Un Sogno di vita per Maurizio

Ciao, mi chiamo Maurizio Coluccio, nato a Novara (NO) il 05.05.1971 e residente da circa 12 anni in Toscana, Siena (SI).

A causa di una malattia degenerativa rara, unico caso al mondo (Sindrome di Cogan Atipica), nel corso degli anni ho avuto vari eventi importanti, che mi hanno portato ad una disabilità molto grave (100% di invalidità con totale inabilità a qualsiasi attività lavorativa e L.104/3-3), per la quale sono stato messo prematuramente in pensione, dopo 23 anni di lavoro, come Operatore della Polizia di Stato.

Sono divorziato da circa 20 anni e da 11 anni convivo con una donna di 42 anni, anch'essa divorziata.

Nonostante le mie condizioni precarie, passo regolarmente 300,00€ al mese a mio figlio come mantenimento, che vengono tolte dalla mia pensione di circa 1300,00€ circa.

Purtroppo da 15 anni combatto con questa malattia a cui si sono associate conseguenzialmente altre patologie, tra cui la Sindrome di Sjogren, Cardiopatia Ischemica grave, Pericardite cronica, miocardite grave, ho avuto 7 infarti, 2 embolie cerebrali, 1 embolia polmonare e più di 40 ischemie transitorie, con emiparesi a dx con perdita di funzionalità del polmone dx. Degenerazione di tutti i dischi intervertebrali della colonna, con la presenza di circa 13 ernie, per il quale sono stato sottoposto, viste le condizioni precarie che non permettono interventi in anestesia totale e/o parziale, a intervento di termoablazione di 6 coppie di faccette articolari e l'inserimento di 3 discogel in zona lombare. Ho la parte sx, dal busto alla gamba, privo di sensibilità (causa episodio di Herpes Zoster zona tempia/orecchio) e forza, che associato alla perdita di equilibrio all'orecchio di sx, sono costretto ad usare delle stampelle con aggancio alle braccia per non cadere nell'eventuale perdita di presa di mano, di una di esse, come spesso accadeva con altro tipo.

Ho una ipocusia grave ad entrambe le orecchie, per cui vorrebbero sottopormi ad intervento di impianto cocleare a sx per recuperare almeno un orecchio, visto che a quello di dx, con già la perdita all'80%, si è formato un Neurinoma che impronta il nervo facciale e quello uditivo per cui un futuro intervento, porterà a paresi facciale dx.

In sintesi allego elenco delle patologie di cui purtroppo la malattia degenerativa, mi ha portato fin'ora:

• CARDIOPATIA ISCHEMICA GRAVE, CON PREGRESSI 7

INFARTI CON 4 STENT, MICROCIRCOLO CARDIACO

TUTTO OCCLUSO, E METÀ CUORE CALCIFICATO,

FUNZIONALITA' CARDIACA AL 55%;

• PERICARDITE CRONICA;

• MIOCARDITE ISCHEMICA;

• DEFICIT FORZA E SENSIBILITA’ GAMBA SX E PARTE DEL

TRONCO SX;

• DIPLOPIA AD ENTRAMBI GLI OCCHI, PER OGNI

SINGOLO OCCHIO, PER DANNI CEREBRALI;

• PERDITA DELL’EQUILIBRIO ORECCHIO SX;

• PERDITA UDITO ORECCHIO SX AL 75%, CON ACUFENI

(USO DI PROTESI SU INDICAZIONE OTORINO);

• PERDITA UDITO A DX DELL’80% CON ACUFENI CAUSA

NEURINOMA (USO DI PROTESI SU INDICAZIONE OTORINO);

• MANCATA FUNZIONALITA’ DEL POLMONE DX, PER

EMIDIAFRAMMA BLOCCATO DA PREGRESSA

EMIPARESI A DX, CAUSATA DA PREGRESSA DOPPIA

EMBOLIA (CEREBRALE E POLMONARE);

• RISALITA DEL FEGATO AL POSTO DEL POLMONE DX

CON INCASTRO NELLA CASSA TORACINA, CON

PORZIONE DEL COLON CHE CREA A SUA VOLTA UNA

STROZZATURA ALL’INTESTINO, CHE A SUA VOLTA CREA

STIPSI E/O DIARREA CRONICA;

• DEGENERAZIONE DI TUTTI I CUSCINETTI

INTERVERTEBRALI, CON ERNIE MULTIPLE (USO DI

BUSTO SU MISURA PER POTER STARE IN PIEDI SU

INDICAZIONE DEL FISIATRA);

