Une voiture adaptée pour Matthieu et Thaïs
Donation protected
Lundi 6 juillet 2020
Chers amis-bienfaiteurs, connus et inconnus,
Après beaucoup de rebondissements et de mois de patience, nous sommes enfin heureux de vous annoncer… l’arrivée de notre véhicule, le vendredi 3 juillet, à 09h00 !
Nous avons pu l’inaugurer le soir-même en allant au baptême du nouveau petit cousin de Matthieu et Thaïs. Quelle joie ce fut pour nous tous et particulièrement pour les enfants ! Première sortie familiale depuis bien, bien longtemps…
Et nous avons déjà plein de projets de balade... notamment un petit pèlerinage d’actions de grâces, le 25 juillet prochain à Pont-Main, auprès de notre Mère du Ciel, elle qui sait si bien nous guider et nous montrer le Chemin de l’Espérance !
Nous vous porterons tous plus particulièrement dans notre cœur et nos prières ce jour-là, croyants et non croyants : c’est la manière la plus simple pour nous de vous montrer notre gratitude, en vous emportant avec nous dans notre voyage sur la terre pour aller vers le Ciel.
Merci encore à tous !
La famille Colibert
David et Marie-Antoinette
Matthieu et Thaïs
(*dimanche 12 juillet, une messe d’actions de grâces sera célébrée aux intentions de tous nos bienfaiteurs)
Merci à Citroën Mary Caen et à notre très sympathique vendeur-conseiller Monsieur Alain Lefebvre, qui nous a bien guidés et conseillés dans nos choix.
Merci à Lenoir-Handiconcept (Soliers) pour la prise en charge de l'aménagement de notre véhicule. Et un merci particulier à notre conseiller Monsieur Maxime Lemarchand !
FIN de l'aventure GOFUNDME, mais début d'une grande aventure avec le SpaceTourer !!!!
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Mardi 21 avril 2020
Bonjour à tous nos bienfaiteurs!
Quelques nouvelles pendant cette période de confinement: Ici, nous attendons toujours notre véhicule ... et oui, malheureusement, lui aussi est confiné et attendez le 11 mai (ou plus tard, l'avenir nous le dira ...) pour pouvoir être aménagé. Voilà pourquoi à ce jour nous ne vous avons toujours pas envoyé de photos de notre beau carrosse !!!
Niveau santé, nous allons bien, mis à part les inconvénients inhérents à la maladie qui provoquent de plus en plus de douleurs à notre petit Matthieu surtout. Quant à Thaïs, son opération du dos prévue finalement pour le 30 mars, une nouvelle fois été reportée à cause du covid-19 ... Elle aura courageusement supporté un halo crânien pendant plusieurs semaines (du 26 février au 23 mars: pour préparer son dos à l'opération), mais finalement tout a été ôté pour être recommencé à une date non connue encore.
Merci pour votre soutien encore et toujours plus important dans ces temps un peu difficiles et surtout comptez sur notre soutien par la pensée et la prière!
Bonnes et saintes fêtes de Pâques à tous avec un peu de retard et à bientôt (nous l'espérons) pour l'annonce officielle de l '
La famille Colibert
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1er janvier 2020
Nous vous présentons tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année !!!
Et tout d'abord une grande nouvelle: nous allons devoir clôturer notre cagnotte! Car oui, nous pouvons enfin vous annoncer que nous avons réussi à rassembler la somme nécessaire pour l'achat et l'aménagement de notre véhicule !!! N'est-ce pas une merveilleuse façon de clôturer 2019 et débuter 2020?
Recevez donc, en plus de nos meilleurs voeux, nos remerciements chaleureux pour nous avoir accompagné pendant cette magnifique aventure qui a débuté en juin 2019.
La livraison de notre véhicule devrait avoir lieu le 8 février au plus tard, puis il y aura la phase d'aménagement pour lequel il faudrait compter entre 15 jours et 1 mois.
Nous souhaitons pouvoir rendre cet été en famille à Lourdes afin de rendre grâce pour cette année riche en événements. Vous tous, chers donateurs, serez avec nous dans nos pensées et nos prières ... et un petit bout de vous nous accompagnerez à chacun de nos voyages, chacune de nos sorties, soyez-en sûrs!
Merci encore d'avoir accompagné de votre soutien et de votre générosité cette partie importante de notre cheminement dans la maladie de nos enfants.
