Une voiture adaptée pour Matthieu et Thaïs

Jeudi 22 août 2019 :
Le 15 août dernier nous avons effectué une petite vidéo pour faire le point (dont voici le lien ici : https://youtu.be/yX-NUNClHRs ) : nous approchons des 25 000 € !!! En faisant le calcul, si nous devions passer par le biais d'un mandataire, il nous manque environ 5 000€ (et là nous parlons seulement du coup d'achat pour le véhicule) !
Concernant la partie aménagement, les dossiers déposés auprès de la Maison Départementale pour le Handicap (MDPH) avancent bien : pour rappel les devis pour l'aménagement seul s'élèvent à près de 9 000€. 
Encore merci pour votre soutien à tous ! Nous continuons l'aventure !



Matthieu (10 ans 1/2) et Thaïs (8 ans 1/2) sont frères et sœurs et tous 2 porteurs d’une maladie génétique rare évolutive : une muccopolysaccharidose de type I (maladie de Hurler).


Le syndrome de Hurler (MPS1H) est la forme la plus sévère de mucopolysaccharidose type 1 (MPS1), une maladie rare du stockage lysosomal caractérisée par des anomalies squelettiques, une atteinte cognitive, une maladie cardiaque, des troubles respiratoires, une hépatosplénomégalie, une dysmorphie faciale et une diminution de l'espérance de vie. (https://www.orpha.net  /  https://www.vml-asso.org/-mps-i-hurler-hurler-scheie-scheie- )

Nous, leurs parents, consacrons la plus grande partie de notre temps à nos 2 enfants : un quotidien rythmé par un handicap lourd et ponctué de nombreuses hospitalisations et d’interventions chirurgicales.

Nos véhicules n’étant pas adaptés au transport de personnes à mobilité réduite, nous sommes contraints d’en trouver un rapidement.
L'idéal serait avant la fin de l'année 2019 : en effet, non seulement Matthieu a subi une lourde opération du dos en mars 2019 qui s'est mal déroulée et lui a enlevé une grande partie de l'autonomie qui lui restait, mais sa soeur Thaïs va devoir subir la même opération en janvier 2020 et nous devons absolument trouver une solution pour leurs déplacements.

A ce jour, nous n'avons pas les fonds nécessaires pour envisager l'achat d'un véhicule adapté, mais grâce à vous nous espérons pouvoir  concrétiser notre souhait !

Le véhicule idéal serait de ce type : un fourgon compact (L1H1 ou L2H1) aménagé avec une rampe pliable et une plate-forme dédiée à la réception du fauteuil roulant de Matthieu (et, avec anticipation, le fauteuil roulant de Thaïs).
Coût estimé du véhicule neuf = 35 000 €
Coût estimé de l'installation PMR (rampe et système de fixation intérieure pour un fauteuil roulant) = 6 000 €
(Lien vers le type de véhicule souhaité : https://www.lenoirhandiconcept.com/rampe-repliable/  )



La maladie de nos 2 enfants évoluant, l’acquisition d’un véhicule adapté est devenue indispensable pour favoriser des déplacements plus confortables et sereins pour tous.

C’est pourquoi nous n’hésitons pas aujourd’hui à nous tourner vers vous pour solliciter votre générosité. Toute participation, même minime compte et est un soutien énorme pour nous !
Si vous ne pouvez pas nous aider matériellement, nous vous sommes d'avance très reconnaissants de bien vouloir partager autour de vous notre demande !

Pour nos enfants, pour notre famille, merci du fond de notre cœur !
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(GoFundMe nous demande de préciser ces points :

- Notre plan de retrait pour transférer les fonds de la campagne au (x) dernier (s) bénéficiaire (s).
Notre réponse : Par virement sur notre compte pour pouvoir faire directement le règlement au garage qui nous a fourni les devis et où nous aurons passé la commande du véhicule adapté.

- Comment les fonds seront dépensés (veuillez être aussi précis que possible).
Notre réponse : Les fonds seront dépensés auprès du concessionnaire où nous allons acheter le véhicule et faire installer l'adaptation en véhicule PMR.







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  • Anonymous 
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MARIE-ANTOINETTE COLIBERT 
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Bretteville-le-Rabet (Calvados), France
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