Aidez mon Papa à financer un nouveau fauteuil !

- ENGLISH BELOW -

Voici l’histoire de mon Papa et de ma belle-mère !

Mon Papa a rencontré ma belle–mère quand il avait 28 ans.

Son nom : Sclérose En Plaques. SEP pour les intimes.

Cela fait 42 ans que la SEP a débarqué dans nos vies. Quand j’étais petite, elle n’était pas trop envahissante. Elle embêtait un peu Papa mais on se promenait quand même, on courait, on jouait donc on ne la voyait pas trop. Et puis sournoisement elle s’est immiscée de plus en plus dans notre quotidien.

Au bout de 13 ans, la SEP a voulu se faire remarquer. Une prothèse à la jambe pour la marche assistée, une béquille, puis deux… La SEP était contente, les gens la prenaient un peu plus au sérieux, on ne pouvait plus l’ignorer et on parlait d’elle ! Un peu trop. 7 ans plus tard, les béquilles n’étaient plus assez solides pour porter Papa et la SEP. Ni le regard des autres. Alors il sortait de moins en moins. Puis plus du tout.

C’était devenu pénible de se regarder dans le blanc des cachets à la maison entre Papa et la SEP. Alors ils ont appris à vivre ensemble, chacun avec leurs défauts. Ne pouvant presque plus marcher, Papa a dû se procurer un scooter électrique et ensemble ils se sont décidés à sortir de nouveau ! Ils se sont promenés comme ça pendant 13 ans. Grâce au scooter Papa a pu ressortir faire ses courses, aller chez le docteur, le coiffeur, le kiné, boire le café avec ses amis, travailler. Et puis la SEP a continué de l’envahir et a contraint Papa à partir en retraite anticipée pour invalidité pour le garder davantage à la maison.

Pendant toutes ces années, elle a fait plein de caprices. Il a fallu faire appel à du personnel de ménage puis médical, elle a demandé à Papa de déménager dans un appartement plus adapté, d’installer un lit médical, d’aménager la douche, de changer de régime. Rien ne la satisfait vraiment longtemps. Il a donc fallu un deuxième scooter ! Plus petit, qui lui permettait de se déplacer et de se transférer entre son lit, la douche, le canapé, la cuisine. Au total : 18 transferts par jour.

Son indépendance était menacée. Après les jambes, la SEP prenait lentement en otage l’utilisation de ses bras, qui ne pouvaient bientôt plus le transférer entre les différents éléments de son intérieur.

S’adapter encore et toujours au handicap évolutif de Papa.

Le voir se battre avec courage et dignité.

Chercher des solutions.

En 2018 je crée une cagnotte pour financer le fauteuil verticalisateur modulable dont il a besoin. Un fauteuil qui a coûté 27 000€, financé par la sécurité sociale, sa Mutuelle et la Maison Départementale Personnes Handicapées d’une part et grâce aux nombreux dons que l’on a reçus d’autre part.

Papa a alors retrouvé de la liberté et un peu d’autonomie.

Malheureusement, 6 ans et près de 5000 km plus tard, et malgré de très gros frais d’entretien, le verdict tombe aujourd’hui comme un coup de massue : ce fauteuil est (déjà) en fin de vie et n’est plus en mesure de faire face à la SEP qui, elle, évolue et ne le laissera pas tomber.

42 ans que la Sclérose en Plaques sème des obstacles sur le chemin de Papa.

42 ans que mon papa, ce héros silencieux, courageux, garde sourire et détermination.

C’est donc une fois encore, la pudeur au placard, que nous faisons appel à la solidarité en créant cette nouvelle cagnotte pour financer ce fauteuil verticalisateur encore mieux adapté à ses différents handicaps et qui cette fois coûtera… 35 000€.

Une somme énorme. Et nous n’y arriverons pas seuls.

25 000€ seront financés comme pour le premier fauteuil ; 10 000€ restant alors à notre charge.

Mais c’est avec optimisme que je crois de nouveau en la puissance d’Internet pour partager cette histoire personnelle.

Aussi, si vous le souhaitez et dans la mesure de vos moyens, vous pouvez verser quelques euros dans cette cagnotte.

Votre aide nous est précieuse et permettra de rendre une grande liberté à mon Papa et d’alléger nos cœurs.

Merci à toutes et tous d’avoir pris le temps de lire ces lignes.

Julie & Denis

- ENGLISH -

This is the story of my Dad and my mother-in-law!

My dad met my mother-in-law when he was 28 years old.

Her name: Multiple Sclerosis. MS for short.

It's been 42 years since MS arrived in our lives. When I was little, she wasn't too intrusive. She bothered Dad a little but we still walked, ran, played so we didn't see her too much. And then she sneakily interfered more and more in our daily lives.

After 13 years, MS wanted to get noticed. A leg prosthesis for assisted walking, a crutch, then two... MS was happy, people took her a little more seriously, we could no longer ignore her and we talked about her! Too much. 7 years later, the crutches were no longer strong enough to carry Dad and MS. Nor the gaze of others. So he went out less and less. Then not at all.

It was deadly boring to stay at home. So they learned to live together. Almost unable to walk anymore, Dad had to get an electric scooter and together they decided to go out again! They walked around like that for 13 years. Thanks to the scooter, Dad was able to go out to do his shopping, go to the doctor, the hairdresser, the physiotherapist, go for a coffee with his friends, and work. And then MS forced Daddy to retire early for disability.

For all these years, she has been full of whims at home. It was necessary to call on cleaning staff then medical staff to help Dad, she asked him to move, to install a medical bed, to arrange the shower, to change his diet. Nothing really satisfied her long. So he took a second scooter! Smaller, which allowed him to move around his flat and transfer between his bed, the shower, the sofa, the kitchen. In total: 18 transfers per day.

Its independence was threatened. After the legs, MS was slowly taking away the use of his arms, and he was soon not able to do all the transfers.

Adapting again and again to Dad’s evolving disability.

Seeing him fight with courage and dignity.

Looking for solutions.

In 2018 I created a fund to finance the modular electric lift chair he needed. A chair that cost €27,000, financed by social security, its mutual fund and the MDPH and the numerous donations we received.

Dad regained freedom and a little autonomy.

Unfortunately, today, 6 years later, despite expensive maintenances, it's a blow to the head, but this chair is (already) at the end of its life and threatens to let Dad down. MS will not let him down though.

42 years since Multiple Sclerosis has been sowing obstacles on Dad's path.

42 years that my dad, this silent, courageous hero, keeps smiling with determination.

It is therefore once again modesty in the closet that we are once again, calling for solidarity by, once again creating a fund to finance a new armchair which this time will cost… €35,000.

A huge amount. And we won't get there by ourselves.

€25,000 will be financed again by social security, Dad's mutual insurance company and MDPH.

€10,000 remains our responsibility.

It is with optimism that I believe again in the power of the Internet by sharing this personal story.

If you want and can, put a few euros into this fund.

Your help is precious to us and would give my Dad great freedom and lighten our hearts.

Thank you all for taking the time to read these lines.

Julie & Denis