Hallo, mein Name ist Emma und ich bin im Dezember fünf Jahre alt geworden.

Mit drei Jahren wurde bei mir leider das Rett-Syndrom nachgewiesen, bis dahin war ich ein ganz normales Baby das neugierig war die Welt zu entdecken. Doch je älter ich wurde umso schwerer fiel es mir Dinge zu greifen. Obwohl ich schon mit knapp einen Jahr meinen Löffel und meine Gabel selbst halten konnte fiel es mir, je älter ich wurde immer schwerer. Auch andere Dinge wie Reden oder mich vorwärts zu bewegen haben ich verlernt.

Zuerst wusste keiner was mit mir los war, auch meine Eltern waren sehr verzweifelt und gingen mit mir von einem Arzt zum anderen.

An der Uni-Klinik Erlangen wurde dann schliesslich durch einen Gen-Test das Rett-Syndrom nachgewiesen.

Das bedeudet das ich im Kopf ein ganz normales Mädchen bin das gerne die Welt entdecken würde, allerdings habe ich die Symptome von Autismus,

Parkinson, zerebraler Lähmung, Epilepsie und Angststörungen. Das heißt beim mir, dass ich wahrscheinlich niemals laufen, nicht sprechen und somit auch nie meinen Eltern sagen kann wie lieb ich sie habe.

Im Juni 2020 wurde dann mein Bruder Levi geboren den ich ganz doll lieb hab. Er hatte und hat es leider nicht einfach, da meine Mama sich sehr oft nur um mich kümmern kann. Ich bin froh, dass der kleine Mann relativ schnell selbstständig wurde und sich jetzt mit seinen zwei Jahren schon um mich kümmert, mir Essen gibt und meine Flasche hält.

Seit einiger Zeit gehe ich auch in die SVE der Lebenshilfe nach Bamberg. Der Umgang mit den Kindern dort tut mir so gut!

Oft bin ich aber krank, da mein Immunsystem auch nicht das Beste ist und ich nicht richtig abhusten kann. Gerade im Herbst habe ich oft mit einer Lungenentzündung zu kämpfen.

Meine Eltern haben 2019 angefangen ein Haus zu bauen, leider war es zu spät als meine "Besonderheit" festgestellt wurde alles behindertengerecht auszubauen. Meine Eltern haben es nur noch geschafft den neuen Hof um 1 Meter anzuheben so dass ich mit meinem Reha-Buggy bzw. Rollstuhl nahezu barrierefrei zur Haustür komme. Ich werde meinen Eltern jedoch nie sagen können wie dankbar ich dafür bin.

Meine Mama kümmert sich 24 Stunden am Tag um mich, so dass sie auch nicht mehr arbeiten gehen kann, was sehr schwer für sie ist.

Viel Spaß machen mit Ausflüge mit meiner Familie und meinem kleinen Bruder.

Weit können wir aber nicht weg und auch in den Urlaub können wir nicht fahren da unser Auto zu viel klein ist.

Mein Reha-Buggy, den ich brauche um richtig sitzen zu können, nimmt sogar zusammengeklappt so viel Platz im Auto weg, dass wir weder für meinen Bruder einen Kinderwagen mitnehmen können, noch viel Gepäck.

Daher würde ich mich wahnsinnig freuen, wenn es Menschen geben würde die meine Eltern und mich unterstützen das wir als Familie wieder ein bisschen mobil werden und wir uns ein behindertengerechtes Auto leisten können.

Wir werden euch natürlich hier auf dem Laufenden halten.

Eure Emma