Kämpferherz

Hallo liebe Leser,

wir sind eine kleine frisch gebackene Familie die auf dem Lande wohnen und vor einer neuen Herausforderung stehen, welche uns etwas Kummer bereitet.

Unser kleine Sohn J. ist mit einer sehr ausgeprägten Kugelzellanämie auf die Welt gekommen und hat schon nach 14Tagen, nachdem er auf die Welt gekommen ist, seine Erste Bluttransfusion benötigt und seitdem alle 4-6Wochen wiederkehrend.

Diese ständige Angst, das J. sein Körper nicht stark genug ist, diesen täglichen inneren Marathon zu bewältigen, lässt uns manche Tage betrübt werden.

Die Ärzte stehen bei ihm vor einem großen Rätsel, da seine Form der Anämie zu stark ausgeprägt ist und sie sich nicht erklären können, wieso er immer und immer wieder eine erneute Bluttransfusion benötigt.

Unser kleine J. hat mit seinem 1. Geburtstag ganze 10 Transfusionen benötigt und mit jeder dieser Transfusion kommt es zu einer erhöhten Eisenüberladung in seinem so winzigen Körper. Dieses hat zu Folge, dass die Leber, Schilddrüse und vorallem das Herz frühzeitig verkalken können und dies zu einer lebensbedrohliche Lage führen kann.

Es gibt zwar Tabletten, die diese Eisenaufnahme stoppen können, jedoch werden diese frühestens ab einem Alter von 2Jahren empfohlen.

Die Ärzte können sich diesen schweren Verlauf der Anämie nicht erklären, die einzige Lösung würde nur eine Milzentfernung sein. Aber diese OP wird auch erst frühestens im Schulalter vollzogen, da sein Immunsystem sonst zu stark geschwächt wäre.

Bis dahin muss J. verstärkt die Arztbesuche wahrnehmen und uns stellt dies vor einer großen finanziellen Herausforderung.

Die Krankenkasse übernimmt in seinem Fall nicht mehr als 15 Kinderkrankentage pro Elternteil und eine Pflegestufe zur finanziellen Unterstützung steht dem kleinen Kämpfer auch nicht zu.

Wir wissen nun langsam nicht mehr weiter, die Kinderkrankentage sind aufgebraucht und für J. seine weiteren Arztbesuche (die 40km entfernt liegen) müssen wir uns unentgeltlich freinehmen. Das reißt ein großes Loch auf unser Konto.

Eure Unterstützung würde uns sehr helfen, den Alltag mit weniger finanzielle Sorge bewältigen zu können, um weiterhin mit voller Kraft für unseren Kleinen da zusein.

Lasst uns wissen, dass wir nicht alleine sind und sendet uns ein klein wenig Liebe und zaubert uns ein Lächeln.

Wer mehr zu seiner Krankheit wissen möchte, liest einfach weiter :

Sein Körper produziert eine verkehrte Form von roten Blutkörperchen, sodass die Milz sein eigenes Blut vermehrt abbaut, da seine Milz es als Bedrohung ansieht. Durch diesen stark sinkenden Abfall seiner roten Blutkörperchen, besteht jedesmal eine Gefahr, das sein Körper nicht genügend Sauerstoff an sämtliche Organe transportieren kann und es zu Schädigungen kommt.

Sein kleines Herz muss schon jetzt täglich einen Marathon laufen, da sein Rückenmark täglich mehr Blutkörperchen produzieren muss als gewöhnlich, und dieses durch den Körper pumpen muss.

Diese sonst so unproblematische Anämie, lässt sich bei J. einfach nicht bändigen.

Seine Erkrankung bleibt ein teuflischer Kreislauf und die Ärzte können nicht abwägen, wie lange dieser Zustand so bleibt.

Wir haben Angst, sind zeitgleich aber stark und geben ihm jegliche Liebe,Unterstützung und Aufmerksamkeit, die wir aufbringen können.

Im Namen von uns allen,

vielen Lieben Dank für deine kostbare Zeit, diesen Beitrag gelesen zu haben.