Aidez Raphaël et sa famille à avoir une maison adaptée

Genevieve Martin is organizing this fundraiser.

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Bonjour,

Je m'appelle Geneviève Martin et je suis la maman de 3 magnifiques enfants :

Février 2024 : Raphaël (12 ans), Charles-Olivier (5 ans) et Samuel (maintenant 2 ans)

Mon mari, les enfants et moi sommes natifs et résidents de Sept-Îles, sur la Côte-Nord. Nous sommes une famille très unie, mais malheureusement, Raphaël présente plusieurs problèmes de santé importants :

TSA de niveau 2 (modéré)
TDA-H + impulsivité
Anxiété et trouble d'opposition
Constipation chronique (depuis qu'il a 3 ans)
Dysmorphie légère faciale (trouble de la mastication, déglutition, luette bifide, rétrognathie classe 2, fente palatine sous-muqueuse, faux bec-de-lièvre)
Malformations congénitales (ptoses partielles oeil droit (chirurgie en 2017), duplication urétrale (chirurgie en 2023), hernie inguinale (chirurgie en 2019)
Hypothyroïdie
Naissance : Convulsions néonatales, hypotonie, hématome sous-dural droit, fracture de la clavicule droite
Antécédents d'absences épileptique
Fatigabilité persistante (plusieurs siestes par jour, incapacité à marcher plus de quelques minutes, capacité de concentration de 5 à 10 minutes)
Équinisme (marche sur la pointe des pieds) - port d'orthèses
Trouble de croissance (déficit partiel démontré en hormones de croissance, présentement en investigation avec de nouveaux tests)
Trouble développemental de la coordination
Apnée du sommeil OBSTRUCTIVE légère à modérée + apnée CENTRALE sévère, il dort donc avec un bipap. Dégradation importante au cours des 2 dernières années.
Syndrome d'Ehlers-Danlos

À date, c'est ce qu'on sait.

Raphaël est en investigation en génétique depuis qu'il est tout petit, mais notre généticienne nous dit qu'à l'heure actuelle, avec la science actuelle, on ne peut pas trouver ce qu'il a exactement, car il a même participé à un séquençage de l'exome, sans succès.

Mis à part le syndrome d'Ehlers-Danlos qui touche les tissus conjonctifs surtout, il a autre chose de génétique assurément, mais on ne sait pas quoi. Tant la généticienne, que la pneumologue et le neurologue nous disent : " Qui sait, peut-être qu'un syndrome portera son nom un jour. "

En attendant, nous avançons les yeux fermés car nous n'avons aucune idée de ce que le futur lui réserve...

Comme nous sommes en région éloignée, nous devons faire la route Sept-Îles/Québec depuis qu'il est né, et ce plusieurs fois par année afin de voir des spécialistes ou d'avoirs des chirurgies car il ne peut pas être opéré à Sept-Îles, vu les risques au niveau pulmonaire. Il prend maintenant près d'une vingtaine de comprimés par jours, et il dort énormément. Il a beaucoup de mal à faire ses journées et tous ses milieux se doivent d'avoir un endroit pour lui mettre de se reposer au besoin. Chaque année, de nouveaux troubles sortent, sans qu'on ne comprennent pourquoi. Nous sommes donc constamment sous le stress de savoir s'il va pouvoir s'épanouir un jour, et si nous aurons d'autres dépenses imprévues à couvrir. Il est d'ailleurs en attente pour une chirurgie dentaire (plombages) qu'on devra faire faire à Québec car encore une fois, ils ne peuvent/veulent pas prendre le risque de l'opérer à Sept-Îles, ce que nous comprenons également.

Les sacrifices ont été nombreux au fil des ans mais nous arrivons tant bien que mal à offrir une belle vie avec beaucoup d'amour à nos 3 petits cocos.

De toutes façons, Raphaël est un amour !

Il est créatif, un vrai petit génie en construction (Minecraft, Lego, cartons, etc.). Il est comique sans bon sens aussi ! Il chante toute la journée ! Il aime faire des projets de bricolages et jouer à ses jeux vidéos. Il est presque bilingue. Enfin, il est généreux, serviable, aime les défis, sensible, et un merveilleux grand frère ! Nous l'aimons de tout notre coeur et nous sommes toujours un peu trop inquiets pour son avenir.

Quoi qu'il en soit, après avoir pesé le pour et le contre, après avoir retourné la situation dans tous les sens, et après avoir essayé de trouver une façon d'accorder tout le monde, nous nous rendons bien compte que la meilleure solution pour lui, serait d'habiter dans une maison plus adaptée à ses besoins.

Nous sollicitons donc votre grande générosité pour nous aider dans ce projet faramineux : Celui de déménager toute la famille, le chien, les chats et n'oublions pas le poisson, et ce le plus vite possible !