Bonjour,

Je suis la maman de Benoi notre petit garçon au courage immense.

Nous avons récemment reçu un diagnostic qui a bouleversé notre vie : Benoi est atteint de dyskinésie ciliaire primaire (DCP), une maladie génétique rare, chronique et incurable.

La DCP touche principalement les cils respiratoires — de minuscules “balais” qui, chez une personne en santé, bougent pour éliminer le mucus et les bactéries des poumons et des sinus.

Chez Benoi ces cils ne bougent pas ou bougent mal, ce qui empêche son corps de se défendre naturellement. Résultat :

accumulation de mucus dans les voies respiratoires,

infections pulmonaires fréquentes,

toux persistante,

sinusites,

difficultés à respirer,

risques d’hospitalisations répétées.

Cette maladie demande des soins tous les jours, pour toute sa vie, afin de réduire les infections et protéger ses poumons le plus longtemps possible.

Benoi a d’ailleurs déjà passé 1 mois complet à l’hôpital de Sherbrooke, à plus d’1h30 de route de la maison. Il y est encore suivi régulièrement, ce qui demande beaucoup de déplacements, de temps, d’organisation et de dépenses supplémentaires.

Pour gérer sa condition à la maison, Benoi a besoin d’équipements médicaux essentiels :

un nébuliseur pour fluidifier et dégager son mucus,

une machine à succion pour l’aider à respirer quand il ne peut pas dégager ses sécrétions seul,

ainsi que différents traitements respiratoires et accessoires qui doivent être remplacés régulièrement.

Malheureusement, ces équipements et ces traitements ne sont pas couverts par nos assurances, et les coûts liés à la DCP sont très élevés et récurrents.

C’est avec beaucoup d’humilité que je lance cette collecte.

Chaque don nous aide à offrir à Benoi ce qu’il lui faut pour mieux respirer, éviter les hospitalisations et vivre le plus confortablement possible malgré sa maladie.

Merci du fond du cœur à tous ceux qui prendront le temps de lire, de partager ou d’aider. Votre soutien fait une différence immense dans la vie de notre petit guerrier Benoî.