Unterstüzt Jessica im Kampf um Leben und Tod!

Hallo ihr Lieben,

es war Jessy’s Wunsch, euch ein Update zu geben, falls sie nicht mehr unter uns ist. Am 1. März ist sie nach einem langen Kampf in Ruhe und Frieden eingeschlafen.

Ich soll euch allen noch einmal von ganzem Herzen für eure Unterstützung danken. Jessy hat bis zum Schluss dafür gekämpft, dass ihre Krankheit mehr Aufmerksamkeit bekommt. Deshalb setzt euch bitte weiterhin für ME/CFS ein und helft mit, dass diese Erkrankung und die Betroffenen nicht in Vergessenheit geraten. Alle weiteren Spenden werden für die Forschung verwendet, so wie es sich Jessy gewünscht hat.

☀️Du bist nicht mehr dort, wo du warst, aber du bist überall, wo wir sind. Deine Liebe, dein Lachen und deine Erinnerungen bleiben für immer in unseren Herzen☀️

Ursprünglicher Text:

Hallo, ich bin Jessica, 35 Jahre alt und lebe in der Eifel. Vielleicht hat der eine oder die andere von Euch den Artikel über meinen Kampf mit der Sterbehilfe im Bonner General-Anzeiger vom 04.10.2024 gelesen:

https://ga.de/news/politik/deutschland/sterbehilfe-mit-dghs-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-will-sterben_aid-119116373

Meine schweren gesundheitlichen Probleme begannen im Alter von 20 Jahren und schränkten meine Lebensqualität seitdem massiv ein. Trotzdem dauerte es sechs Jahre, bis ich die erste Diagnose des seltenen hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) und Mastzellenaktivierungssyndroms (MCAS) erhielt. 2016 kam dann in der Berliner Charité die Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) hinzu. Alle diese Krankheiten sind bis heute wenig erforscht und den meisten Ärzten unbekannt. EDS ist eine Erkrankung des Bindegewebes, das im ganzen Körper vorkommt und zu Instabilitäten führt, sodass das Gewebe schnell reißt. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Entzündungen im Gehirn, Rückenmark und in den Muskeln verursacht. MCAS ist eine systemische immunologische Erkrankung, die zu pseudoallergischen Reaktionen auf Nahrung, Medikamente, Duftstoffe und andere Reize führt.

Mich ereilt ein tragisches Schicksal denn ich bin schwer krank und seit 20 Monaten bettlägerig, aber kein Arzt weiß mir zu helfen, da das, was mir widerfährt, so medizinisch noch nicht gesehen wurde und ich leider zu lange nicht ernst genommen wurde. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe und auf Heilung ist meine Lebensqualität auf null gesunken. Bis heute werde ich mit meiner Familie und mir selbst überlassen! Ich musste mein komplettes Leben aufgeben: meine Wohnung, meinen Job, meine sozialen Kontakte, und habe nun einen hohen Pflegegrad.

Mein Leben ist nur noch Qual, denn meine lebensbedrohliche Erkrankung schreitet täglich weiter fort, und meine Familie muss hilflos zuschauen, wie es mir immer schlechter geht. Die Ärzte haben uns bisher alleine gelassen! Deshalb habe ich mich bei der Sterbehilfe angemeldet.

Eine Zeit lang hatte ich meine Krankheit relativ gut unter Kontrolle, so dass mir wieder eine Teilnahme am Leben möglich war, auch wenn dies mit schweren Einschränkungen verbunden war. Doch nach einer Corona-Infektion im Jahr 2022 ging es gesundheitlich wieder steil bergab.

Anfang 2023 riss dann durch eine Drehbewegung meines Kopfes ein Muskel an der linken Seite meines Kopfes ab. Das war der Beginn meiner jetzigen schweren Erkrankung, die mich voll bettlägerig macht. Der Abriss des einen Muskels löste Folgerisse in der gesamten muskulären Haltestruktur aus, vor allem auf der linken Seite, bis hinunter ins Gesäß. Ich entwickelte sofort eine Gang- und Haltungsstörung, weil ich mir wichtige Haltestrukturen abgerissen hatte. Ob dies nur mit meinen bekannten Diagnosen EDS, MCAS oder ME zusammenhängt, ist noch offen, da bisher kein Arzt dies weiter untersuchen wollte, weil sie es von Anfang an für ausgeschlossen hielten. Da sie das Krankheitsbild nicht kennen und mir dadurch weitere bildgebende Verfahren verweigert wurden, musste ich diese privat bezahlen, um die Schäden sichtbar zu machen (Muskelabriss am Kopf, einen Längsriss am Gesäßmuskel und einen Rückenmarkinfarkt). Diese Befunde werden jedoch von den meisten immer noch fehlgedeutet (als lagerungsbedingt beim MRT) oder einfach ignoriert bzw. klein geredet.

