Hi, mein Name ist Marc Thölke und zusammen mit Daniel Göllnitz leite ich die Online-Selbsthilfegruppe „Männer mit Fibromyalgie“ der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung e.V. (DFV). Wir engagieren uns seit rund drei Jahren für Männer, die von dieser oft missverstandenen Krankheit betroffen sind.

Fibromyalgie wird überwiegend als „Frauenkrankheit“ wahrgenommen, da ca.90 % der Betroffenen weiblich sind. Doch auch Männer leiden darunter – und stoßen in traditionellen Präsenzgruppen oft auf Schwierigkeiten, spezifische Themen und Herausforderungen zu besprechen, die ihre männliche Perspektive betreffen.

Außerdem ist es oft einfach nicht möglich eine Präsenzgruppe zu besuchen, weil sie zu weit entfernt ist, bzw. es in der Nähe schlicht keine gibt. Deswegen treffen wir uns online.

Was ist Fibromyalgie?

Fibromyalgie ist eine chronische Schmerzerkrankung, die durch weit verbreitete Schmerzen im Bewegungsapparat gekennzeichnet ist. Diese Schmerzen werden von Müdigkeit, Schlafstörungen, Gedächtnisproblemen und Stimmungsschwankungen begleitet. Das "Chronische Fatigue Syndrom" und Depressionen sind typische Begleiter der Fibromyalgie.

Der Schmerz wird oft als konstanter, dumpfer Schmerz beschrieben, ähnlich einem sehr starken Muskelkater, kann aber auch andere Formen annehmen. Es ist wichtig zu betonen, dass Fibromyalgie keine entzündliche oder gelenkschädigende Erkrankung ist. Vielmehr handelt es sich um eine Störung der Schmerzverarbeitung im Gehirn und Rückenmark. Die Art und Intensität der Symptome können bei Betroffenen stark variieren.

Obwohl die Fibromyalgie als solche nicht destruktiv ist (also keine Muskeln, Sehnen, Gelenke, Organe o.ä. zerstört werden) und auch nicht Lebensverkürzend wirkt, ist der Leidensdruck enorm. Nur wenige "Fibros" sind noch in der Lage einer geregelten Tätigkeit nachzugehen, geschweige denn vollzeit zu arbeiten. Die ständigen Schmerzen und Erschöpfung führen außerdem häufig zu sozialer Isolation, da man nicht mehr in der Lage ist an gemeinsamen Aktivitäten mit Freunden oder Familie teilzunehmen. Der Verlust der Arbeitsmöglichkeit mündet allzu oft in Erwerbsminderungsrente oder Bürgergeld. Dadurch ist Armut, im Alter erst recht, häufig vorprogrammiert.

Die genaue Ursache der Fibromyalgie ist bis heute unbekannt, was eine gezielte Behandlung erschwert. Es gibt derzeit keine "Heilung" für Fibromyalgie, und die Behandlung konzentriert sich primär auf die Linderung der Symptome, insbesondere der Schmerzen.

Hier zeigt sich auch wie wichtig der gemeinsame Austausch in Selbsthilfegruppen ist. Die Weitergabe von Wissen und Erfahrung innerhalb einer Gruppe von Betroffenen ist unersetzbar und wertvoll.

Um dies noch weiter zu vertiefen und zu erweitern möchten wir gerne Dozenten in unsere Gruppe einladen, die uns zu spezifischen Themen Vorträge, Workshops o.ä. anbieten. Diese sollen dann allerdings auch nicht nur den direkten Gruppenmitgliedern, sondern auch deren Angehörigen offen stehen, denn es ist auch wichtig Außenstehenden zu vermitteln, was diese Krankheit bedeutet.

Für gewöhnlich werden solche Honorare aus der sogenannten "Projektförderung" der gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Uns wurde dies jedoch leider verwehrt, obwohl es sich um die gleichen Dozenten und die gleichen Honorare (bzw. darunter) handelt.

Deswegen bitten wir Sie um Ihre Unterstützung!

Die Spenden sollen zu 100% den genannten Zwecken dienen.

Das Spendenkonto wird geführt bei der:

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. -Bundesverband-

Stichwort: Onlinegruppe "Männer"

IBAN: DE16 6745 0048 1001 1228 43

Bank: Sparkasse Neckartal-Odenwald

Vielen Dank!

Hinweis: unter diesem Freitext fügt GoFundMe einen Spendenbutton mit dem Text: "Bringe diesen Spendenaufruf mit einer Spende von xxx € näher an ihr Ziel"

Die Summe, die dort steht ist lediglich eine Empfehlung von GoFundMe. Man kann aber jeden beliebigen Betrag ab 1,00€ spenden.