Ciao, mi chiamo Hans, sono qui per raccogliere dei fondi che mi consentano di poter acquistare una VAN attrezzata di pedana, per poter spostarmi (tanto le visite mediche quanto le uscite di piacere), vorrei poter portare mia figlia alle mostre, ai musei ed il sogno di poter fare un viaggio insieme.

Sono un malato di SLA, la mia vita è stata stravolta 14 anni fa ed è stato un continuo azzerarsi di possibilità di movimenti e un cerchio sempre più stretto di possibilità di interazione con gli altri.

Ricordo che la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una grave malattia neurodegenerativa progressiva che distrugge i motoneuroni (cellule nervose) del cervello e del midollo spinale, causando la perdita di controllo dei muscoli volontari, portando a paralisi, problemi di deglutizione e respirazione, pur mantenendo intatte le funzioni cognitive e intellettive; non ha ancora una cura definitiva, ma esistono terapie per gestirne i sintomi e rallentarne la progressione.

I primi 2 anni sono stati per lo più problemi di equilibrio, poi sono insorti la graduale perdita di controllo della deglutizione e della voce (disfagia e disartria). La mia famiglia intanto si allargava, è nata la mia bambina, colei che mi tiene ancora in vita.

Nel 2015 ho lasciato il nuoto, (nell'acqua avevo trovato un modo di contrastare la graduale perdita di tono muscolare) a causa della mancanza di equilibrio nel tragitto dalla macchina all'acqua e viceversa. Ho cominciato ad usare la sedia a rotelle nell’ottobre di quell’anno per poi non poterne più farne a meno.

Nel dicembre del 2018 ho dovuto prendere la decisione di non guidare più, non era più sicuro, così mi venivano a prendere a casa qualcuno dall’ufficio(perché ho sempre lavorato). Nel 2016 ho dovuto affrontare spese non previste: la rampa per entrare in casa (vivo in un piano rialzato) e l’auto nonché box e pavimentazione perché fino ad allora avevo il prato.

Con l’aiuto di una coppia, dal 2022, che si sta prendendo cura di me, Sheila e Leonardo vado avanti…in questa valle di lacrime.

Sono fortunato di poter ancora lavorare, seppur da casa…

Sono ormai 6 mesi non esco più di casa, dovuto alla mia difficoltà di salute. Ho nel tempo perso la capacità (la forza muscolare) di tenere la testa in posizione retta, nonché il busto, seduto sulla mia sedia a rotelle ed è così che ho cominciato ad usare una carrozzina “basculante”, che oltre ad essere più ingombrante è molto più pesante rispetto all’altra (40kg vs 8,5kg). Ho verificato che la maniera migliore per ovviare a questa situazione è una VAN attrezzata di pedana, che mi permetterebbe di spostarmi con maggiore facilità, frequenza e sicurezza per me ed il mio accompagnatore di turno, che sia uomo o donna, senza nessun tipo di limitazione.

Grazie infinite per qualsiasi minimo contributo

Hello, my name is Hans, I'm here to raise funds that allow me to buy a van equipped with a platform, to be able to move (both medical visits and leisure outings), I wish I could take my daughter to exhibitions, museums and the dream of being able to take a trip together.

I am a patient with ALS, my life was turned upside down 14 years ago and it was a continuous zeroing of possibilities of movement and an increasingly narrower circle of possibilities of interaction with others.

I remember that ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a serious progressive neurodegenerative disease that destroys the motor neurons (nerve cells) of the brain and spinal cord, causing the loss of control of the voluntary muscles, leading to paralysis, swallowing and breathing problems, while maintaining cognitive and intellectual functions intact; it does not yet have a definitive cure, but there are therapies to manage its symptoms and slow down its progression.

The first 2 years were mostly balance problems, then the gradual loss of control of swallowing and voice arose (dysphagia and dysarthria). Meanwhile, my family was growing, my little girl was born, the one who still keeps me alive.

In 2015 I stopped swimming, (in the water I had found a way to counteract the gradual loss of muscle tone) due to the lack of balance on the way from the car to the water and vice versa. I started using the wheelchair in October of that year and then I couldn't do without it anymore. Not to mention the abandonment I had to face: playing the guitar. This literally destroyed me, but there is never an end to the worst unfortunately...

In December 2018 I had to make the decision not to drive anymore, it was no longer safe, so someone from the office came to pick me up at home (because I always worked). In 2016 I had to face unforeseen expenses: the ramp to enter the house (I live on a mezzanine floor) and the car (as well as the garage and pavement because until then I had the grass).

With the help of a couple, from 2022, who are taking care of me, Sheila and Leonardo I move on...in this valley of tears.

I'm lucky to still be able to work, even from home...

I haven't left the house for 6 months now, due to my health difficulties. Over time I lost the ability (muscle strength) to keep my head upright, as well as my torso, sitting in my wheelchair and that's how I started using a "tilting" stroller, which in addition to being bulkier is much heavier than the other (40kg vs 8.5kg). I have verified that the best way to overcome this situation is a VAN equipped with a platform, which would allow me to move with greater ease, frequency and safety for me and my companion on duty, whether male or female, without any kind of limitation. I have always loved going to concerts or exhibitions, I love going to the museum and passing on these passions to my daughter, who I find very receptive and interested.

Thank you so much for any minimal contribution

Olá, meu nome é Hans, estou aqui para arrecadar fundos que me permitam comprar uma VAN equipada com plataforma, para poder me deslocar (tanto consultas médicas quanto passeios de lazer), gostaria Levar minha filha a exposições, museus e o sonho de poder fazer uma viagem juntos.

