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Mi chiamo Alessandro, ho 31 anni, un'età in cui si dovrebbero inseguire sogni, costruire progetti, vivere a pieno ogni istante.
Sin da quando avevo 14 anni, convivo con la Spondiloartrite Anchilosante, una malattia autoimmune e degenerativa che colpisce la colonna vertebrale e le articolazioni.
16 anni di indagini, visite, ricoveri, tentativi terapeutici. Ho affrontato centinaia di visite mediche, viaggiando tra gli ospedali di mezza Italia e nei centri di eccellenza specializzati per la mia condizione, provando ogni strada possibile.
Ho affrontato con determinazione tutte le terapie attualmente disponibili e supportate dalla letteratura scientifica, ma i risultati sono stati deludenti. Il mio sistema immunitario continua a non rispondere in modo adeguato.
La malattia ha continuato a consumare le mie vertebre, creando moltissimi danni a tutti i sistemi: osteoarticolare, nervoso e muscolare.
Per me, quindi, non esiste una tregua dai dolori, non esiste un rallentamento nè una remissione della malattia.
È una realtà difficile da accettare, ma il decorso della malattia è considerato irreversibile. La perdita dell’autonomia è già in atto, e la prospettiva di una sedia a rotelle o di restare allettato con atroci dolori, non è più un’ipotesi remota, ma una certezza che si avvicina ogni giorno di più.
Al momento, non esistono cure risolutive per la mia patologia, e che l’unica possibilità terapeutica è cercare di contenere il dolore.
Accanto a me, per fortuna, c'è la mia compagna. Da ormai quasi nove anni mi sostiene con una straordinaria dedizione e un amore incondizionato.
Pensa alle faccende domestiche, gestisce la spesa, la cucina, e mi assiste in ogni mia necessità, anche le più intime come fare la doccia o aiutarmi a vestire, nei giorni più difficili. Si prende cura di me, ogni giorno, senza alcun aiuto. Ma anche lei è stremata.
Eppure non mi ha mai lasciato, nemmeno quando io stesso non mi sarei voluto accanto.
A causa della complessità della mia condizione, non posso lavorare, non posso muovermi liberamente, non posso vivere senza aiuto, e la mia compagna è la mia unica fortuna, la mia roccia, la mia caregiver, è la mia unica fonte di sostegno, ed è costretta a lavorare solo part-time per starmi accanto ed aiutarmi nelle attività quotidiane.
Le nostre limitate risorse coprono però a malapena le spese quotidiane e solo alcune delle terapie di cui ho bisogno.
Ho un’invalidità riconosciuta dall’INPS al 100%, ma non basta a coprire le necessità di una vita che si fa ogni giorno più difficile. La pensione di 343 euro al mese è ridicola, una cifra insufficiente e ben lontana dal coprire le mie necessità, perché la malattia mi impone visite mediche continue, farmaci non coperti dal SSN, fisioterapia 2-3 volte a settimana.
Entrambi non abbiamo avuto famiglie pronte a sostenerci. La nostra unica famiglia è quella che abbiamo costruito insieme, e il pensiero di perderla mi terrorizza.
Non ho mai potuto contare su quella che si definirebbe una famiglia tradizionale. Al contrario, non riceviamo alcun supporto da parte di chi ci circonda.
Purtroppo la mia famiglia non solo non mi ha mai sostenuto, ma ha troppe volte rappresentato un ostacolo concreto alla mia possibilità di guarigione e di affermazione. Mi sono stati negati l’accesso alle cure, l’affetto, la fiducia, la possibilità di essere guardato con dignità.
La mia compagna ed io siamo completamente soli ad affrontare tutto. La nostra unica famiglia è quella che abbiamo creato insieme, fatta di fragilità, ma anche di un amore che non ha mai vacillato.
Viviamo in un appartamento di proprietà di mio padre, mai ristrutturato, con gravi carenze strutturali e infiltrazioni di umidità, che ci è concesso in comodato gratuito, ed è l’unico motivo per cui possiamo permetterci di avere un tetto sopra la testa.
