UNA CASA PER LIA - A HOME FOR LIA
Donation protected
Una casa per Lia (il nostro sogno).
A HOME FOR LIA (our Dream) English version below...
Ciao, siamo Gianluca e Flavia, genitori di Sara, Massimo e Lia che ha 8 anni. La piccola Lia è affetta da Atrofia Muscolare Spinale, chiamata SMA, una rara malattia genetica, attualmente senza una cura, che causa una debolezza generale in quanto non ha forza poiché i suoi motoneuroni sono deboli e, purtroppo, non riescono a innervare bene i muscoli, e questo costringe LIA a vivere su una sedia a rotelle.
Fortunatamente tutte le attività cognitive non sono compromesse e questo fa di Lia una bambina solare, molto socievole, che vive con serenità (almeno per ora) questa sua disabilità.
Ma Lia sta crescendo e la casa dove abitiamo non è adatta per il suo futuro, che si prospetta difficile in quanto necessiterà di molti ausili, quali sollevatore per alzarla al mattino dal letto e permetterle di andare in bagno e sederla sulla carrozzina elettronica sulla quale si sposta in autonomia, ma per la quale servono spazi ampi ed adeguati.
Poi la macchina per la tosse, l'aspiratore, il tavolo dove la possiamo tenere in piedi con dei tutori per il benessere del suo corpicino che sta crescendo…
Non vi annoieremo spiegandovi le difficoltà quotidiane che affrontiamo, il più serenamente possibile, ed il tempo necessario a prendersi cura di Lia che ha bisogno di una persona sempre presente, oltre ad accompagnarla a fisioterapie varie ecc. al fine di preservare il più possibile il benessere di Lia.
Il sogno di noi genitori è quello di costruire a Lia, una casa con degli spazi molto aperti, nei quali Lia possa spostarsi in libertà, con porte larghe, mobili accessibili in modo che li usi da sola e quanto necessario affinché Lia sia il più autonoma possibile nelle cose semplici come prendersi un bicchier d'acqua o un libro dalla libreria, e anche in quelle più complesse ma indispensabili come aprirsi una porta o chiudere una finestra quando ne avesse bisogno, soprattutto in futuro dopo di noi…
Ringraziamo fin d'ora, di cuore, chiunque vorrà aiutarci a realizzare questo nostro grande sogno, visto che le nostre attuali risorse economiche non ce lo consentono e per favore, fai girare il nostro messaggio. Se ognuno lo trasmettesse solamente a 5 amici, avremo successo assicurato e ve ne saremmo grati per sempre.
Vi terremo informati non appena potremo acquistare il terreno che è il primo passo e poi con il progetto e la realizzazione.
L’Iban per bonifici lo trovate sulla mia pagina Facebook.
GRAZIE di cuore.
Flavia e Gianluca
-------------------------------------------------
A HOME FOR LIA (Our dream).
Hello, we are Flavia and Gianluca, parents of Sara, Massimo and Lia, that is 8 years old. Our little Lia suffers from Spinal Muscular Atrophy, known as SMA. It is a rare genetic condition that has no cure at present. It causes deep muscular weakness due to the malfunctioning of the neurons responsible for movement. As a consequence, Lia is wheelchair bound and physically very weak.
Thankfully this illness has had no impact on Lia's cognitive functions. She is a bright, very sociable little girl and she is able to live serenely with her disability, for now.
But she is growing up and in the future our house will no longer be suitable for her. It will be an increasingly difficult future - as she grows she will need several machines to help with the most basic functions of daily life. She will need a machine to lift her up from bed in the morning, get her to the bathroom and sit her on the electronic wheelchair that gives her freedom of movement. She will need a spacious and adequately fitted house to manage that.
She will also need a machine to help with coughing, an aspirator and a special table where she can stay upright with the help of special supports to aid a correct body development.
We are not going to bore you with all the difficulties we face every day and how much time it takes to look after Lia. She needs somebody with her around the clock at home, plus she requires therapy sessions like physio in order to keep her as healthy as possible.
Our dream as parents is building a home right for Lia, with plenty of open spaces and wide doorways where she can easily move around on her chair, with accessible furniture that she can use by herself and with everything she needs to be as autonomous as possible. A home where she can do simple things by herself, like getting a glass of water or a book from a shelf or more complex things like open a door or close a window. Especially in a future without us…
Our most sincere thanks to everybody willing to help us making this dream come true. Our finances do not allow us to do it all by ourselves.
Please pass this message around to let people know. We will be forever grateful for whatever you can do for Lia.
We will keep you informed on our progress, starting with the first step, that is buying a piece of land, followed by the planning and finally the building phase.
Bank transfer details available on my Facebook page
A big thank you from the bottom of our hearts.