Vos pensées, vos prières, vos encouragements, votre soutien nous sommes précieux pour avancer ...
Nous avons choisi pour cette nouvelle année le thème de la JOIE, malgré toutes les choses difficiles de la vie.
Nous souhaitons conclure par cela:
"La joie, à Dieu, demanderas chaque matin, fidèlement.
Calme et sourire montreras même en cas de désagrément.
Sans cesse tu t'appliqueras à voir le bon côté des gens.
En ton coeur tu te rediras: Dieu qui me aime is présent Toujours.
Plaintes et critiques éviteras, il ne est rien de plus de déprimant.
La tristesse tu banniras de toi impitoyablement.
Un ton travail t'appliqueras d'un coeur joyeux allègrement.
Au réserveras un accueil visiteur Toujours bienveillant.
Les souffrants réconfortera en t'oubliant Totalement.
En répandant partout la joie, tu l'auras pour toi sûrement. "
La famille Colibert
David et Marie-Antoinette
Matthieu et Thaïs
(si vous souhaitez keep contacts Avec notre famille, notre VOICI adresse mail: )
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Vendredi 1er novembre 2019 :
Chers Donateurs,
. nous ne vous Oublions Pas . Les grandes vacances d'été finies, l'emploi du temps chargé HNE nous tenons revenu compagnie, et nous n'avons pas pu à jour comme Mettre nous le voulions Cagnotte this Solidaire
nous Avons pourtant de merveilleuses nouvelles à partager avec vous:
le samedi 21 septembre, fête de notre grand Matthieu, nous avons passé la commande pour notre véhicule, voiture nous avions rassemblé la somme nécessaire pour notre voiture… grâce à vous, à des organismes, à des donateurs anonymes qui ont fourni chaque jour dans notre boîte aux lettres des pierres à notre édifice… et que nous souhaitons remercier à travers ce petit mot!
Le véhicule devrait être livré le 8 février au plus tard. Puis nous les confierons à Lenoir Handi Concept pour «attaquer» l'aménagement.
A ce jour, nous nous «attaquons» aussi à la partie financière de l'aménagement.
Bilan en ce mois de novembre:
Le véhicule seul nous est revenu à: 36 515 €.
Le montant de l'aménagement est de: 8 700 €.
Nous avons déjà reçu une promesse de financement de 5 800 € pour l'aménagement.
Il nous reste donc à trouver 2 900 €.
On n'y croyait pas au début: le bilan d'aujourd'hui est là pour prouver que rien n'est impossible! Merci pour votre soutien à tous et à toutes! Nous avons hâte de vous montrer des photos de notre futur carrosse!
David, Marie-Antoinette, Matthieu et Thaïs
Jeudi 22 août 2019:
Le 15 août dernier nous avons effectué une petite vidéo pour faire le point (ne voici pas le lien ici: https://youtu.be/yX-NUNClHRs ) : nous approchons des 25 000 € !!! En faisant le calcul, si nous devions passer par le biais d'un mandataire, il nous manque environ 5 000 € (et là nous parlons seulement du coup d'achat pour le véhicule)!
Concernant la partie aménagement, les dossiers déposés auprès de la Maison Départementale pour le Handicap (MDPH) avancent bien: pour rappel les devis pour l'aménagement seul s'élèvent à près de 9 000 €.
Encore merci pour votre soutien à tous! Nous continuons l'aventure!
Matthieu (10 ans 1/2) et Thaïs (8 ans 1/2) sont frères et sœurs et tous 2 porteurs d'une maladie génétique rare évolutive: une muccopolysaccharidose de type I (maladie de Hurler).
Le syndrome de Hurler (MPS1H) est la forme la plus sévère de mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), une maladie rare du stockage lysosomal caractérisée par des anomalies squelettiques, une atteinte cognitive, une maladie cardiaque, des troubles respiratoires, une hépatosplénomégalie, une dysmorphie faciale et une diminution de l'espérance de vie. (https://www.orpha.net / https://www.vml-asso.org/-mps-i-hurler-hurler-scheie-scheie-)
Nous, leurs parents, consacrons la plus grande partie de notre temps à nos 2 enfants: un quotidien rythmé par un handicap lourd et ponctué de nombreuses hospitalisations et interventions chirurgicales.
Nos véhicules n'étant pas adaptés au transport de personnes à mobilité réduite, nous sommes contraints d'en trouver un rapidement.
