
Spenden statt Geschenke: Unterstütze die MECFS-Forschung!
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Hey ihr Lieben,
Seit einem Jahr bin ich an ME/CFS erkrankt. Die Krankheit begleitet meine Familie und mich jeden Tag und wir haben alle nur einen Wunsch: Dass ich endlich wieder gesund werde! Aus diesem Grund möchten wir zu Weihnachten und zu meinem 23. Geburtstag im Januar eine Spendenaktion für die Forschung von ME/CFS starten. Unser Wunsch: Spenden statt Geschenke! Und warum? Das erfährst du hier:
Zu meiner Geschichte:
Im Oktober 2023 bin ich an Long COVID bzw. ME/CFS erkrankt. Davor stand ich mitten im Leben: Ich habe Psychologie studiert, nebenher gekellnert, war viel und gerne in der Natur unterwegs, habe mich ehrenamtlich engagiert und regelmäßig Sport gemacht. Durch die Krankheit musste ich all das auf Eis legen und wieder bei meinen Eltern einziehen, da ich ständig auf Hilfe angewiesen bin. Symptome, wie Fatigue, Belastungsintoleranz, Schmerzen in Armen & Beinen, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Muskelschwäche, sowie Geräusch- und Lichtempfindlichkeit begleiten mich seitdem täglich. Studieren geht nicht mehr und kleinste Aktivitäten, wie ein kurzer Spaziergang oder ein paar Treppenstufen sind so anstrengend geworden, dass es mir danach häufig schlechter geht. Deshalb habe ich inzwischen auch einen Rollstuhl, der es mir ermöglicht wenigstens ein bisschen rauszukommen. Ansonsten kann ich das Haus außer für Arzttermine kaum verlassen.
Was ist denn nun aber dieses ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung und als schwerste Form von Long COVID auch unter diesem Namen bekannt. Über 500.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS, darunter 80.000 Kinder und Jugendliche. 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig und 25% komplett haus- oder sogar bettgebunden. Die Krankheit ist nicht ursächlich behandelbar. Sie wurde aber bisher auch kaum erforscht und ist bis heute vielen Ärzt:innen nur unzureichend bekannt, obwohl ME/CFS bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde. Die Versorgungslage ist fatal, es gibt keine anerkannten Therapien, keine einheitlichen Leitlinien, die Krankenkasse übernehmen keinerlei der hohen Kosten, die Betroffene häufig haben und es fehlt an öffentlicher Forschungsförderung, vor allem im Bereich der Grundlagen- und klinischen Forschung. Auch die Pharmaindustrie investiert bisher keine Gelder.
Und genau aus diesem Grund brauchen wir dringend mehr Forschung für ME/CFS!
Daher unser Wunsch zu Weihnachten & meinem Geburtstag:
Spenden statt Geschenke! Wenn jede:r einen kleinen (oder großen :)) Betrag spendet, können wir bis zu meinem Geburtstag zusammen Großes erreichen!
Alle Spenden gehen an die ME/CFS Research Foundation, die aktuell ausschließlich Forschungsprojekte in Deutschland fördert, wie z.B. das Charité ME/CFS Biomarker Projekt. Deine Spende wird zu 100% in biomedizinische Grundlagen- oder Therapieforschung gehen. Das garantiert die Stiftung.
500.000 Menschen in Deutschland wollen – wie ich – nur eins: wieder am Leben teilhaben können und gesund werden. Du kannst uns helfen, diesem Wunsch näher zu kommen!
Wir würden uns riesig über deine Unterstützung freuen und wünschen dir Frohe Weihnachten!
Herzlichen Dank im Voraus,
Deine Paulina mit Familie
PS: Ich würde mich sehr freuen, wenn Du meinen Spendenaufruf mit Freunden, Familie oder auf Social Media Plattformen teilst!
Organizer
Paulina Zoeller
Organizer
Karlsruhe, Baden-Württemberg