Liebe Freunde, Familie und Unterstützer,

wir wenden uns an euch in einer Zeit großer Not für unsere Familie.

Bei der 14 Monaten alten Rosa, der Tochter unseres Bruders Maximilian Senft wurde MPS 1 diagnostiziert. Das ist eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, verursacht durch einen Gendefekt.

Durch Enzymersatztherapie, Chemotherapie und Stammzellentransplantation, kann die Krankheit modifiziert ,aber nicht alle Schäden die MPS verursacht behoben werden. Darum wird sie ein lebenlang Einschränkungen haben.

Da jeder MPS Patient unterschiedlich auf die Therapien anspricht kann man im Vorfeld nicht sagen wie und wann genau diese Einschränkungen auftreten.

Oft brauchen Betroffene Operationen an Knochen und Gelenken, Gehhilfen oder Rollstühle, Brillen, Hörgeräte usw.

Das Leben der Familie steht seit der Diagnose auf dem Kopf.

Die Behandlung erfordert regelmäßige Krankenhausaufenthalte und eine intensive Betreuung, was für seine Familie eine enorme emotionale und zukünftig finanzielle Belastung bedeutet.

Sie stehen vor der Herausforderung, die finanziellen Mittel aufzubringen, um die laufenden und die zukünftigen Kosten zu decken.

Auch Rosas 4 jähriger Bruder sollte davon nicht benachteiligt sein.

Jeder Beitrag den ihr leisten könnt, sei es finanziell oder durch das Teilen unserer Geschichte, ist von unschätzbarem Wert.

Außerdem suchen wir noch Menschen die sich bei der DKMS registrieren, denn ein/e Stammzellenspender/in wird ganz dringend gesucht!!!

Gemeinsam können wir sicherstellen, dass unsere geliebte Rosa die bestmögliche Versorgung erhält und ihre Familie in dieser schwierigen Zeit unterstützt wird.

Wir danken euch von ganzen Herzen für eure Großzügigkeit und eure Unterstützung.

Mit freundlichen Grüßen,

Marike , Anni und Julius

für Maximilian Senft und Familie

Die Spendengelder gehen zu 100% an Rosa und ihre Familie