So habe ich seit 20 Monaten unzählige Fachärzte aufgesucht, Aufenthalte in Kliniken und Behandlungsversuche in Reha-Einrichtungen durchgemacht. Nichts half. Im Gegenteil, heute weiß man, dass diese Fehlbehandlungen, vor allem die Einrenk- und Aktivierungsversuche, die Haltestruktur und ME weiter verschlimmerten. Meine Diagnosen EDS, ME und MCAS wurden dabei unberücksichtigt gelassen.

Und mir geht es immer schlechter. Ich kann schon lange nicht mehr gehen, stehen oder sitzen, da meine Muskulatur innerlich immer weiter zerreißt, sobald ich mich mit meinem eigenen Gewicht belaste und bewege. Bis heute kann sich kein Mediziner das vorstellen oder erklären, und dennoch ist die Beweislage eindeutig! Keiner kann sich vorstellen, wie es ist, in einem Körper zu leben, der durch ganz normale Bewegungen immer weiter zerreißt! Jederzeit droht mir jetzt ein Organversagen oder andere heftige Komplikationen. Deshalb hatte ich mich schon vor Monaten schweren Herzens entschieden, begleitete Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen, um dem Zustand, in dem ich mich nun schon befinde, nicht ausgeliefert sein zu müssen. Da es unmöglich ist, sich nicht mehr zu bewegen, wollte ich gehen, bevor mein Körper völlig versagt.

Gerne hätte ich die Chance gehabt, in meinem lebenden Zustand noch zu erfahren, was genau dazu führte, dass ich so schreckliche Qualen durchleben muss. Dazu wären Spezialuntersuchungen nötig gewesen, zu denen ich jedoch körperlich nicht mehr in der Lage bin bzw. nicht mehr transportfähig bin. Eine Teilnahme am Leben ist unmöglich, denn jede körperliche Bewegung bringt mir weiteres Leid und mich näher an den Tod.

Ich möchte, dass solch ein schlimmes Schicksal wie meines anderen Menschen erspart bleibt und dafür noch so viel wie möglich tun. Deshalb werde ich meinen Körper der Erforschung dieser seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Mein Herzenswunsch ist, dass kein EDS- oder ME/CFS-Patient in Zukunft solch ein Schicksal durchleiden muss und dass die Medizin wichtige Erkenntnisse aus meinem Fall erlangt. Um das körperliche Ausmaß meiner Erkrankung festzuhalten, habe ich meine eigene Obduktion an der Technischen Universität München organisiert.

Begleitete Sterbehilfe ist sehr teuer. Meine Ersparnisse sind unterdessen durch privat zu zahlende Ärzte, Therapien und Untersuchungen nahezu aufgebraucht. Da mir leider ärztlicherseits viel Unrecht getan wurde und viele Fehler passiert sind, die mich in diesen Zustand gebracht haben, bleibt nun ein großer Kostenfaktor für Sterbehilfe, Obduktion sowie Bestattung.

Deshalb wende ich mich nun an Euch, liebe Mitmenschen:

Ich bitte Sie herzlich um Unterstützung durch Ihre Spende, damit ich meinen Weg wenigstens ohne finanzielle Sorgen zu Ende gehen kann. Ich hoffe, dass sich mein Herzenswunsch erfüllt und dass die Medizin durch die Obduktion aus meinem Fall lernt, so gut es geht. Alle Spenden werden ausnahmslos nur für meine anfallenden Kosten verwendet, und was darüber hinaus übrig bleibt, wird anschließend der Forschung von EDS und ME/CFS zur Verfügung gestellt.

https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns/

Für jede noch so kleine Spende bin ich und auch meine Angehörigen Ihnen von Herzen dankbar!

Vielen herzlichen Dank,

Jessica