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Bonjour

Il y a quatre ans, ma vie a changé du jour au lendemain lorsque j’ai reçu le diagnostic de sclérose en plaques de forme primaire progressive.

Avant la maladie, j’étais quelqu’un de très active. J’aimais bouger, faire du vélo, courir, partir en aventure, profiter simplement de la vie et des petites choses du quotidien. Aujourd’hui, beaucoup de ces gestes qui paraissaient anodins sont devenus des défis voire même impossible.

La sclérose en plaques m’apporte chaque jour son lot de difficultés : des problèmes importants de motricité, une fatigue chronique écrasante, des douleurs constantes et une faiblesse dans les jambes qui rendent les déplacements de plus en plus compliqués, sans parler des autres symptômes tout aussi contraignants.

Je suis suivie à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier et je participe actuellement à un essai clinique. J’essaie de garder espoir et de me battre, malgré les obstacles que la maladie met sur mon chemin. En participant à cette étude, j’espère vraiment pouvoir faire avancer la science.

Aujourd’hui, j’ai dû réduire mon travail à mi-temps. Je suis aide-soignante en psychiatrie, un métier que j’aime profondément et que j’aimerais continuer à exercer le plus longtemps possible. J’ai toujours donné de mon temps pour les autres, que ce soit au travers de mon poste actuel ou en faisant du bénévolat, entre autres, dans des centres de soins palliatifs sur Paris ou dans des foyers pour personne lourdement handicapées en Nouvelle-Calédonie.

Maintenant, avec un salaire réduit et peu d’aides, certaines choses deviennent difficiles à financer seule.

Malgré tout, je refuse de me laisser définir par la maladie.

Je veux continuer à avancer, à sortir, à profiter de la vie et surtout à partager des moments précieux avec mon fils.

Pour cela, j’aurais besoin si possible d’un déambulateur très léger (5,8kg).

J’en ai actuellement un, mais celui-ci pèse 12 kg, beaucoup trop lourd pour moi. Avec mes problèmes de motricité, porter des objets lourds est devenu très difficile. Ce déambulateur me permettrait de le charger plus facilement dans le coffre de ma voiture, de sortir beaucoup plus souvent et de continuer à marcher autant que possible.

Marcher, même quelques pas, est essentiel pour moi afin de préserver ce qu’il me reste de mobilité.

J’ai aussi un rêve qui me tient beaucoup à cœur : remonter un jour sur un vélo.

Mes jambes sont aujourd’hui très faibles et pédaler est devenu extrêmement difficile voire même parfois impossible. Un vélo électrique à enjambement bas me permettrait de retrouver un peu de cette liberté que j’avais avant la maladie, de continuer à découvrir le monde avec mon fils et surtout de reprendre doucement une activité physique pour me remuscler, car j’ai malheureusement perdu beaucoup de masse musculaire.

Je suis également suivie par un Kinésithérapeute, celui-ci me recommande de continuer des activités à l’extérieur malgré l’énergie que cela me demande. J’essaye d’aller à la piscine une fois par semaine (C’est le seul endroit où je me sens vraiment bien dans l’eau) mais cela n’est pas suffisant.

Enfin, la maladie rend également la conduite beaucoup plus compliquée pour moi. Mon côté gauche répond beaucoup moins, ce qui rend difficile l’utilisation d’une voiture à boîte manuelle.

Pouvoir acquérir une petite voiture à boîte automatique, légèrement surélevée pour faciliter l’installation, me permettrait de continuer à me déplacer plus facilement, notamment pour le travail, les rendez-vous médicaux et les activités avec mon fils.

(J’ai un véhicule, mais celui-ci commence à vraiment ne plus être très fiable et rend ma conduite très compliquée).

Ces équipements représenteraient énormément pour moi : un peu plus d’autonomie, un peu plus de liberté, et surtout, la possibilité de continuer à travailler, et de profiter de la vie malgré la maladie.

C’est pour cela que je me permets aujourd’hui de demander un peu d’aide.

Chaque contribution, même la plus petite, m’aidera à avancer et à continuer à me battre contre la sclérose en plaques.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partager cette cagnotte serait déjà un immense soutien.

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui prendront le temps de lire mon histoire et de m’aider à continuer d’avancer ♥️

Votre aide peut vraiment faire la différence.

La plupart des photos me reflète avant le diagnostic.

Descriptif de la cagnotte:

TOTAL: environ 9000€

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Four years ago, my life changed when I was diagnosed with multiple sclerosis.

Before the illness, I was a very active person. I loved cycling, running, and simply enjoying life to the fullest. Moving freely was something I never thought twice about.

Today, many of those simple things have become extremely difficult.

Multiple sclerosis affects my daily life with severe mobility issues, chronic fatigue, constant pain, and significant weakness in my legs. The left side of my body no longer responds very well, which makes certain everyday movements particularly challenging.

I am currently being treated at the Hôpital Gui de Chauliac in Montpellier, where I am also participating in a clinical trial. Like many people living with this disease, I try to stay hopeful and keep fighting every day.

Because of the progression of my illness, I have had to reduce my work to part-time. I work as a psychiatric care assistant, a job that I truly love and that gives meaning to my life. I hope to continue doing it for as long as possible.

Despite everything, I refuse to give up on life.

I want to keep going out, discovering the world, and most importantly sharing meaningful moments with my son.

To help me stay mobile, I need a very lightweight rollator walker (4.8 kg). Because of my mobility limitations, lifting heavy objects has become very difficult. A lightweight walker would allow me to place it in the trunk of my car much more easily, go out more often, and keep walking as much as I can.

Walking, even a little, is extremely important to help preserve my mobility and slow down the progression of the disease.

I also have a dream that means a lot to me: to be able to ride a bicycle again.

My legs are now very weak, and pedaling has become very difficult. An electric step-through bike would allow me to regain some freedom, continue exploring the world with my son, and gently rebuild my strength, as I have unfortunately lost a lot of muscle mass.

Another challenge that the disease has created for me is driving. Because the left side of my body has become much weaker, using a manual transmission has become very difficult.

Being able to purchase a small automatic car with a slightly higher seating position would make a huge difference in my daily life. It would allow me to continue driving safely, get to work, attend medical appointments, and maintain my independence.

Unfortunately, with a reduced income and limited financial support, it is very difficult for me to afford these essential mobility tools on my own.

These things — the lightweight walker, the electric bike, and a small automatic car — would give me something priceless: more independence, more freedom, and the ability to continue enjoying life despite multiple sclerosis.

This is why I am reaching out today with humility and hope.

Every donation, no matter how small, will help me keep moving forward.

More than anything, I want to continue being able to go out, explore the world, and create beautiful memories with my son for as long as possible.

And if you are unable to donate, sharing this fundraiser would already mean the world to me.

Thank you from the bottom of my heart for taking the time to read my story and for any support you can give.

Your kindness will help me keep moving forward — one step at a time.