Vi racconto la storia di Daniele affetto da una rarissima malattia che colpisce il nervo pudendo, una malattia sconosciuta e ancora immedicabile che lo costringe a letto, attanagliato da dolori lancinanti e senza fine.

Questa patologia è caratterizzata da dolore cronico o acuto che interessa la zona genitale, il perineo (area tra l’ano e i genitali) e i muscoli del pavimento pelvico. Il sintomo principale è un dolore lancinante che colpisce la zona pelvica, perineale o genitale.

E ad essere colpiti non sono solo le donne ma purtroppo anche gli uomini.

La storia che vi voglio raccontare è quella di Daniele un uomo di 39 anni che da mesi sta combattendo con questi algie insopportabili, un uomo che non ha più una vita sociale, una vita sessuale né relazioni affettive, una quotidianità né un continuità lavorativa, lavoro che rischia di perdere a breve, un uomo che ha dovuto accantonare le sue passioni, quelle passioni che parallelamente alla fatica quotidiana ci aiutano a vivere con leggerezza e con il sorriso.

Purtroppo la malattia lo costringe a letto inerme, attanagliato da dolori continui e devastanti. Le cure che potrebbero forse guarire Daniele sono offerte da strutture private e da professionisti della materia. I costi sono esorbitanti e per Daniele le spese sono diventate insostenibili ma necessarie per dargli una speranza di guarigione.

Daniele vive solo con la sua mamma pensionata che questa estate è stata colpita da un'aneurisma cerebrale che le ha provocato la quasi totale perdita della vista. I costi per le cure sono altissimi e Daniele non può più sostenere. Motivo per il quale ho aperto questa raccolta fondi.

Nonostante cure massicce con oppioidi, morfina, psicofarmaci e iniezioni di ozono ai genitali, lo stato di salute di Daniele non tende a migliorare.

Purtroppo gli psicologi che lo hanno in cura continuano ad indicargli il ricovero in una clinica del dolore, esperienza che Daniele ha già vissuto negativamente, un'esperienza che lui stesso mi descrive come alienante e devastante.

Tutte queste indicazioni non vanno all'origine del problema ma sono solo dei palliativi per poter sopprimere e mascherare il dolore. Sì perché la malattia del nervo pudendo è ancora sconosciuta.

Daniele affronta ogni giorno delle spese esorbitanti senza alcun tipo di assistenzialismo.

Daniele si sente solo al mondo tutti lo hanno abbandonato, non ha più rapporti sociali, non ha più una vita normale ma soprattutto non può più dedicarsi alla sua passione, la fotografia.

Si perché Daniele è un grande artista, è un fotografo meraviglioso e un regista eclettico e creativo, ogni suo scatto racconta una storia e un'emozione, ogni suo frame vibra di energia e sentimento.

Daniele rivive la sua vita artistica come in un flashback, come un ricordo felice lontano e chimerico.

Come lui stesso mi scrive “basta oggi mi sono disperato ho pianto troppo. Non ce la faccio più adesso mi calo un sonnifero e dormo fino a domani sto soffrendo da stamattina alle 4:00 ieri uguale l'altro ieri pure…Qua c'è poco da fare sono un caso disperato Non mi riesce ad aiutare nessuno Cinzia” e rivolgendosi alla psicologa che lo ha in cura e che lo ha abbandonato nel momento del bisogno” Ho capito che non ha la minima intenzione di aiutarmi nonostante sono stato suo paziente per tanti anni e ora sono una persona invalida e fragile, lei di me sapeva tutto... Sto affrontando il periodo più duro della mia vita ho capito benissimo che non ha più intenzione di darmi una mano, perché farmi ricoverare in psichiatria non è darmi una mano... Sì vede ormai che ha abbastanza clienti da non interessarsi più a me nemmeno se le scrivo disperato e pagando privatamente.

Provvederò a cancellare il suo numero, a lei Io ho raccontato la mia vita..sono in cura da lei da anni, non me lo aspettavo proprio.

Grazie dell'empatia, della sensibilità mostratami nel momento del bisogno”.

Questi i suoi messaggi di disperazione che ricevo tutti i giorni “Sn fisso nel letto....manco esco più per andare un'ora all oasi...

Non ho parole...sto zitto...piango in silenzio

Lo sconforto è pesante...credo che non ci sia cura e che rimarrò così per anni..se non per sempre. Non posso più fare nulla. Non mi vanno nemmeno più le gambe...il dolore lì sotto è identico a 5 mesi fa dopo 1000 terapie

Tutte fallite miseramente...niente me lo devo tenere. La data che mi ero dato è già passata .. aspetto l 'ultima...la fisioterapista del pelvico...dopo getto la spugna ..basta ci

Basta davvero. Sn spacciato...devo accettarlo...e raccontare cosa ero nella vita precedente. Devo stare nel letto 24 ore per non sentirlo...devo continuare a dormire coi sonniferi...Senza tregua se mi sveglio arriva..

Tra due mesi farò il compleanno più brutto della mia vita...dopo il natale più brutto della mia vita. Il mio destino è questo. Soffrire…”.

In questi messaggi di disperazione, ricerca di aiuto, di sostegno, di comprensione si celano anche messaggi di addio che mi spaventano e rattristano ogni giorno.

Spero che il mio racconto raggiunga i vostri cuori e che risvegli le coscienze.

Le foto della mia raccolta fondi sono alcuni dei suoi scatti sublimi.

Vi prego di prendere in considerazione la mia rimostranza perché il diritto alle cure non può essere solo un lusso, un appannaggio dei più abbienti e facoltosi. Il diritto alle cure è un diritto universale e a Daniele si sta negando questo diritto. Daniele che perderà il posto di lavoro se non rientrerà, cosa impossibile dal momento che è allettato tutti i giorni a tutte le ore.

Vi ringrazio in anticipo per la vostra attenzione.

Sono sicura che grazie al vostro supporto aiuteremo Dany nel continuare a pagare le sue cure che da quasi 13 mesi non hanno sortito alcun beneficio.

Fiduciosa in un vostro supporto, ringrazio anticipatamente

Cinzia