Siamo Adriano e Irene, i genitori di Olivia, 5 anni, una bambina bellissima che ogni giorno ci insegna cosa significa non arrendersi.

Olivia ha la SPG3A, paraplegia spastica ereditaria di tipo 3A, una malattia genetica rarissima che sta progressivamente compromettendo la sua capacità di camminare. Oggi usa i tutori ogni giorno, e a volte la carrozzina. È una realtà che affrontiamo insieme a lei, con tutta la forza che questa bambina ci trasmette.

La SPG3A è neurodegenerativa: progredisce nel tempo. Essendo così rara, la medicina non ha ancora risposte certe su come evolverà, e ad oggi non esistono terapie risolutive.

Le malattie rarissime come la SPG3A rappresentano una sfida anche per i grandi enti: Olivia è nel registro malattie rare e in quello Telethon da anni, ma patologie così poco diffuse faticano a ricevere risorse dedicate anche dai circuiti più consolidati. È esattamente per questo che il contributo privato fa la differenza.

Per questo abbiamo deciso di fare qualcosa di concreto. Siamo entrati in contatto con il Laboratorio di Genetica Medica dell'Istituto Scientifico E. Medea di Bosisio Parini, che sta lavorando a un progetto scientifico dedicato proprio alla SPG3A, con l'obiettivo di testare l'efficacia di una molecola già oggetto di studi clinici, per verificare se può contrastare i meccanismi alla base del danno neurologico. I risultati preliminari su altri modelli di malattie simili suggeriscono che questa molecola potrebbe non solo rallentare la progressione, ma anche contribuire al recupero di alcune funzioni motorie, aprendo una prospettiva che fino a oggi non esisteva per la SPG3A. Una ricerca seria e con solide basi scientifiche, della durata di 18 mesi e dal costo complessivo di 50.000 euro.

I fondi raccolti sosterranno questo progetto, e potranno essere destinati anche a future ricerche, terapie o necessità mediche legate al percorso di cura di Olivia.

Ogni contributo, anche piccolo, è la possibilità che la scienza trovi una risposta per lei e per tutti i bambini con questa diagnosi.

Se non puoi donare, condividere questa pagina vale quanto una donazione: a volte basta arrivare alla persona giusta.

Grazie per aver letto fin qui.

Olivia non sa ancora quante persone stanno facendo il tifo per lei, ma un giorno glielo racconteremo.