Une oreille pour Eléonore

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Hi everyone ! Our baby daughter was born in March 2019 with microtia. a rare congenital deformity where the external ear is underdeveloped. Microtia occurs in 1 out of about 15,000 births.

She is deaf on her right side which means that it can be difficult for her to locate the direction of sound and have trouble hearing a conversation in noisy environments. It is also a bit more challenging to learn how to speak and lead to learning gaps. Since the external ear is very underdeveloped (it looks like a peanut) she will need to be totally built from scratch by the best plastic surgeon. In France, surgeons wait until kids are 8 or 10 to take action.

It takes at least 2 painful procedures to build the new ear and they don’t even build the ear canal so the kids still need to wear a device for the rest of their life. However in the US, Dr Reinisch created the MEDPOR method that requires just one outpatient surgery, making it less invasive and less stressful for children and their parents alike.

This method is also starting in France but Dr Reinisch is performing 2-5 surgeries a week since the last two decades which makes him the most qualified surgeon to repair her ear.

However this surgery is quite expensive, around $100 000, That’s why we are launching this fundraising campaign and have created « Une Oreille pour Eléonore » Facebook page to bring awareness on microtia and try to gather some funds for this surgery that would be scheduled in 2022.

So far, we have gathered +40.000 euros but it is still a long road before taking her to the US for her surgery in August 2022.

If you can participate or know someone who can, please share this fundraising campaign.

You can also follow our English account on Instagram @2earsforeleonore

Eléonore, Yoann & Marjorie


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Bonjour,

Notre fille Eléonore est née en mars 2019 avec une petite particularité: une microtie.


C'est une malformation peu connue qui touche 1 enfant sur 15 000. Son oreille droite ne s'est pas développée.
Esthétiquement, elle n’a pour ainsi dire pas d'oreille droite.


Mais surtout, son audition est quasi nulle de ce côté-ci, ce qui peut entraîner des problèmes de concentration et impacter son développement et ses apprentissages au quotidien.


Depuis sa naissance, nous avons recherché des solutions pour « réparer » sa petite oreille afin qu’elle puisse mener une existence normale et peut-être un jour vivre sans appareil auditif. En France les enfants ne sont pas opérés avant l'âge de 8 ou 9 ans.

Principalement parce que la technique la plus utilisée en France est la reconstrcution à l'aide de cartilage costal et qu'il est impossible de prélever des côtes avant cet âge-là. La Méthode Medpor est arrivée en France depuis 1 an et demi mais les chirurgiens qui pratiquent cette intervention sont peu expérimentés et surtout, en France, on ne reconstruit pas le canal auditif. Donc on traite uniquement l'aspect "esthétique" de la microtie et on ne règle pas le problème d'audition.

Le Dr John Reinisch et le Dr Roberson ont traité plus de 4 000 patients atteints de microtie, principalement des enfants en bas âge. Ils pratiquent entre 2 et 5 interventions par semaine en fonction des périodes de l'année, ce qui leur permet d’exceller dans ce domaine précis et complexe. Ils ont opéré près de 40 enfants français souffrant de microtie-atrésie comme Eléonore. Notre choix pour offrir le meilleur avenir à notre fille se porte donc sur ces chirurgiens américains.

Comme vous l’imaginez, les frais seront extrêmement élevés: plus de 85 000 euros rien que pour l’intervention (sans compter les 5 semaines de suivi post opératoire sur place à nos frais et le transport).


Nous avons besoin de votre aide.


C'est pourquoi, nous faisons appel à vous aujourd’hui pour rendre cette opération possible pour les 3 ans d’Eléonore en 2022.
Parlez-en autour de vous.
Contribuez si vous le pouvez.

Retrouvez nous sur les réseaux Facebook et Instagram sous Une Oreille pour Eléonore.

Toutes les formes de soutien comptent dans cette aventure Merci !

Eléonore et ses parents Yoann et Marjorie

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  • Laura Capman 
    • €15 
    • 2 mos
  • Olivier Bezençon 
    • €50 
    • 2 mos
  • Anonymous 
    • €50 
    • 3 mos
  • Anonymous 
    • €200 
    • 3 mos
  • Anonymous 
    • €20 
    • 3 mos
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Organizer

Marjorie Petricca 
Organizer
Rochetaillée-sur-Saône
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