Le Soleil de Pauline — Une chambre et une salle de bain adaptées pour grandir chez elle

Qui sommes-nous ?

Nous sommes Carole et Alexandre, parents de trois filles dont Pauline, 4 ans, atteinte du syndrome de Pallister-Killian — une maladie génétique rare causant d'importants retards psychomoteurs. Pauline est notre soleil : expressive, lumineuse, attachante.

Pourquoi collectons-nous des fonds ?

Le syndrome de Pauline n'a pas été reconnu administrativement en Suisse. Aucune aide institutionnelle. Nous avons réduit notre temps de travail pour assurer ses soins quotidiens — physiothérapie, logopédie, suivi spécialisé — ce qui nous empêche d'obtenir un financement bancaire. Personne ne peut prédire le développement de Pauline. Actuellement elle se déplace sur ses fesses, dans nos bras ou dans sa poussette adaptée et l'acquisition de la marche reste très incertaine. Pourtant, nous avons fait un choix clair : garder Pauline à la maison, avec nous et ses deux sœurs, dans un environnement adapté à long terme, plutôt qu'en foyer.

Comment les fonds seront-ils utilisés ?

Nous devons construire une extension de plain-pied attenante à notre chalet : une chambre accessible avec salle de douche adaptée (~20 m²). Nous réaliserons un maximum de travaux nous-mêmes pour maîtriser chaque franc dépensé.

Pour plus d'information sur le projet :

https://lesoleildepauline.ch

☀️ Merci pour votre soutien — chaque don compte.

Carole, Alexandre & Pauline