Une voiture adaptée pour Matthieu et Thaïs

1er janvier 2020

Nous vous présentons tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année !!!

Et tout d'abord une grande nouvelle : nous allons devoir clôturer notre cagnotte ! Car oui, nous pouvons enfin vous annoncer que nous avons réussi à rassembler la somme nécessaire pour l'achat et l'aménagement de notre véhicule !!! N'est-ce pas une merveilleuse façon de clôturer 2019 et débuter 2020 ?
Recevez donc, en plus de nos meilleurs voeux, nos chaleureux remerciements pour nous avoir accompagné pendant cette magnifique aventure qui a débuté en juin 2019.
La livraison de notre véhicule devrait avoir lieu le 8 février au plus tard, puis il y aura la phase d'aménagement pour laquelle il faudra compter entre 15 jours et 1 mois.
Nous espérons pouvoir nous rendre cet été en famille à Lourdes afin de rendre grâce pour cette année riche en événements. Vous tous, chers donateurs, serez avec nous  dans nos pensées et nos prières... et un petit bout de vous nous accompagnera à chacun de nos voyages, chacune de nos sorties, soyez-en sûrs !

Merci encore d'avoir accompagné de votre soutien et de votre générosité cette partie importante de notre cheminement dans la maladie de nos enfants.
Vos pensées, vos prières, vos encouragements, votre soutien nous sont précieux pour avancer... 
Nous avons choisi pour cette nouvelle année le thème de la JOIE, malgré toutes les choses difficiles de la vie. 
Nous souhaitons conclure par cela :

"La joie, à Dieu, demanderas chaque matin, fidèlement.
Calme et sourire montreras même en cas de désagrément.
Sans cesse tu t'appliqueras à voir le bon côté des gens.
En ton coeur tu te rediras : Dieu qui m'aime est toujours présent.
Plaintes et critiques éviteras, il n'est rien de plus déprimant.
La tristesse tu banniras de toi impitoyablement.
A ton travail t'appliqueras d'un coeur joyeux allègrement.
Au visiteur réserveras un accueil toujours bienveillant.
Les souffrants réconfortera en t'oubliant totalement.
En répandant partout la joie, tu l'auras pour toi sûrement."

La famille Colibert
David et Marie-Antoinette
Matthieu et Thaïs

(si vous désirez garder contact avec notre famille, voici notre adresse mail : mathaisdavcol@gmail.com)

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Vendredi 1er novembre 2019 :


Chers donateurs,
Nous ne vous oublions pas. Les grandes vacances d'été finies, l'emploi du temps chargé est revenu nous tenir compagnie, et nous n'avons pas pu mettre à jour comme nous le voulions cette cagnotte solidaire.
Nous avons pourtant de merveilleuses nouvelles à partager avec vous :
le samedi 21 septembre, fête de notre grand Matthieu, nous avons passé la commande pour notre véhicule, car nous avions rassemblé la somme nécessaire pour notre voiture… grâce à vous, à des organismes, à des donateurs anonymes qui ont apporté chaque jour dans notre boîte aux lettres des pierres à notre édifice… et que nous souhaitons remercier à travers ce petit mot !
Le véhicule devrait nous être livré le 8 février au plus tard. Puis nous le confierons à Lenoir Handi Concept pour « attaquer » l’aménagement.
A ce jour, nous nous « attaquons » aussi à la partie financière de l’aménagement.

Bilan en ce mois de novembre :
Le véhicule seul nous est revenu à : 36 515€.
Le montant de l’aménagement est de : 8 700€.
Nous avons déjà reçu une promesse de financement de 5 800€ pour l'aménagement.
Il nous reste donc à trouver 2 900€.

On n’y croyait pas au début : le bilan d'aujourd'hui est là pour prouver que rien n’est impossible ! Merci pour votre soutien à tous et à toutes ! Nous avons hâte de vous montrer des photos de notre futur carrosse !

