Im Alter von drei Jahren wurde bei Dario die neurodegenerative lebensverkürzende Erkrankung Morbus Sandhoff diagnostiziert. Dario konnte zu dem Zeitpunkt laufen, sprechen und hat sehr gerne gegessen.

Inzwischen ist Dario 16 Jahre alt, er hat die Fähigkeiten zu laufen, zu krabbeln, zu sitzen, zu sprechen verloren, wird gewickelt und seit einem Jahr über eine Magensonde ernährt.

Aber er hat immer noch Spaß am Leben, geht gerne ins Theater, zu Konzerten und zu Comedy. Dario wurde die all die Jahre weitestgehend von seinen Eltern Birgit und Folker alleine gepflegt.

Das Dreierteam hat das Leben bisher gut gemeistert, die Eltern haben sich alle Aufgaben geteilt und gemeinsam tolle Momente erlebt.

Doch jetzt muss Folker, der Vater, an der Schulter operiert werden und wird für einige Monate bei der Versorgung von Dario ausfallen.

Dario muss täglich mindestens 40 Mal gehoben werden. Vom Bett in den Therapiestuhl, vom Reha-Buggy ins Auto, zum Wickeln und zur Wundversorgung, etc. Wir Freunde unterstützen die Familie nach Kräften, aber das meiste wird Birgit alleine stemmen müssen - im wahrsten Sinne des Wortes.

Damit Birgit die Pflege alleine schaffen kann, muss jetzt kurzfristig das Auto so umgebaut werden, dass Dario in seinem Reha-Buggy transportiert werden kann. Auch wird eine Pflegeliege benötigt, die die Krankenkasse nicht übernehmen will, so dass Dario bisher auf einer Matratze auf dem Fußboden gewickelt werden muss, was das Heben sehr anstrengend macht.

Und nun wird es finanziell auch für die kleine Familie eng. Birgit und Folker arbeiten beiden nur noch in Teilzeit, um sich um Dario zu kümmern - und ehrenamtlich um die deutsche Selbsthilfegruppe dieser seltenen Erkrankung, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff.

Bitte helft nach euren Möglichkeiten, damit die Familie diese neue Situation schaffen kann und Dario auch weiterhin noch viele schöne Momente erleben kann.