Flavia and Gianluca
A HOME FOR LIA (our Dream) English version below...
Ciao, siamo Gianluca e Flavia, genitori di Sara, Massimo e Lia che ha 8 anni. La piccola Lia è affetta da Atrofia Muscolare Spinale, chiamata SMA, una rara malattia genetica, attualmente senza una cura, che causa una debolezza generale in quanto non ha forza poiché i suoi motoneuroni sono deboli e, purtroppo, non riescono a innervare bene i muscoli, e questo costringe LIA a vivere su una sedia a rotelle.
Fortunatamente tutte le attività cognitive non sono compromesse e questo fa di Lia una bambina solare, molto socievole, che vive con serenità (almeno per ora) questa sua disabilità.
Ma Lia sta crescendo e la casa dove abitiamo non è adatta per il suo futuro, che si prospetta difficile in quanto necessiterà di molti ausili, quali sollevatore per alzarla al mattino dal letto e permetterle di andare in bagno e sederla sulla carrozzina elettronica sulla quale si sposta in autonomia, ma per la quale servono spazi ampi ed adeguati.
Poi la macchina per la tosse, l'aspiratore, il tavolo dove la possiamo tenere in piedi con dei tutori per il benessere del suo corpicino che sta crescendo…
Non vi annoieremo spiegandovi le difficoltà quotidiane che affrontiamo, il più serenamente possibile, ed il tempo necessario a prendersi cura di Lia che ha bisogno di una persona sempre presente, oltre ad accompagnarla a fisioterapie varie ecc. al fine di preservare il più possibile il benessere di Lia.
Il sogno di noi genitori è quello di costruire a Lia, una casa con degli spazi molto aperti, nei quali Lia possa spostarsi in libertà, con porte larghe, mobili accessibili in modo che li usi da sola e quanto necessario affinché Lia sia il più autonoma possibile nelle cose semplici come prendersi un bicchier d'acqua o un libro dalla libreria, e anche in quelle più complesse ma indispensabili come aprirsi una porta o chiudere una finestra quando ne avesse bisogno, soprattutto in futuro dopo di noi…
Ringraziamo fin d'ora, di cuore, chiunque vorrà aiutarci a realizzare questo nostro grande sogno, visto che le nostre attuali risorse economiche non ce lo consentono e per favore, fai girare il nostro messaggio. Se ognuno lo trasmettesse solamente a 5 amici, avremo successo assicurato e ve ne saremmo grati per sempre.
Vi terremo informati non appena potremo acquistare il terreno che è il primo passo e poi con il progetto e la realizzazione.
L’Iban per bonifici lo trovate sulla mia pagina Facebook.
GRAZIE di cuore.
Flavia e Gianluca
-------------------------------------------------
A HOME FOR LIA (Our dream).
Hello, we are Flavia and Gianluca, parents of Sara, Massimo and Lia, that is 8 years old. Our little Lia suffers from Spinal Muscular Atrophy, known as SMA. It is a rare genetic condition that has no cure at present. It causes deep muscular weakness due to the malfunctioning of the neurons responsible for movement. As a consequence, Lia is wheelchair bound and physically very weak.
Thankfully this illness has had no impact on Lia's cognitive functions. She is a bright, very sociable little girl and she is able to live serenely with her disability, for now.
But she is growing up and in the future our house will no longer be suitable for her. It will be an increasingly difficult future - as she grows she will need several machines to help with the most basic functions of daily life. She will need a machine to lift her up from bed in the morning, get her to the bathroom and sit her on the electronic wheelchair that gives her freedom of movement. She will need a spacious and adequately fitted house to manage that.
She will also need a machine to help with coughing, an aspirator and a special table where she can stay upright with the help of special supports to aid a correct body development.
We are not going to bore you with all the difficulties we face every day and how much time it takes to look after Lia. She needs somebody with her around the clock at home, plus she requires therapy sessions like physio in order to keep her as healthy as possible.
Our dream as parents is building a home right for Lia, with plenty of open spaces and wide doorways where she can easily move around on her chair, with accessible furniture that she can use by herself and with everything she needs to be as autonomous as possible. A home where she can do simple things by herself, like getting a glass of water or a book from a shelf or more complex things like open a door or close a window. Especially in a future without us…
Our most sincere thanks to everybody willing to help us making this dream come true. Our finances do not allow us to do it all by ourselves.
Please pass this message around to let people know. We will be forever grateful for whatever you can do for Lia.
We will keep you informed on our progress, starting with the first step, that is buying a piece of land, followed by the planning and finally the building phase.
Bank transfer details available on my Facebook page
A big thank you from the bottom of our hearts.
Flavia and Gianluca
Organizer
Gianluca Tosello
Organizer
Province of Treviso