipödem.

Erst im Juni 2022 erhielt ich die Diagnose; nach 9 Jahren Fehldiagnosen durch Ärzt*innen und endloser Weiterleitungen von einer Untersuchung zur nächsten. Diese Odyssee und die ständigen, teils verletzenden Aussagen, die ich immer wieder zu hören bekam, haben mich früh belastet. Ich weiß nicht, wie nachvollziehbar es ist, aber ich habe schon früh unter diesen Aussagen gelitten, bestimmte Dinge nicht mehr (mit-)gemacht und vor allem viel an mir selbst gezweifelt. Ich erinnere mich noch genau an den Tag der Diagnose: ich war erleichtert. Nach so vielen Jahren hatte ich endlich eine Antwort… Jetzt versuche ich, mit diesem Teil der Krankheit einen Schlussstrich zu ziehen. Ich habe keine Kraft und keine Kapazitäten mehr, mich weiterhin konservativ (wöchentliche Lymphdrainage etc.) mit dieser Krankheit herumzuschlagen, wenn es doch eine bessere Form der Behandlung gibt. Deshalb habe ich mich für die Liposuktion entschieden. Anstehend sind zwei Operationen für die Vorder- und Rückseite meiner Beine. Die erste fand bereits Ende Juli statt, die zweite plane ich Anfang des nächsten Jahres.

Dieses Vorhaben kostet jedoch mehr Geld, als ich allein aufbringen kann, und die Krankenkassen übernehmen diese Operationen nicht. Es ist keine Kassenleistung. Ihre Begründung lautet: fehlende Evidenz (weil die Krankheit aufgrund von geschlechterspezifischen Ungerechtigkeiten noch nicht ausreichend untersucht wurde), alternative Behandlungsmethoden sowie das Kosten-Nutzen-Verhältnis (was problematisch ist, denn wöchentliche Lymphdrainage, Kompressionshosen, Beratungen kosten auch viel bis ins hohe Alter und im jungen Alter und in meinem Stadium ist die OP durchaus sehr sinnvoll).

Aber nun genauer: Im folgenden Text möchte ich euch erklären, was das Lipödem ist, was für Therapiemöglichkeiten es gibt, warum das Lipödem noch nicht erforscht wurde und warum es toll wäre, wenn ihr mich unterstützt!

Ein Lipödem ist eine chronische Erkrankung, bei der sich das Fettgewebe vor allem an den Beinen und manchmal an den Armen unproportional vermehrt. Dies führt zu einer symmetrischen Schwellung der betroffenen Körperregionen. Konkret heißt das: Fettzellvermehrung. Das heißt, dass die Anzahl der Fettzellen (Adipozyten) stark zunimmt, wodurch sich das Volumen des betroffenen Gewebes vergrößert. Füße und Hände bleiben in der Regel unbetroffen. Hinzu kommt eine Ödembildung. Flüssigkeit sammelt sich im Fettgewebe, da die Lymphgefäße nicht effektiv arbeiten, was Schwellungen und ein Schweregefühl verursacht. Mit der Zeit kann sich das Fettgewebe verhärten (Fibrose), was zu weiteren Schmerzen und Bewegungseinschränkungen führt. Allgemein bedeutet das Schmerzen und Druckempfindlichkeit, denn das betroffene Gewebe ist oft schmerzhaft und druckempfindlich. Sehen könnt ihr das an blauen Flecken auf den Beinen, denn eine erhöhte Fragilität der Blutgefäße führt leicht zu Blutergüssen. Es gibt verschiedene Stadien (I, II, III), wobei diese Stadieneinteilung in Fachkreisen zunehmend kritisch gesehen und derzeit überarbeitet wird. Mein Zustand wird im Stadium II verortet. Hinzu kommen verschiedene Typen: bei mir betrifft es beide Beine komplett; ohne Füße. Wichtig: Diese Veränderungen im Fettgewebe sind charakteristisch für das Lipödem und unterscheiden es von anderen Fettverteilungsstörungen oder allgemeinen Gewichtszunahmen.

Was auch typisch für ein Lipödem ist: das Krankheitsbild ist nicht genug erforscht. Warum? Es ist eine geschlechtsspezifische Krankheit, die fast ausschließlich Menschen mit weiblicher Fettverteilung betrifft...

Die konservative Therapie konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung des Lymphflusses. Die Hauptbestandteile dieser Therapie sind Kompressionstherapie (Verwendung von Kompressionsstrümpfen; ja, auch im Hochsommer) und manuelle Lymphdrainage. Auf der anderen Seite gibt es die Liposuktion (Fettabsaugung). Dies ist die häufigste chirurgische Option für die Behandlung des Lipödems. Spezialisierte Techniken wie die wasserstrahlassistierte Liposuktion (WAL) oder die tumeszenzbasierte Liposuktion werden verwendet, um das überschüssige Fettgewebe zu entfernen. Diese Verfahren zielen darauf ab, das Volumen der betroffenen Bereiche zu reduzieren, die Mobilität zu verbessern und die Schmerzen zu lindern.