Sou um paciente com ELA, minha vida foi virada de cabeça para baixo há 14 anos e tem sido um zero contínuo de possibilidades de movimento e um círculo cada vez mais estreito de possibilidades de interação com os outros.

Lembro-me que a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é uma doença neurodegenerativa progressiva grave que destrói os neurônios motores (células nervosas) do cérebro e da medula espinhal, causando a perda de controle dos músculos voluntários, levando à paralisia, problemas de deglutição e respiração, mantendo as funções cognitivas e inteleccionais intas; ainda não tem uma cura definitiva, mas existem terapias para controlar seus sintomas e retardar sua progressão.

Os primeiros 2 anos foram principalmente problemas de equilíbrio, depois surgiu a perda gradual do controle da deglutição e da voz (disfagia e disartria). Enquanto isso, minha família estava crescendo, minha filha nasceu, aquela que ainda me mantém vivo.

Em 2015 eu parei de nadar, (na água eu tinha encontrado uma maneira de combater a perda gradual de tônus muscular) devido à falta de equilíbrio no caminho do carro para a água e vice-versa. Comecei a usar a cadeira de rodas em outubro daquele ano e depois não pude mais ficar sem ela. Sem falar no abandono que tive que enfrentar: tocar violão. Isso literalmente me destruiu, mas nunca há fim para o pior, infelizmente...

Em dezembro de 2018, tive que tomar a decisão de não dirigir mais, não era mais seguro, então alguém do escritório me pegou em casa (porque eu sempre trabalhei). Em 2016, tive que enfrentar despesas imprevistas: a rampa para entrar na casa (eu moro em um mezanino) e o carro (assim como a garagem e o pavimento porque até aquele momento tinha o gramado).

Com a ajuda de um casal, desde o 2022, que está cuidando de mim, Sheila e Leonardo, sigo em frente... neste vale de lágrimas.

Tenho sorte de ainda poder trabalhar, mesmo que em casa...

Já faz 6 meses que não saio de casa, devido à minha dificuldade de saúde. Com o tempo, perdi a capacidade (força muscular) de manter a cabeça na posição vertical, bem como o tronco, sentado na minha cadeira de rodas e foi assim que comecei a usar um carrinho “basculante”, que além de ser mais volumoso é muito mais pesado que o outro (40kg vs 8,5kg). Verifiquei que a melhor maneira de superar essa situação é uma VAN equipada com plataforma, o que me permitiria me locomover com maior facilidade, frequência e segurança para mim e meu acompanhante de plantão, seja homem ou mulher, sem qualquer tipo de limitação. Sempre adorei ir a shows ou exposições, adoro ir a museus e passar essas paixões para minha filha, que acho muito receptiva e interessada.

Muito obrigado por qualquer pequena contribuição

Hola, me llamo Hans, estoy aquí para recaudar fondos que me permitan comprar una furgoneta equipada con plataforma, para poder moverme (tanto las visitas médicas como las salidas de placer), Me gustaría poder llevar a mi hija a las exposiciones, a los museos y el sueño de poder hacer un viaje juntos.

Soy un enfermo de ELA, mi vida se trastornó hace 14 años y ha sido un continuo cero de posibilidades de movimiento y un círculo cada vez más estrecho de posibilidades de interacción con los demás.

Recuerdo que la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una grave enfermedad neurodegenerativa progresiva que destruye las neuronas motoras (células nerviosas) del cerebro y la médula espinal, causando la pérdida de control de los músculos voluntarios, lo que lleva a parálisis, problemas de deglución y respiración, manteniendo intactas las funciones cognitivas e intelectuales; aún no tiene una cura definitiva, pero existen terapias para controlar sus síntomas y ralentizar su progresión.

Los primeros 2 años fueron en su mayoría problemas de equilibrio, luego surgió la pérdida gradual del control de la deglución y la voz (disfagia y disartria). Mientras tanto, mi familia se expandió, nació mi niña, la que todavía me mantiene con vida.

En 2015 dejé de nadar, (en el agua había encontrado una manera de contrarrestar la pérdida gradual del tono muscular) debido a la falta de equilibrio en el camino del coche al agua y viceversa. Empecé a usar la silla de ruedas en octubre de ese año y luego no pude prescindir de ella. Por no hablar del abandono que tuve que afrontar: tocar la guitarra. Esto me ha destruido literalmente, pero nunca hay fin a lo peor, por desgracia...

En diciembre de 2018 tuve que tomar la decisión de no conducir más, ya no era seguro, así que alguien de la oficina me recogía en casa (porque siempre he trabajado). En 2016 tuve que afrontar gastos imprevistos: la rampa para entrar en la casa (vivo en un entresuelo) y el coche (así como el garaje y el pavimento porque hasta entonces tenía el césped).

Con la ayuda de una pareja, desde 2022, que me está cuidando, Sheila y Leonardo sigo adelante... en este valle de lágrimas.

Tengo la suerte de poder seguir trabajando, aunque desde casa...

Hace ya 6 meses que no salgo de casa, debido a mi dificultad de salud. Con el tiempo perdí la capacidad (la fuerza muscular) de mantener la cabeza en posición recta, así como el torso, sentado en mi silla de ruedas y así es como empecé a usar un cochecito "basculante", que además de ser más voluminoso es mucho más pesado que el otro (40 kg frente a 8,5 kg). He comprobado que la mejor manera de superar esta situación es una furgoneta equipada con plataforma, que me permitiría moverme con mayor facilidad, frecuencia y seguridad para mí y mi acompañante de turno, ya sea hombre o mujer, sin ningún tipo de limitación. Siempre me ha gustado ir a conciertos o exposiciones, me encanta ir al museo y transmitir estas pasiones a mi hija, que me parece muy receptiva e interesada.

Muchas gracias por cualquier mínima contribución