L'idéal seraitavant la fin de l'année 2019 : en effet, non seulement Matthieu a subi une lourde opération du dos en mars 2019 qui s'est mal déroulée et lui a enlevé une grande partie de l'autonomie qui lui restait, mais sa soeur Thaïs va devoir subir la même opération en janvier 2020 et nous devons absolument trouver une solution pour leurs déplacements.
A ce jour, nous n'avons pas les fonds nécessaires pour envisager l' achat d'un véhicule adapté , mais grâce à vous nous souhaitons pouvoir concrétiser notre souhait!
Le véhicule idéal serait de ce type: un fourgon compact (L1H1 ou L2H1) aménagé avec une rampe pliable et une plaque-forme dédiée à la réception du fauteuil roulant de Matthieu (et, avec anticipation, le fauteuil roulant de Thaïs).
Coût estimé du véhicule neuf = 35 000 €
Coût estimé de l'installation PMR (rampe et système de fixation intérieure pour un fauteuil roulant) = 6 000 €
(Lien vers le type de véhicule souhaité: https://www.lenoirhandiconcept.com / rampe-repliable / )
La maladie de nos 2 enfants évoluant, obtenu d'un véhicule adapté est devenu indispensable pour favoriser des déplacements plus confortables et sereins pour tous.
C'est pourquoi nous n'hésitons pas aujourd'hui à nous tourner vers vous pour solliciter votre générosité. Toute participation, même minime compte et est un soutien énorme pour nous!
Si vous ne pouvez pas nous aider matériellement, nous vous sommes d'avance très reconnaissants de bien vouloir partager autour de vous notre demande!
Pour nos enfants, pour notre famille, merci du fond de notre cœur!
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(GoFundMe nous demandons de préciser ces points:
- Notre plan de retrait pour transférer les fonds de la campagne au (x) dernier (s) bénéficiaire (s).
Notre réponse: Par virement sur notre compte pour pouvoir faire directement le règlement au garage qui nous a fourni les devis et où nous aurons passé la commande du véhicule adapté.
- Comment les fonds seront des dépenses (merci d'être aussi Que possible précis).
Notre réponse: Les fonds seront dépensés auprès du concessionnaire où nous allons acheter le véhicule et faire installer l'adaptation en véhicule PMR.
Chers amis-bienfaiteurs, connus et inconnus,
Après beaucoup de rebondissements et de mois de patience, nous sommes enfin heureux de vous annoncer… l’arrivée de notre véhicule, le vendredi 3 juillet, à 09h00 !
Nous avons pu l’inaugurer le soir-même en allant au baptême du nouveau petit cousin de Matthieu et Thaïs. Quelle joie ce fut pour nous tous et particulièrement pour les enfants ! Première sortie familiale depuis bien, bien longtemps…
Et nous avons déjà plein de projets de balade... notamment un petit pèlerinage d’actions de grâces, le 25 juillet prochain à Pont-Main, auprès de notre Mère du Ciel, elle qui sait si bien nous guider et nous montrer le Chemin de l’Espérance !
Nous vous porterons tous plus particulièrement dans notre cœur et nos prières ce jour-là, croyants et non croyants : c’est la manière la plus simple pour nous de vous montrer notre gratitude, en vous emportant avec nous dans notre voyage sur la terre pour aller vers le Ciel.
Merci encore à tous !
La famille Colibert
David et Marie-Antoinette
Matthieu et Thaïs
(*dimanche 12 juillet, une messe d’actions de grâces sera célébrée aux intentions de tous nos bienfaiteurs)
Merci à Citroën Mary Caen et à notre très sympathique vendeur-conseiller Monsieur Alain Lefebvre, qui nous a bien guidés et conseillés dans nos choix.
Merci à Lenoir-Handiconcept (Soliers) pour la prise en charge de l'aménagement de notre véhicule. Et un merci particulier à notre conseiller Monsieur Maxime Lemarchand !
FIN de l'aventure GOFUNDME, mais début d'une grande aventure avec le SpaceTourer !!!!
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Mardi 21 avril 2020
Bonjour à tous nos bienfaiteurs!
Quelques nouvelles pendant cette période de confinement: Ici, nous attendons toujours notre véhicule ... et oui, malheureusement, lui aussi est confiné et attendez le 11 mai (ou plus tard, l'avenir nous le dira ...) pour pouvoir être aménagé. Voilà pourquoi à ce jour nous ne vous avons toujours pas envoyé de photos de notre beau carrosse !!!
