Une 2e chance pour Sarah - Vaincre le SLAM (MALS)

Je me présente, mon nom c’est Émilie et je suis la sœur jumelle de Sarah.

L’histoire de ma sœur Sarah, 17 ans, a commencé en janvier 2020 par une simple douleur au bas du ventre. À partir de ce moment, les visites aux urgences s’enfilent, les absences à l’école se cumulent, les hospitalisations sont nombreuses sans compter la panoplie de tests (plus d’une cinquantaine ++) à passer pour tenter de comprendre ce qui qui empêche Sarah de manger et boire sans être en douleur extrême combinée à un ensemble de symptômes gastriques incommodants/invalidants. Les diagnostics se sont multipliés (gastroparésie, syndrome de la pince mésentérique, etc.) pour arriver à la fin 2022 avec un diagnostic d’un syndrome rare qui ne peut être traité que par une chirurgie très particulière et très coûteuse. Il s’agit du syndrome du ligament arqué médian (SLAM), également appelé syndrome de Dunbar, qui est une pathologie congénitale rare. Elle consiste en une compression du tronc cœliaque (TC) par le ligament arqué médian du diaphragme, provoquant une douleur abdominale diffuse ainsi qu'une compression nerveuse.

Sarah a tenté une première chirurgie ici au Québec en novembre 2022, mais malheureusement celle-ci n’a pas fonctionné. Après 5 mois de soulagement, les symptômes sont revenus avec une très grande intensité, obligeant maintenant Sarah à se nourrir par le biais d’un tube. Celui-ci ne lui offre même plus de soulagement. Sarah est épuisée et ne cherche qu’à retrouver sa vie d’adolescente. Il s’agit d’un syndrome qui isole les gens, les retire de leur environnement familial/amis. Non seulement celui-ci a d’importantes conséquences physiques, mais aussi psychologiques. Sarah doit faire preuve d’une grande force et d’une résilience incroyable pour passer à travers de chacune des journées.

Après de multiples recherches, consultations et avec l’appui du corps médical à MTL, ma mère a réussi à entrer en contact avec un chirurgien aux É.-U qui se spécialise dans le traitement de cette pathologie rare. Sarah a été acceptée pour la chirurgie en octobre 2023, mais notre famille devra débourser l’ensemble des frais pour la chirurgie, l’hospitalisation et les dépenses d’hébergement et autres sans compter les pertes de revenus pour l’absence au travail de mes parents. Étant donné la complexité de la chirurgie, il est attendu que Sarah passe un mois aux É.-U loin de la famille et des amis.

Je sollicite donc votre grande générosité pour permettre à Sarah d’obtenir les soins nécessaires à l’extérieur du pays dans l’espoir qu’elle puisse reprendre une vie plus normale. La récupération sera excessivement longue et difficile, mais nous sommes sûrs que cette chirurgie lui permettra une vie 2.0 et qu’elle pourra profiter de quelques années de vie d’adolescence et terminer son secondaire avec ses amis.

Je vous remercie à l’avance de lui offrir cette 2e chance.

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Let me introduce myself, my name is Émilie, and I am Sarah's twin sister.

The story of my 17-year-old sister Sarah began in January 2020 with a simple pain in her lower abdomen. From that moment on, visits to the emergency room pile up, absences from school accumulate, hospitalizations are numerous, not to mention the panoply of tests (more than fifty ++) to be taken in an attempt to identify what prevents Sarah from eating and drinking without being in extreme pain combined with a set of bothersome/disabling gastric symptoms. Different diagnoses were given (gastroparesis, mesenteric pinch syndrome, etc.) before arriving, at the end of 2022, with a solid diagnosis of a rare syndrome that can only be treated with a very particular and very expensive surgery. It is called the median arcuate ligament syndrome (MALS), also known as Dunbar syndrome, a rare congenital condition. It consists of a compression of the celiac trunk (TC) by the median arcuate ligament of the diaphragm, causing diffuse abdominal pain as well as nerve compression.

Sarah attempted a first surgery here in Quebec in November 2022, but unfortunately it did not work. After 5 months of relief, symptoms returned with great intensity, obliging Sarah to tube feed herself, a technique which doesn't even offer her relief anymore. Sarah is exhausted and wishes more than anything to get her teenage life back. It is a syndrome that isolates people, removes them from their family/friends environment. Not only does this have significant physical consequences, but also psychological ones. Sarah must show great strength and incredible resilience to get through each day.

After multiple searches, consultations and with the support of the medical professionals in MTL, my mother managed to get in touch with a surgeon in the United States who specializes in the treatment of this rare pathology. Sarah is accepted for the surgery in October 2023, but our family will have to pay all the costs for the surgery, hospitalization, accommodation and other expenses, not to mention the loss of income for my parents' absence from work. Given the complexity of the surgery, Sarah is expected to spend a month in the US away from family and friends.

I therefore count on your great generosity to allow Sarah to obtain the necessary care outside the country in the hope that she can resume a more normal life. The recovery will be excessively long and difficult, but we are sure that this surgery will allow her a 2.0 life and that she will be able to enjoy a few teenage years and finish high school with her friends.

Thank you in advance for giving her this 2nd chance.