♿️ Unterstützung Rollstuhlgerechtes Auto für Ailinas Welt
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Wir benötigen dringend ein Rollstuhlgerechtes Auto. Ailina ist jetzt schon 12,5 Jahre alt. Damit wir auch weiterhin zu Therapien und Arztterminen kommen, muss ein Auto mit Rollstuhlrampe her. Mama kommt körperlich an ihre Grenzen den Rollstuhl immer in den Kofferraum zu heben und Ailina umzusetzen. Desweiteren muss bald ein neuer Rollstuhl her und der passt bestimmt nicht mehr in den Kofferraum.
Den folgenden Text haben wir kurz nach Ailinas Diagnose Rett Syndrom mit 2,5 Jahren geschrieben.
Mein Name ist Ailina
das heißt »die immer Glückliche«. Es ist ein seltener Name, wie auch meine Krankheit,
mit der ich am 14.03.2012 das Licht der Welt erblickt habe… Ich habe einen Gendefekt, der sich Rett-Syndrom nennt und am 12.09.2014 bei mir diagnostiziert wurde. Es ist eine Spontanmutation auf dem X-Chromosom.
Mein Papa und meine Mama schreiben diese Zeilen.
Ich kann leider weder sprechen noch laufen. Meine Beine wollen einfach nicht so wie ich das will. Ich kann zwar hören, aber kann es nicht so verarbeiten wie Du.
Das Rett-Syndrom ist momentan nicht heilbar, aber die aktuelle Forschung gibt Anlass zur Hoffnung. Leider gibt es noch kein zugelassenes und wirksames Medikament. MECP2 ist der Name des Gens, auf dem sich der Defekt befindet. Es führt zu einer Unterproduktion des Proteins, das für ein funktionierendes Hirn benötigt wird. Bekannt wurde das erst im Jahr 1999. Stand heute ist, dass jeden Tag ca. 20 Mädchen mit Rett-Syndrom geboren werden, also alle 90 Minuten. Es ist also keine so seltene Krankheit wie noch vor wenigen Jahren angenommen. Die stetige Förderung der Mädchen ist sehr wichtig . Permanent angewandte Therapien können die Symptome, die Rett mit sich bringt, lindern.
Unsere Tochter Ailina ist ein sehr fröhliches Mädchen, das uns die Angst mit Ihrem Lächeln nimmt. Die Angst was noch passieren kann, was uns noch erwartet und worauf wir niemals vorbereitet sein können. Rett ist unberechenbar ist. Typische Symptome sind Autismus, Parkinson, zerebrale Lähmung, Epilepsie und Skoliose – um nur ein Teil zu nennen.
Das alles bei einem kleinen Mädchen, das noch sein ganzes Leben vor sich hat.
Dieses Schicksal wollen wir gemeinsam meistern
Gerne könnt ihr auch hier Spenden und steuerlich absetzen
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KinderEngel RheinMain e.V.
Frankfurter Volksbank
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Verwendungszweck: Projekt Ailina
Die Spende ist steuerlich absetzbar, bis 300 € reicht der Kontoauszug,
ab 301 € wird eine Bescheinigung ausgestellt.
Hier erfahrt ihr mehr über mich
We urgently need a wheelchair accessible car. Ailina is now 12.5 years old. So that we can continue to get to therapy and doctor's appointments, we need a car with a wheelchair ramp. Mom is physically reaching her limits by always lifting the wheelchair into the trunk and moving Ailina. Furthermore, a new wheelchair will soon be needed and it will definitely no longer fit in the trunk.
We wrote the following text shortly after Ailina was diagnosed with Rett Syndrome when she was 2.5 years old.
My name is Ailina
that means “the always happy one”. It is a rare name, like my illness,
with which I saw the light of day on March 14th, 2012... I have a genetic defect called Rett syndrome and I was diagnosed on September 12th, 2014. It is a spontaneous mutation on the X chromosome.
My dad and mom are writing these lines.
Unfortunately, I can neither speak nor walk. My legs just don't work the way I want them to. I can hear, but I can't process it like you can.
There is currently no cure for Rett syndrome, but current research gives cause for hope. Unfortunately, there is still no approved and effective medication. MECP2 is the name of the gene on which the defect is located. It leads to underproduction of the protein needed for a functioning brain. This only became known in 1999. As of today, around 20 girls with Rett syndrome are born every day, i.e. every 90 minutes. So it is not as rare a disease as was thought just a few years ago. The constant support of girls is very important. Permanently applied therapies can reduce the symptoms that Rett brings with it.
Organizer
Nicole Fallert
Organizer
Frankfurt, Hessen