Niveau santé, nous allons bien, mis à part les inconvénients inhérents à la maladie qui provoquent de plus en plus de douleurs à notre petit Matthieu surtout. Quant à Thaïs, son opération du dos prévue finalement pour le 30 mars, une nouvelle fois été reportée à cause du covid-19 ... Elle aura courageusement supporté un halo crânien pendant plusieurs semaines (du 26 février au 23 mars: pour préparer son dos à l'opération), mais finalement tout a été ôté pour être recommencé à une date non connue encore.
Merci pour votre soutien encore et toujours plus important dans ces temps un peu difficiles et surtout comptez sur notre soutien par la pensée et la prière!
Bonnes et saintes fêtes de Pâques à tous avec un peu de retard et à bientôt (nous l'espérons) pour l'annonce officielle de l '
La famille Colibert
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1er janvier 2020
Nous vous présentons tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année !!!
Et tout d'abord une grande nouvelle: nous allons devoir clôturer notre cagnotte! Car oui, nous pouvons enfin vous annoncer que nous avons réussi à rassembler la somme nécessaire pour l'achat et l'aménagement de notre véhicule !!! N'est-ce pas une merveilleuse façon de clôturer 2019 et débuter 2020?
Recevez donc, en plus de nos meilleurs voeux, nos remerciements chaleureux pour nous avoir accompagné pendant cette magnifique aventure qui a débuté en juin 2019.
La livraison de notre véhicule devrait avoir lieu le 8 février au plus tard, puis il y aura la phase d'aménagement pour lequel il faudrait compter entre 15 jours et 1 mois.
Nous souhaitons pouvoir rendre cet été en famille à Lourdes afin de rendre grâce pour cette année riche en événements. Vous tous, chers donateurs, serez avec nous dans nos pensées et nos prières ... et un petit bout de vous nous accompagnerez à chacun de nos voyages, chacune de nos sorties, soyez-en sûrs!
Merci encore d'avoir accompagné de votre soutien et de votre générosité cette partie importante de notre cheminement dans la maladie de nos enfants.
Vos pensées, vos prières, vos encouragements, votre soutien nous sommes précieux pour avancer ...
Nous avons choisi pour cette nouvelle année le thème de la JOIE, malgré toutes les choses difficiles de la vie.
Nous souhaitons conclure par cela:
"La joie, à Dieu, demanderas chaque matin, fidèlement.
Calme et sourire montreras même en cas de désagrément.
Sans cesse tu t'appliqueras à voir le bon côté des gens.
En ton coeur tu te rediras: Dieu qui me aime is présent Toujours.
Plaintes et critiques éviteras, il ne est rien de plus de déprimant.
La tristesse tu banniras de toi impitoyablement.
Un ton travail t'appliqueras d'un coeur joyeux allègrement.
Au réserveras un accueil visiteur Toujours bienveillant.
Les souffrants réconfortera en t'oubliant Totalement.
En répandant partout la joie, tu l'auras pour toi sûrement. "
La famille Colibert
David et Marie-Antoinette
Matthieu et Thaïs
(si vous souhaitez keep contacts Avec notre famille, notre VOICI adresse mail: )
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Vendredi 1er novembre 2019 :
Chers Donateurs,
. nous ne vous Oublions Pas . Les grandes vacances d'été finies, l'emploi du temps chargé HNE nous tenons revenu compagnie, et nous n'avons pas pu à jour comme Mettre nous le voulions Cagnotte this Solidaire
nous Avons pourtant de merveilleuses nouvelles à partager avec vous:
le samedi 21 septembre, fête de notre grand Matthieu, nous avons passé la commande pour notre véhicule, voiture nous avions rassemblé la somme nécessaire pour notre voiture… grâce à vous, à des organismes, à des donateurs anonymes qui ont fourni chaque jour dans notre boîte aux lettres des pierres à notre édifice… et que nous souhaitons remercier à travers ce petit mot!
Le véhicule devrait être livré le 8 février au plus tard. Puis nous les confierons à Lenoir Handi Concept pour «attaquer» l'aménagement.
A ce jour, nous nous «attaquons» aussi à la partie financière de l'aménagement.
Bilan en ce mois de novembre:
Le véhicule seul nous est revenu à: 36 515 €.
Le montant de l'aménagement est de: 8 700 €.
Nous avons déjà reçu une promesse de financement de 5 800 € pour l'aménagement.
