Am 19.11.2025 kam unser Sohn Linus in der 31. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt aufgrund fehlender Kindsbewegungen zur Welt. Direkt nach der Geburt bemerkten die Ärzte, dass etwas mit seiner Atmung nicht stimmte. Erst drei Stunden später durften wir ihn das erste Mal sehen – intubiert und kämpfend.

Nach zwei Monaten auf der Neonatologie erhielten wir die erschütternde Diagnose:

Linus hat einen angeborenen, extrem seltenen Gendefekt namens USP18. Weltweit sind bislang nur neun weitere Kinder mit dieser speziellen Form bekannt.

Die Folgen für Linus sind schwerwiegend:

therapieresistente Epilepsie

schwere Entwicklungsstörungen

eine ausgeprägte Schluckstörung

Leider gibt es aktuell keine Therapie oder gezielte Behandlungsmöglichkeit für diese Erkrankung. Seine Lebenserwartung beträgt leider nur bis zu 3 Jahre.

Damit Linus versorgt werden kann, musste eine Trachealkanüle sowie eine PEG-Sonde angelegt werden.

Seit inzwischen 14 Wochen liegt unser kleiner Kämpfer in einer Spezialklinik, rund 250 km von unserem Zuhause entfernt. Jedes Wochenende fahren wir mit unserer vierjährigen Tochter zu ihm, um als Familie wenigstens etwas Zeit miteinander verbringen zu können.

Die ständigen Fahrten, Unterkünfte und zusätzlichen Kosten belasten uns emotional und finanziell sehr. Lange haben wir versucht, alles alleine zu schaffen. Doch mittlerweile merken wir, dass wir Unterstützung brauchen.

Unser größter Wunsch ist es, Linus in eine wohnortnahe ambulante Intensivpflege nach Erfurt zu holen – näher zu seiner Schwester, näher zu uns, näher nach Hause.

Dafür benötigen wir Hilfe bei:

Krankentransport nach Erfurt

medizinischen Hilfsmitteln, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden,

Spezialnahrung bis zum 3. Lebensjahr und

der monatlichen Kosten der Intensivpflegeeinrichtung trotz höchster Pflegestufe betragen ca. 700€.

Jede Spende – egal in welcher Höhe – hilft uns, unseren Sohn Nähe, Geborgenheit und gemeinsame Familienzeit zu schenken.

Wenn ihr nicht spenden könnt, hilft uns auch das Teilen dieser Aktion von Herzen weiter.

Danke für eure Unterstützung.

Mama, Papa, Linus und seine große Schwester