***English version below***

Elias ist 6 Jahre und leidet an der unheilbaren und tödlichen Stoffwechselerkrankung Kinderdemenz, NCL 6.

NCL 6 ist eine bisher unheilbare erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der Kinder schrittweise Sehkraft, Beweglichkeit, Sprache und schließlich zentrale Körperfunktionen verlieren. Im Schnitt werden die Kinder nicht älter als 13 Jahre und befinden sich davor in einem kompletten Pflegezustand!

In Deutschland gibt es nur 10 Kinder, weltweit ca 700 Kinder mit dieser Erkrankung und bislang keine zugelassene Behandlung.

Elias hat bereits schon viele Fähigkeiten verloren, vorallem geistig, kognitiv und motorisch. Unser Junge der einst so fröhlich Handball mit seinen Freunden gespielt hat, kann bereits kaum noch Laufen, trägt wieder Windeln, benötigt bei allem Hilfe und ist sehr eingeschränkt in seinem Alltag.

ABER:

Hoffnung bietet eine Gentherapie in Amerika, die von der Charlotte & Gwenyth Gray Foundation entwickelt wird. Das Team steht bereit, die Planung ist abgeschlossen – es fehlt nur noch die Finanzierung, damit der Start im April des kommenden Jahres gelingt. Dafür müssen wir bis Jahresende möglichst viele Spenden sammeln. Die Uhr tickt, denn umso länger es mit dem Start der Behandlung dauert, umso mehr verliert Elias und auch die anderen betroffenen Kinder Fähigkeiten, und der Zustand verschlechtert sich weiter!

Ihre Unterstützung hilft nicht nur Elias, sondern kann auch anderen betroffenen Kindern künftig eine Chance geben.

Bitte helfen Sie uns und spenden hier!

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Von Herzen Danke!

Eltern von Elias

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Elias is six years old and suffers from the incurable and fatal metabolic disease known as childhood dementia, CLN 6.

CLN 6 is a hereditary metabolic disorder for which there is currently no cure. Children gradually lose their vision, mobility, speech, and eventually essential bodily functions. On average, they do not live beyond the age of 13 and require full-time care long before then. In Germany, only 10 children are affected; worldwide, there are about 700 cases, and there is still no approved treatment.

Elias has already lost many abilities, especially mentally, cognitively, and motorically. Our boy, who once happily played handball with his friends, can barely walk, wears diapers again, needs help with everything, and is severely limited in his daily life.

BUT:

There is hope in the form of a gene therapy being developed in the United States by the Charlotte & Gwenyth Gray Foundation. The team is ready, the planning is complete—only the funding is missing to ensure the treatment can begin in April of next year. To achieve this, we must collect as many donations as possible by the end of the year. Time is running out, because the longer it takes to start treatment, the more abilities Elias and the other affected children will lose, and their condition will continue to worsen.

Your support helps not only Elias, but may also give other affected children a chance in the future.

Please help us and donate here!

This message can also be shared!

With heartfelt thanks,

Elias’s parents