Il nous reste donc à trouver 2 900 €.
On n'y croyait pas au début: le bilan d'aujourd'hui est là pour prouver que rien n'est impossible! Merci pour votre soutien à tous et à toutes! Nous avons hâte de vous montrer des photos de notre futur carrosse!
David, Marie-Antoinette, Matthieu et Thaïs
Jeudi 22 août 2019:
Le 15 août dernier nous avons effectué une petite vidéo pour faire le point (ne voici pas le lien ici: https://youtu.be/yX-NUNClHRs ) : nous approchons des 25 000 € !!! En faisant le calcul, si nous devions passer par le biais d'un mandataire, il nous manque environ 5 000 € (et là nous parlons seulement du coup d'achat pour le véhicule)!
Concernant la partie aménagement, les dossiers déposés auprès de la Maison Départementale pour le Handicap (MDPH) avancent bien: pour rappel les devis pour l'aménagement seul s'élèvent à près de 9 000 €.
Encore merci pour votre soutien à tous! Nous continuons l'aventure!
Matthieu (10 ans 1/2) et Thaïs (8 ans 1/2) sont frères et sœurs et tous 2 porteurs d'une maladie génétique rare évolutive: une muccopolysaccharidose de type I (maladie de Hurler).
Le syndrome de Hurler (MPS1H) est la forme la plus sévère de mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), une maladie rare du stockage lysosomal caractérisée par des anomalies squelettiques, une atteinte cognitive, une maladie cardiaque, des troubles respiratoires, une hépatosplénomégalie, une dysmorphie faciale et une diminution de l'espérance de vie. (https://www.orpha.net / https://www.vml-asso.org/-mps-i-hurler-hurler-scheie-scheie-)
Nous, leurs parents, consacrons la plus grande partie de notre temps à nos 2 enfants: un quotidien rythmé par un handicap lourd et ponctué de nombreuses hospitalisations et interventions chirurgicales.
Nos véhicules n'étant pas adaptés au transport de personnes à mobilité réduite, nous sommes contraints d'en trouver un rapidement.
L'idéal seraitavant la fin de l'année 2019 : en effet, non seulement Matthieu a subi une lourde opération du dos en mars 2019 qui s'est mal déroulée et lui a enlevé une grande partie de l'autonomie qui lui restait, mais sa soeur Thaïs va devoir subir la même opération en janvier 2020 et nous devons absolument trouver une solution pour leurs déplacements.
A ce jour, nous n'avons pas les fonds nécessaires pour envisager l' achat d'un véhicule adapté , mais grâce à vous nous souhaitons pouvoir concrétiser notre souhait!
Le véhicule idéal serait de ce type: un fourgon compact (L1H1 ou L2H1) aménagé avec une rampe pliable et une plaque-forme dédiée à la réception du fauteuil roulant de Matthieu (et, avec anticipation, le fauteuil roulant de Thaïs).
Coût estimé du véhicule neuf = 35 000 €
Coût estimé de l'installation PMR (rampe et système de fixation intérieure pour un fauteuil roulant) = 6 000 €
(Lien vers le type de véhicule souhaité: https://www.lenoirhandiconcept.com / rampe-repliable / )
La maladie de nos 2 enfants évoluant, obtenu d'un véhicule adapté est devenu indispensable pour favoriser des déplacements plus confortables et sereins pour tous.
C'est pourquoi nous n'hésitons pas aujourd'hui à nous tourner vers vous pour solliciter votre générosité. Toute participation, même minime compte et est un soutien énorme pour nous!
Si vous ne pouvez pas nous aider matériellement, nous vous sommes d'avance très reconnaissants de bien vouloir partager autour de vous notre demande!
Pour nos enfants, pour notre famille, merci du fond de notre cœur!
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(GoFundMe nous demandons de préciser ces points:
- Notre plan de retrait pour transférer les fonds de la campagne au (x) dernier (s) bénéficiaire (s).
Notre réponse: Par virement sur notre compte pour pouvoir faire directement le règlement au garage qui nous a fourni les devis et où nous aurons passé la commande du véhicule adapté.
- Comment les fonds seront des dépenses (merci d'être aussi Que possible précis).
Notre réponse: Les fonds seront dépensés auprès du concessionnaire où nous allons acheter le véhicule et faire installer l'adaptation en véhicule PMR.
Organizer
MARIE-ANTOINETTE COLIBERT
Organizer
Maizières
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