Ethan ha solo 26 mesi, ma da quando è venuto al mondo la sua vita è una battaglia.

Combatte ogni giorno nei freddi corridoi degli ospedali, tra esami, visite e terapie. È affetto da una malattia genetica rarissima: la sindrome di Rahman (mutazione del gene HIST1H1E), di cui nel mondo si contano meno di 100 casi conosciuti.

Per noi genitori, pronunciare anche solo quel nome è stato difficile, ma affrontarlo lo è ancora di più.

Negli ultimi tempi a Roma e stato scoperto che la sindrome non colpisce solo lo sviluppo ma coinvolge anche una proteina legata ai processi di invecchiamento cellulare.

Questo malfunzionamento provoca una forma di invecchiamento precoce, che rende la situazione ancora più delicata e incerta per il futuro del nostro bambino.

Da allora la nostra vita è cambiata completamente. Ogni giorno è fatto di sfide, paure, ma anche di piccoli miracoli: i suoi sorrisi, i suoi progressi, la sua forza.

Ethan è un bambino speciale, pieno di vita e di voglia di scoprire il mondo, ma ha bisogno di cure, di specialisti in diverse regioni d’Italia e di terapie che non sempre sono coperte dal sistema sanitario.

Le spese sono diventate insostenibili: viaggi, ricoveri, centri riabilitativi, visite private. Nonostante tutto, cerchiamo di dargli la vita più serena possibile, fatta d’amore, stimoli e speranza.

Oggi chiediamo un aiuto, con il cuore in mano.

Non è facile per un genitore ammettere di non farcela da solo, ma sappiamo che ogni gesto, anche il più piccolo, può fare la differenza.

Con il tuo contributo potremo garantire a Ethan le terapie di cui ha bisogno, sostenere i viaggi verso i centri specializzati adesso e in futuro costruendo, giorno dopo giorno, un futuro più dignitoso e possibile per lui.

Perché anche se la vita che non avevamo previsto ci ha messo alla prova, Ethan ci insegna ogni giorno cosa significa non arrendersi.

Grazie di cuore a chi sceglierà di stare accanto a noi in questa battaglia.

Ogni condivisione, ogni parola, ogni aiuto è un passo in più per il nostro piccolo guerriero.