• SINDROME DELLE FACCETTE ARTICOLARI, PER IL

QUALE E' STATO NECESSARIO EFFETTUARE

INTERVENTI MULTIPLI DI TERMOABLAZIONE DI 6

COPPIE;

• LOMBOSCIATALGIA CRONICA , DORSALGIA CRONICA E

CERVICALGIA CRONICA;

• NEURINOMA CEREBRALE, ALTEZZA ORECCHIO DX, CHE

IMPRONTA IL NERVO UDITIVO E QUELLO FACCIALE DX;

• SINDROME DI SJOGREN;

• DIVERTICOLOSI DEL SIGMA;

• GASTRITE EROSIVA ANTRALE GRAVE;

• IPERTENSIONE CRONICA;

• PREGRESSA EMBOLIA POLMONE DX;

• PREGRESSE EMBOLIE CELEBRALI;

• PREGRESSE TIE CELEBRALI (OLTRE 40 SECONDO GLI

ESAMI ESEGUITI;

• SINDROME DELLA GAMBE STANCHE;

• ALLERGIA, DALLA NASCITA, DELLA PROTEINA DELLA CASEINA E DI TUTTI I SUOI DERIVATI;

• CELIACHIA;

• DOLORE CRONICO IN TUTTO IL CORPO, SIA ARTICOLARE, MUSCOLARE E ORGANI INTERNI;

• SPALLA DX: MANIFESTAZIONI DI ARTROSI ACROMION-CLAVEARE CON VARIE PATOLOGIE DEGNERATIVE ASSOCIATE;

• SPALLA SX: MANIFESTAZIONI DI ARTROSI ACROMION-CLAVEARE CON VARIE PATOLOGIE DEGENERATIVE ASSOCIATE;

• OSTEOPENIA, IN ATTESA DI VALUTAZIONE DA PARTE DI SPECIALISTA;

• DIVERTICOLOSI (SIGMA);

• NEUROPATIA PERIFERICA;

• RESISTENZA A QUALSIASI FARMACO ANTIDOLORIFICO

E ANTINFIAMMATORIO, COME OPPIACEI E SIMILI.

Carissimi, cosa altro scrivervi, se non chiedervi aiuto per poter andare in Messico dove avrei la possibilità di sottopormi a cure che già in passato mi hanno aiutato a continuare a vivere.

Ad oggi soffro di dolori che sono disumai, di cui nessuno dovrebbe mai averne percezione, perché talmente forti da portarti in alcuni momenti alla follia pure, e che nulla riesca a calmare nonostante faccia terapie con morfina e similari. Purtroppo ad oggi la morfina, oltre a farmi cadere in un coma leggero, dal quale mi sveglio dopo svariate ore, solitamente la sera tardi, non produce effetto analgesico.

I medici mi hanno sottoposto a trattamento persino con il Fentanyl, che mi ha portato delle conseguenze gravi, per il quale stavo morendo a causa della mancata mobilità dell'unico polmone che mi tiene in vita, e comunque senza produrre anche esso effetti analgesici.

Purtroppo in Italia, essendo un caso singolo al Mondo di una malattia autoimmune sconosciuta, per protocollo non effettuano cure sperimentali, e/o altro, che potrebbe portare sollievo a chi soffre, se non si arriva ad un numero di almeno 4500 individui accertati.

In Italia non ho altre speranze, i medici e gli anestesisti si rifiutano persino a farmi un semplice intervento per una frattura al naso, per via delle mie precarie condizioni, se pur fatto da sveglio e con il laser, e parliamo di un centro come l'Humanitas di Rozzano (MI).

Oggi mi serve il vostro aiuto. Andare in Messico, dove già mi stanno aspettando, ha un costo, quello del biglietto aereo, della permanenza (si parla tra i 9-10 mesi) e quello principale di costo delle cure, che variano a secondo dei cicli, tra i 15mila e i 25mila €.

La richiesta parte da una base di 15mila € per far si di poter partire il prima possibile, perché il tempo in questi casi, è tiranno, e prima si parte, prima c'è speranza di avere qualche altro anno di vita.

Ringrazio tutti coloro che parteciperanno e anche coloro che purtroppo per difficoltà personali non potranno, ma che mi stanno e staranno sempre, vicini con il cuore. Per qualsiasi chiarimento contattatemi sulla mia email ([email redacted]), oppure al mio canale telegram @popoizio altrimenti tramite profilo facebook al link https://www.facebook.com/popoiziotheoriginals/

GRAZIE.

Maurizio Coluccio