Con grande tristezza vi informo che Santiago è venuto a mancare. I fondi raccolti sono stati espediti come previsto in data 16 aprile . Grazie di cuore a tutti per il vostro supporto e affetto in questo momento difficile.

Con gran tristeza les informo que Santiago ha fallecido. Los fondos recaudados fueron enviados según lo previsto el día 16 de abril. Muchas gracias de corazón a todos por su apoyo y cariño en este momento tan difícil.

Ciao, sono Santiago, ho 35 anni e sono originario di una piccola città dell’Ecuador (Guaranda).

Stavo seguendo i miei studi universitari quando, nell’aprile del 2015, mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica (classificata in Ecuador come Fibrosis Quística CIE10: E84), con valori di 119 mmol/L e un risultato genetico di eterozigosi (p.H609R).

Quando ho scoperto che questa rara malattia non ha cura, mi sono sentito crollare. Tuttavia, per un momento ho trovato un po’ di sollievo sapendo che, con i trattamenti, era possibile mantenere una buona qualità di vita.

Quest’anno, però, la mia speranza ha iniziato a vacillare. Sono costretto a vivere collegato all’ossigeno, e la mia vita è cambiata drasticamente. Ho perso la mia autonomia: mi stanco facilmente anche nelle attività quotidiane più semplici, come vestirmi o fare la doccia. Inoltre, ho perso molto peso e, a causa della difficoltà a ossigenare il cervello, non riesco più a riposare bene.

Esiste però una possibilità: l’uso di modulatori genetici, come Trixacar P e Tricafta. Si tratta di farmaci in grado di modulare la proteina CFTR, migliorando significativamente la funzione respiratoria e riducendo le patologie polmonari. Potrei finalmente tornare a respirare senza difficoltà. Purtroppo, però, questi farmaci sono estremamente costosi e non posso permettermeli da solo.

Ecco perché ho bisogno del tuo aiuto. Ogni piccolo contributo può fare la differenza nella mia vita, permettendomi di tornare a respirare liberamente e a vivere con dignità.

Aiutami a vincere questa battaglia: dona e condividi la mia storia. Insieme possiamo fare la differenza! "tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar"

Hi, My name is Santiago (Santy). Im 35yo. I was born and raised in a small town called Guranda in Ecuador. On April 2015, while I was attending college, I got diagnosed with Cystic Fibrosis. My entire life fell apart because it can't be cured. However, I found out that I can have a decent standard of living with medication. I have been under treatment since then.

This year, "I'm loosing the battle". My hope is not the best at the moment since I am attached to an oxigen tank permanently.

My lungs and my body are no longer responding. I can't breathe on my own, and I am unable to even get dressed or take a bath. Im losing weight drastically.

There is a way to improve my condition. I need to take a medication that is very expensive. Elexacaftor/tezacaftor/ivacaft can help me but I am unable to afford it.

Rememeber: You breathe without thinking, I think about breathing.