David, Marie-Antoinette, Matthieu et Thaïs



Jeudi 22 août 2019 :
Le 15 août dernier nous avons effectué une petite vidéo pour faire le point (dont voici le lien ici : https://youtu.be/yX-NUNClHRs ) : nous approchons des 25 000 € !!! En faisant le calcul, si nous devions passer par le biais d'un mandataire, il nous manque environ 5 000€ (et là nous parlons seulement du coup d'achat pour le véhicule) !
Concernant la partie aménagement, les dossiers déposés auprès de la Maison Départementale pour le Handicap (MDPH) avancent bien : pour rappel les devis pour l'aménagement seul s'élèvent à près de 9 000€. 
Encore merci pour votre soutien à tous ! Nous continuons l'aventure !



Matthieu (10 ans 1/2) et Thaïs (8 ans 1/2) sont frères et sœurs et tous 2 porteurs d’une maladie génétique rare évolutive : une muccopolysaccharidose de type I (maladie de Hurler).


Le syndrome de Hurler (MPS1H) est la forme la plus sévère de mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), une maladie rare du stockage lysosomal caractérisée par des anomalies squelettiques, une atteinte cognitive, une maladie cardiaque, des troubles respiratoires, une hépatosplénomégalie, une dysmorphie faciale et une diminution de l'espérance de vie. (https://www.orpha.net  /  https://www.vml-asso.org/-mps-i-hurler-hurler-scheie-scheie- )

Nous, leurs parents, consacrons la plus grande partie de notre temps à nos 2 enfants : un quotidien rythmé par un handicap lourd et ponctué de nombreuses hospitalisations et d’interventions chirurgicales.

Nos véhicules n’étant pas adaptés au transport de personnes à mobilité réduite, nous sommes contraints d’en trouver un rapidement.
L'idéal serait avant la fin de l'année 2019 : en effet, non seulement Matthieu a subi une lourde opération du dos en mars 2019 qui s'est mal déroulée et lui a enlevé une grande partie de l'autonomie qui lui restait, mais sa soeur Thaïs va devoir subir la même opération en janvier 2020 et nous devons absolument trouver une solution pour leurs déplacements.

A ce jour, nous n'avons pas les fonds nécessaires pour envisager l'achat d'un véhicule adapté, mais grâce à vous nous espérons pouvoir  concrétiser notre souhait !

Le véhicule idéal serait de ce type : un fourgon compact (L1H1 ou L2H1) aménagé avec une rampe pliable et une plate-forme dédiée à la réception du fauteuil roulant de Matthieu (et, avec anticipation, le fauteuil roulant de Thaïs).
Coût estimé du véhicule neuf = 35 000 €
Coût estimé de l'installation PMR (rampe et système de fixation intérieure pour un fauteuil roulant) = 6 000 €
(Lien vers le type de véhicule souhaité : https://www.lenoirhandiconcept.com/rampe-repliable/  )



La maladie de nos 2 enfants évoluant, l’acquisition d’un véhicule adapté est devenue indispensable pour favoriser des déplacements plus confortables et sereins pour tous.

C’est pourquoi nous n’hésitons pas aujourd’hui à nous tourner vers vous pour solliciter votre générosité. Toute participation, même minime compte et est un soutien énorme pour nous !
Si vous ne pouvez pas nous aider matériellement, nous vous sommes d'avance très reconnaissants de bien vouloir partager autour de vous notre demande !

Pour nos enfants, pour notre famille, merci du fond de notre cœur !
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(GoFundMe nous demande de préciser ces points :

- Notre plan de retrait pour transférer les fonds de la campagne au (x) dernier (s) bénéficiaire (s).
Notre réponse : Par virement sur notre compte pour pouvoir faire directement le règlement au garage qui nous a fourni les devis et où nous aurons passé la commande du véhicule adapté.

- Comment les fonds seront dépensés (veuillez être aussi précis que possible).
Notre réponse : Les fonds seront dépensés auprès du concessionnaire où nous allons acheter le véhicule et faire installer l'adaptation en véhicule PMR.







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MARIE-ANTOINETTE COLIBERT 
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Bretteville-le-Rabet (Calvados), France
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