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Hola, somos Santos y Zuriñe, padres de Ibai y representantes de la Asociación Maldita Valina.
Desde la asociación damos visibilidad a las enfermedades raras, desarrollamos proyectos educativos para sensibilizar en colegios y trabajamos para impulsar la investigación sobre la enfermedad genética de nuestro hijo, HIBCH.
Además, a través de nuestra marca de moda solidaria Maldita Valina, conseguimos los recursos necesarios para cubrir sus terapias y los artículos de ortopedia que necesita en su día a día.
Hasta ahora hemos podido asumir todos esos gastos con mucho esfuerzo, trabajo y compromiso. Pero hoy nos encontramos ante una necesidad que va más allá de lo que podemos resolver solos.
Necesitamos un vehículo adaptado para Ibai.
Ibai crece, y con él cambian también sus necesidades. Nuestro vehículo actual ya no es seguro ni funcional. Para que su silla pueda entrar, el espacio desaparece: las bolsas y el material imprescindible acaban entre las piernas del resto de pasajeros o en el baúl superior. No existe un maletero real que permita distribuir la carga de forma adecuada.
Además, la postura de Ibai no es correcta y sus pies chocan con el asiento delantero. Cada carga, plegado y desplegado de la silla va desgastando sus bisagras y mecanismos, algo que a largo plazo compromete la seguridad.
Y no es solo la seguridad de Ibai: es la seguridad de todos los que viajamos en el vehículo.
Este proyecto nace de la necesidad de contar con un vehículo adaptado con rampa, amplio, en el que Ibai pueda viajar en su propia silla, correctamente sujeto, con una postura adecuada y sin poner en riesgo a nadie. Un vehículo que nos permita seguir yendo a terapias, a citas médicas y, sobre todo, seguir haciendo vida en familia con tranquilidad.
No buscamos lujos ni comodidades.
Buscamos seguridad, dignidad y futuro.
Gracias por leernos, por acompañarnos y por formar parte de este camino compartido.
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