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Un regalo que da vida.

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Para todos nuestros donantes, queremos expresar nuestra más sincera gratitud por ayudarnos a alcanzar nuestro objetivo en tan solo 16 días; hemos conseguido los 4,500 euros necesarios para comprar nuestra primera silla Joëlette Adventure®. ⛰️✨

Hemos decidido incrementar la cantidad total, ya que cualquier fondo adicional será donado a la Asociación MPS España, una entidad sin ánimo de lucro, que pueden visitar en www.mpsesp.org. Esta asociación dedica sus esfuerzos a investigar las enfermedades lisosomales, incluyendo el Síndrome de Sanfilippo B, del cual Aray es afectado.

¿Qué es el Síndrome de Sanfilippo? Se trata de un trastorno metabólico genético muy poco común, donde un cambio en un solo gen impide que el cuerpo del niño descomponga ciertos tipos de hidratos de carbono (azúcares), lo que conlleva a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.

Aunque este síndrome no tiene cura actualmente, médicos e investigadores están trabajando incansablemente para encontrar tratamientos más eficaces. Con nuestra contribución, apoyaremos estos importantes esfuerzos de investigación, sumando nuestro granito de arena en la lucha contra esta enfermedad.

Gracias de nuevo por su generosidad y apoyo en esta causa tan importante.
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Hola, somos el Club Deportivo Ultra Trail Sierra Blanca, una organización sin ánimo de lucro dedicada a promover el amor por el deporte, la naturaleza y comprometidos también con acciones solidarias y de inclusión social. Hoy, nos encontramos ante una necesidad especial y queremos invitarlos a ser parte de esta noble causa.

Nuestro club tiene el honor de contar con Aray, nuestro valiente capitán, y sus amigos y amigas los cuales han participado con nuestro club en varias pruebas de montaña inclusivas, pero siempre hemos contado con otros clubes que nos dejaban sus sillas especiales para hacerlo posible. Actualmente estamos siendo invitados a este tipo de eventos, pero ya no podemos disponer de esa silla que nos dejaban y no podemos asistir con nuestro capitán Aray. Para hacer esto posible, necesitamos una "silla Joëlette Adventure", un tipo especial de silla de ruedas diseñada para terrenos montañosos. Esta silla permitirá a nuestros pequeños campeones experimentar la belleza, la naturaleza y el aire fresco de las montañas, una experiencia que toda persona merece vivir.

Actualmente, nuestro club no posee este tipo de silla de ruedas, y como indicábamos antes aunque hemos logrado pedirlas prestadas a otros clubes, no siempre están disponibles. No queremos que nuestros pequeños campeones pierdan más carreras por falta de equipamiento adecuado.

Por ello, recurrimos a su generosidad y espíritu colaborativo para recaudar fondos y adquirir una silla Joëlette Adventure. Cada contribución, grande o pequeña, nos acercará a nuestro objetivo de hacer las carreras más accesibles y disfrutables para Aray y sus amigos y amigas.

¡Únete a esta causa y ayuda a llevar sonrisas y aventuras a nuestros jóvenes atletas!

Un millón de gracias.


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  • Nila Lukina
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  • Estrella Olivares García
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  • Diego Escobedo Lozano
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    • 6 mos
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Francisco Viegas
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Marbella

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