Ciao, mi chiamo Desirée e sono la mamma di Anastasia, ha 4 anni ed è una bambina molto speciale, più unica che rara!

Anastasia ha la microdelezione cromosomica 1p36, una malattia rara che la porta ad avere tante difficoltà su ogni genere a livello globale.

Anastasia è ipotonica, non cammina, non riesce a stare seduta da sola nè a tenere il capo dritto.. ha un ritardo motorio e cognitivo.. è affetta da una cardiopatia congenita per la quale ha già affrontato due interventi a cuore aperto.

Ha subito un intervento allo stomaco per una nissen e una piloro plastica per la malattia da reflusso gastroesofageo.

Ha una disfagia importante e si alimenta via peg (gastrostomia), ovvero un bottoncino che esce direttamente dal suo pancino..

Non parla ma i suoi occhi dicono più di mille parole..

Soffre di epilessia farmaco resistente per cui ogni volta che si presenta una crisi epilettica come una spugna cancella ogni piccolo traguardo raggiunto..

Abbiamo deciso di creare questo profilo perché Anastasia ha bisogno di terapie motorie intensive affinché possa migliorare il suo futuro..

Un vostro piccolo contributo per lei sarà una grande speranza!

Io e il papà e soprattutto Anastasia vi ringraziamo anticipatamente per ogni vostra donazione. ❤️