Per questo nasce la raccolta fondi: L’unica possibilità concreta che ho per migliorare sensibilmente la mia qualità di vita è una ristrutturazione parziale di questa abitazione. È l’unica soluzione possibile. Non abbiamo trovato affitti sostenibili, né alternative attraverso le case popolari.
Il problema è che questa casa non è adatta a una persona nelle mie condizioni.
L'abitazione è fredda e umida. Gli infissi sono in ferro, ormai arrugginiti, non si chiudono del tutto e lasciano filtrare tutta l’umidità e le correnti gelate dell’inverno. In casa c’è muffa e l’umidità ha raggiunto livelli insostenibili.
Per una persona sana sarebbe già un problema. Per me, con una malattia autoimmune degenerativa, è una prigione. È un ambiente tossico che accelera il peggioramento della mia salute.
L'impianto termoidraulico e parte dell'impianto elettrico vanno sostituiti, e alcuni ambienti vanno rivisti per poter recuperare spazio. I bagni necessitano di essere riposizionati per poter installare una seduta nella doccia e degli ausili per me fondamentali.
La ristrutturazione non è per abbellirne l'estetica, nè tantomeno per lusso o per comfort: è una questione di sopravvivenza.
Questi interventi sono di fondamentale importanza per limitare i danni provocati dall’umidità e dai continui sforzi che sono costretto a fare, e di cui il mio corpo risente pesantemente.
In assenza di terapie farmacologiche efficaci, l'adattamento ambientale diventa parametro critico per mitigare la progressione
patologica.
Per questo chiedo il tuo aiuto. Chiedo solo un aiuto concreto per riuscire ad adattare la casa alla mia disabilità, ridurre gli sforzi quotidiani e rallentare almeno un minimo l’avanzare della mia malattia.
Ogni piccolo gesto, qualsiasi importo, anche piccolo, potrebbe avere un impatto enorme sulla nostra vita.
Garantisco che ogni singolo centesimo sarà speso con cura e rispetto.
E se non puoi donare, condividi questa raccolta fondi: il passaparola è potente e importantissimo per me!
L’Obiettivo:
I fondi raccolti saranno impiegati in due direzioni fondamentali:
• Spese Mediche: Coprire almeno in parte le spese mediche per le cure quotidiane (terapie fisiche, visite continue, farmaci non coperti da SSN) essenziali per il mio benessere.
• Ristrutturazione della casa: Creare un ambiente sicuro e stabile, riadattato alle mie esigenze, dove poter vivere dignitosamente. Affrontare lavori di ristrutturazione necessari, con un investimento mirato e trasparente, del quale pubblicherò preventivi e ricevute.
Gli interventi necessari sono:
• Rifare almeno un bagno attrezzato con sostegni adeguati;
• Il gas diretto in casa, perché ora uso una bombola;
• Infissi nuovi per ridurre umidità e freddo, che peggiorano la mia malattia;
• L’impianto termoidraulico è obsoleto e necessita di un intervento di sostituzione;
• Spazi riadattati per eliminare barriere architettoniche;
Con i bonus edilizi 2025-2026, posso recuperare fino al 50% di alcune spese, in detrazione fiscale. Per questo è fondamentale iniziare il prima possibile: dal 2027, queste agevolazioni verranno ridotte o eliminate. Per noi sarebbe la fine: non potremmo più permetterci nulla.
Condividi la mia storia e aiuta a diffondere questa visione: insieme possiamo trasformare la mia speranza in realtà.
So bene che oggi la diffidenza è alta. Per questo ho messo a disposizione documentazione medica, referti, foto, video delle condizioni dell’abitazione e spiegazioni dettagliate. Tutto è verificabile nella piena trasparenza.
Se desideri approfondire il mio percorso e scoprire ogni dettaglio della mia malattia e della mia lotta quotidiana, ti invito a seguire la mia pagina facebook:
e leggere tutte le informazioni sul mio sito: https://senatorealessandrosa.wixsite.com/my-site1/post/la-raccolta-fondi-aiutami-a-vivere-aiutami-a-sperare
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