Cher.ère.s ami.e.s,

Merci de prendre 5 minutes et de lire ceci svp. Je vous écris aujourd'hui pour vous partager quelque chose de très personnel et de très difficile. Ce n'est pas facile pour moi de faire cette démarche mais je sens que je n'ai plus le choix.

En 2016, on m'a diagnostiqué un syndrome de Parsonage-Turner, une maladie neurologique rare et extrêmement douloureuse. Elle provoque une inflammation et des lésions aux nerfs, généralement au niveau du cou, de l'épaule et de la région pectorale. Ça fait du dommage neurologique dans tout le membre et ça entraîne des paralysies partielles, des douleurs intenses et une perte des fonctions musculaires de l'épaule jusqu'au bout des doigts. Tout ça peut durer très, très longtemps. La condition peut varier en intensité et en temps d'une personne ou d'un épisode à l'autre. Mon premier épisode a affecté mon bras et ma main du côté gauche. Après un long processus de guérison, j'ai pu récupérer environ 90% de mes capacités. Ma vie a ensuite repris son cours. Je n'ai jamais eu à arrêter de travailler à cette époque. J'ai quand même eu de la misère et j'ai souffert mais la crise a été assez courte et moyennement intense.

Malheureusement, la maladie est revenue en 2024, cette fois-ci du côté droit. Vraiment plus sévèrement. Ce genre de rechute est très rare et personne ne sait exactement pourquoi ça m'arrive à nouveau. Les symptômes ont commencé en avril et j'ai dû arrêter complètement de travailler à la fin du mois de juillet 2024. Je suis en convalescence et donc sans emploi depuis. Encore aujourd'hui, mon pouce ne plie plus à la jointure du haut. Mon avant-bras (du coude jusqu'au pouce, en incluant l'index, le majeur et la paume de la main) est engourdi, à moitié paralysé et très lourd. Il s'épuise en quelques minutes. J'ai une misère de fou à écrire. Je ne peux pas jouer de mon instrument, ni aux doigts ni au pick. Je ne peux pas travailler ou faire quoi que ce soit avec mon bras plus de 5 minutes; il ne me le permet tout simplement pas encore.

Depuis le mois d'août 2024, je suis bien suivi par une équipe médicale. Je prends des médicaments pour calmer les douleurs neurologiques, j'ai fait de la physiothérapie et de l'ergothérapie puis je suis suivi par un super neurologue. Le pronostic est bon et j'ai fait un progrès énorme en un an mais je ne suis pas encore assez guéri pour travailler. Il faut que ça dégourdisse et la seule solution, c'est le temps et le programme de réadaptation que je respecte fermement. C'est malheureux mais c'est la vie et je n'y peux rien. J'apprends beaucoup sur l'acceptation à travers cette épreuve. Je regarde en avant et je fonce, pas le choix !

Par contre, en tant que musicien professionnel et travailleur autonome, je tombe entre toutes les mailles du filet. Je n'ai droit ni à l'assurance-emploi ni à une assurance-invalidité. J'ai déjà été aidé par des ami.e.s formidables et par les organismes reliés à mon association professionnelle (Le Fond Jean-Carignan et Unisson). Leur soutien m'a permis de tenir de septembre 2024 à avril 2025 et je leur en suis profondément reconnaissant. Merci ! Merci ! Merci !

Mais aujourd'hui, cette aide est terminée. Mes économies commencent à s'épuiser et j'ai encore besoin d'un peu de temps pour guérir. J'ai épuisé les ressources pouvant me venir en aide pour me soutenir. Tout a été vérifié et revérifié. C'est comme ça.

Je ne pourrai pas retravailler avant au moins six à… ??? huit mois ? Peut-être plus, moins ? Et comme le travail de musicien (tournées, événements, enregistrements, etc.) se planifie à l'avance, même si je commençais à prendre du mieux demain, je ne pourrais pas accepter des contrats sans être certain d'être capable de livrer au moment venu. Je dois répondre pour le futur en date de ma condition du jour.

Je suis donc arrivé à un point où j'ai besoin d'aide pour traverser cette période.

Je vous demande, humblement et avec tout mon coeur : Si vous êtes en mesure de m'offrir un coup de pouce, quel qu'il soit, pour m'aider à couvrir mes besoins de base (logement, nourriture, factures), ça me permettrait de respirer un peu. Ça me donnerait la paix d'esprit nécessaire pour guérir complètement et revenir à mon métier avec toute la force et la dignité qu'il mérite.

La musique c'est ma vie. J'ai toujours fait ça. Je ne veux rien faire d'autre. C'est ma vocation, ma passion. Je m'en ennuie beaucoup et je m'y accroche de toutes mes forces… Mais là j'ai besoin d'un coup de main svp.

Le montant de l'objectif est utopique mais c'est ma réalité. Qui ne demande rien n'a rien. Alors je dépose ça ici. Voilà. Merci!

Merci de m'avoir lu, de vous en être soucié et d'être là.

Au plaisir de refaire de la musique avec ou pour vous bientôt !

Merci !

Mark