Mi chiamo Jessica Pizzamiglio e sono la mamma di Martina, una ragazzina alla quale dopo 12 anni di ricerche hanno diagnosticato una malattia ultra rara che conta una decina di casi in Italia e 90 nel mondo.

Si chiama SPG50, una malattia genetica degenerativa che comporta un’assistenza 24 ore su 24 e un gravissimo ritardo psicomotorio.

A causa di questa malattia, Martina nella sua vita quotidiana deve affrontare continue e crescenti difficoltà: dall’educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti, ogni momento della giornata è complesso ed estremamente oneroso.

Nel 2021 ho fondato l’associazione “Un raggio di sole per Marty" con gli obiettivi di:

A febbraio 2026, abbiamo raggiunto il primo importante obiettivo:

avviare il primo studio clinico in Italia per bambini affetti da SPG50!

Anche se siamo solo all'inizio di un lungo percorso, questo primo importante traguardo è stato raggiunto grazie agli sforzi e all'impegno in ricerca di Elpida Therapeutics e dell'Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo, alla professionalità di JSB Solutions e al supporto di Fondazione Telethon.

Visita il sito internet della nostra associazione per conoscere le tante iniziative e le donazioni già effettuate grazie al tuo aiuto!

Nota: GoFoundme richiede di stabilire un obiettivo economico da raggiungere con le donazioni. Il nostro impegno per la ricerca è costante, solo nel 2025 abbiamo donato più di 100.000 euro, per questo motivo l'obiettivo di 50 mila euro è da considerarsi puramente indicativo, il nostro vero obiettivo è fornire il trattamento a tutti i bambini italiani affetti da SPG50, a qualunque costo.

Visita il nostro sito per vedere il dettaglio dei nostri bilanci, quanto raccolto, e quanto e come abbiamo donato sino ad ora.