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Una corsa rara: 270 km nel deserto per le famiglie SCN8A
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Una corsa RARA, ma POSSIBILE!
Rudi Amati ha 55 anni, una famiglia, un amore profondo per la natura e per la corsa.
È un uomo che ha imparato a spingersi oltre i propri limiti, là dove il silenzio della montagna incontra il battito del cuore.
Dopo anni di sfide estreme e sentieri impervi, nel 2026 Rudy affronterà la Marathon des Sables, la corsa più dura del mondo: 270 chilometri nel Sahara marocchino, in completa autosufficienza, tra sabbia, vento e temperature estreme.
️ Ma questa volta, non correrà solo per sé.
Rudi correrà per SCN8A Italia ODV, l’associazione che riunisce famiglie e genitori di bambini affetti da una rara mutazione genetica.
Una condizione complessa, che limita la vita dei piccoli e mette a dura prova i loro cari…
ma che non spegne mai la speranza.
♂️ La sfida
Rudi correrà nel deserto per SCN8A Italia.
Per trasformare la fatica in forza, la sabbia in speranza, i chilometri in ricerca.
Per dire a voce alta che “Raro non significa Impossibile!”
La sua sarà una corsa Rara, ma Possibile: un viaggio fisico e interiore per dare visibilità a chi ogni giorno affronta la propria maratona senza arrendersi mai.
Ogni passo di Rudi sarà un messaggio.
Ogni donazione, una goccia d’acqua nel deserto della rarità.
Insieme, possiamo far sì che questa corsa lasci un segno — non solo sulla sabbia, ma nel cuore di chi crede che la speranza corre sempre avanti.
“Nel deserto, ogni passo conta. E così nella vita di chi affronta la propria battaglia ogni giorno. Io correrò per loro, per dire che Raro non significa Impossibile!”
Cos’è SCN8A
La mutazione del gene SCN8A è una malattia genetica rara che causa epilessia farmacoresistente, disabilità gravi e ritardo cognitivo.
Dietro questa sigla complessa ci sono volti, nomi, famiglie che combattono ogni giorno con l’assenza di cure e con l’urgenza di far conoscere questa condizione ancora poco studiata.
SCN8A Italia ODV è un associazione che:
- sostiene le famiglie,
- finanzia la ricerca scientifica,
- diffonde consapevolezza e informazione.
L’obiettivo della raccolta fondi
Con questa campagna vogliamo:
- finanziare progetti di ricerca su SCN8A,
- offrire supporto concreto alle famiglie,
- sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie genetiche rare.
Ogni donazione, anche piccola, può fare la differenza.
Come puoi aiutarci
1 — Dona ora: il tuo contributo andrà direttamente a SCN8A Italia ODV.
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Aggiornamenti
In questa pagina pubblicheremo aggiornamenti su allenamenti, preparativi e — quando sarà il momento — dal deserto, tappa dopo tappa.
Così potremo correre tutti insieme verso un traguardo comune:
più ricerca, più speranza, più futuro per SCN8A.
Ringraziamenti
“Grazie di cuore a chiunque deciderà di sostenermi in questa avventura: una corsa Rara ma Possibile!
Ogni passo nel deserto sarà anche il vostro.”
Rudi Amati per SCN8A Italia ODV
Organizer