Die Erforschung des Lipödems aus einer feministischen Perspektive ist aus mehreren Gründen von großer Bedeutung. Zum einen betrifft das Lipödem, und die daraus entstandenen gesundheitlichen Probleme, fast ausschließlich Personen, die nicht cis-männlich (meist, wie im Internet steht, Frauen) sind. Betroffene werden also oft vernachlässigt. Eine gezielte Erforschung dieses Krankheitsbildes stellt sicher, dass diese spezifische Erkrankung ernst genommen und angemessen behandelt wird. Darüber hinaus spielt die Emanzipation und Selbstbestimmung eine zentrale Rolle: Eine effektive Behandlung kann die Lebensqualität erheblich verbessern und den Betroffenen mehr Kontrolle über ihre eigene Gesundheit und ihren Körper ermöglichen. Die Aufklärung über das Lipödem ist ebenfalls wichtig, um Stigmatisierungen abzubauen. Oft wird das Lipödem fälschlicherweise als Folge ungesunder Lebensweise betrachtet, was durch fundierte Informationen und Bewusstsein reduziert werden kann. Ein weiterer entscheidender Punkt ist die medizinische Gleichstellung. Feminismus strebt Gleichberechtigung in allen Lebensbereichen an, einschließlich der medizinischen Versorgung. Die gezielte Erforschung und Behandlung von Krankheiten, die vorwiegend Frauen bzw. Menschen mit weiblicher Fettverteilung betreffen, ist ein Schritt in Richtung fairer Gesundheitsversorgung. Wissenschaftliche Gerechtigkeit wird durch die gezielte Forschung zu Erkrankungen wie dem Lipödem gefördert. Diese Forschung trägt zur Ausgewogenheit in der medizinischen Wissenschaft bei und stellt sicher, dass die gesundheitlichen Bedürfnisse aller gender angemessen berücksichtigt werden. Schließlich berücksichtigt eine feministische Forschungsperspektive auch die Intersektionalität, also die Mehrfachdiskriminierung, die Personen mit Lipödem erleben können. Dies schließt Faktoren wie Gewichtsdiskriminierung, gender und mögliche ethnische Zugehörigkeit mit ein. Die Berücksichtigung dieser komplexen Zusammenhänge ist entscheidend für eine umfassende und gerechte Forschung und Behandlung. Durch die Erforschung des Lipödems aus einer feministischen Perspektive werden die gesundheitlichen Bedürfnisse der betroffenen Personen besser berücksichtigt und Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung korrigiert. Das hoffe ich zumindest zu einem Teil…

P.S.: Es gibt eine LipLeg-Studie, die in den letzten Jahren initiiert wurde, um die Langzeiteffekte der Lipo-suktion bei Patient*innen mit Lipödem zu bewerten. Der Start der Studie war 2021, und solche klinischen Studien dauern oft mehrere Jahre, einschließlich der Phasen der Patient*innenrekrutierung, der eigentlichen Behandlung und der Nachbeobachtung. Es ist möglich, dass die ersten Ergebnisse bereits verfügbar sind oder in Kürze erwartet werden, während die vollständige Nachbeobachtung und abschließende Analyse einige Jahre in Anspruch nehmen kann. Das hat hoffentlich viele positive Auswirkungen, z. B. die Kostenübernahme der Liposuktion durch die Krankenkassen, öffentliche Wahrnehmung und Bewusstsein oder die Weiterentwicklung von Behandlungsmethoden. Ein positiver Ausgang der Studie könnte das Bewusstsein für die erheblichen psychosozialen Belastungen, die Lipödem-Patient*innen erfahren, erhöhen und den Fokus auf ganzheitliche Behandlungsansätze legen.

Auch ich nehme an eine Studie teil, welche Dr. Kruppa durchführt. Diese konzentriert sich auf die Erforschung der Entstehung des Lipödems . Ziel der Studie ist es, die genauen Ursachen und Mechanismen hinter der Entwicklung dieser Erkrankung zu verstehen.

Pro Operation kommen Kosten in Höhe von 7.000€ auf mich zu. Das teilt sich auf in die Operationen an sich sowie die jeweiligen stationären Aufenthalte. Das ist eine riesige Summe und ich befinde mich noch in der Ausbildung, d. h. ich verdiene noch nicht selbst. Ich habe dennoch bereits 2 Jahre lang mein Kindergeld (d. h. 6.000€) entbehrt / gespart, was aber eigentlich für ebendiese Ausbildungszeit sein sollte und nicht für die OPs. Ich würde mich deshalb sehr freuen, wenn ich mein ganzes letztes Kindergeld jedoch nicht für die OPs ausgeben muss, die eigentlich bezahlt werden sollte. Zudem stehen ja auch insgesamt 2 OPs an… Deshalb würde ich mir Ihre Unterstützung wünschen! Mein Spendenziel wäre daher 9.000€ (7.000€ für eine OP und 2.000€ für die zweite OP). Den Rest versuche ich zu bezahlen. Ich bin einfach über alles dankbar, was kommt<3

Als erstes sehe ich da die medizinische Notwendigkeit. Eine Liposuktion würde meine Mobilität in bestimmten Situationen (gerade im Sommer) verbessern. Auch könnten Komplikationen und Verringerung des Risikos anderer Krankheiten verringert werden. Hinzu kommt die psychische Gesundheit. Ich erhoffe mir eine Verbesserung meines psychischen Wohlbefindens und der soziale Teilhabe. Es gibt Situationen, an denen ich nicht teilnehmen kann. Das kann kann sich zum einen auf Schmerzen beziehen, zum anderen auf Einschränkungen, die ich mir selber setzte und oft auch immer noch setze. Und letztendlich geht es mir um eine Art Gleichberechtigung, denn der Zugang zur Gesundheitsversorgung, also der OP, fördert Gerechtigkeit und Gleichberechtigung im Gesundheitssystem.

Also: bitte unterstützt mein Vorhaben und teilt das Wissen über das Lipödem. Danke<3