Un dernier souffle contre se cancer rare

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Bonjour à tous,

Je m’appelle Jennifer, je viens tout juste d'avoir 30 ans et je suis atteinte d’un cancer très rare et très agressif du nom de Rhabdomyosarcome.

Cela fait maintenant trois ans que je me bats sans relâche contre cette maladie de différentes façon chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie.

Je suis sous traitements palliatifs depuis un an et renoncer n'est tout simplement pas envisageable. Je suis déterminée à continuer de me battre, d’autant plus que sans traitement, ce cancer détruira encore plus ma qualité de vie qu’il ne le fait présentement.

Bien que mon cancer soit encore que local, si les traitements sont interrompus, sa croissance entraînera des conséquences graves, en raison de la zone où il est situé, ORL

Il me provoquera une perte de vision d'un œil en exerçant une pression sur le nerf optique, aggravera mes migraines déjà insupportables, m’empêchera toute alimentation par la bouche du à son impact sur ma mâchoire, ma joue ainsi que mon palet. (Il affecte donc une zone de mon visage, cou, tête l’oreille.)

Récemment, les oncologues m'ont informé qu'ils avaient épuisé toutes les options de traitements ciblés subventionnés par les assurances et que ma meilleure option serait d’arrêter les traitements.

Il est urgent d'intervenir rapidement, car plus la tumeur grossit et se propage, plus la médication que je prends pour soulager ma douleur a du mal à contrôler tous les symptômes liés à mon cancer. 

Il y a environ un an, une compagnie de recherche et d'étude appelé Profyle (entreprise spécialisée en médecine de précision et en oncologie génomique) ont analysé un échantillon de ma tumeur.

Ils ont comparé la séquence ADN de celle-ci avec des bases de données de référence afin d'identifier des variantes génétiques spécifiques liées au cancer. Cette analyse permet de déterminer si les mutations trouvées sont déjà connues pour être associées à des cancers ou si elles représentent de nouvelles découvertes. Les résultats de l'étude suggèrent que l'Alpelisib aussi appelé Piquray (traitement utilisé dans celui du cancer du sein) pourrait être une option compatible pour traiter le Rhabdomyosarcome dont je suis atteinte en raison des mutations détectées dans ces gènes.

Malheureusement, bien que ce traitement existe, il n'est pas couvert par les assurances, car les politiques d’assurances sont basées sur des critères très spécifiques de remboursement qui sont établis en se basant sur des études cliniques disponibles pour une utilisation spécifique du médicament.

Dans mon cas de Rhadomyosarcome, les compagnies d’assurances estiment que l'utilisation de l'Alpelisib n'a pas suffisamment démontrée et été étudiée comme étant efficace pour justifier une couverture. Le Rhadomyosarcome est si rare que les études spécifiques à ce sujet sont extrêmement limitées.

Le coût de cette chimiothérapie s'élève à environ 6300 CAD par mois.

Malgré tous mes efforts avec l’aide des médecins, je n’ai pas réussi à obtenir le remboursement de ce médicament par les assurances ou par la RAMQ. Nous avons exploré toutes les possibilités, et après de longues et interminables demandes, ça a toujours été soldé par un refus.

Ce prix est astronomique et c’est pourquoi j’ai besoin de vous avant qu’il ne soit trop tard.

Merci pour chaque don et partage

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Hello everyone,

My name is Jennifer, I have just turned 30 years old, and I am suffering from a very rare and aggressive cancer called Rhabdomyosarcoma.

For the past three years, I have been relentlessly fighting this disease using different methods such as chemotherapy, radiotherapy, and surgery. I have been on palliative treatments for a year now, and giving up is simply not an option. I am determined to keep fighting, especially because without treatment, this cancer will further deteriorate my quality of life.

Although my cancer is still localized, if the treatments are discontinued, its growth will lead to severe consequences due to its location in the head and neck area (ORL). It will cause vision loss in one eye by exerting pressure on the optic nerve, worsen my already unbearable migraines, and prevent me from eating through my mouth due to its impact on my jaw, cheek, and palate. (It affects the region of my face, neck, head, and ear.)

Recently, the oncologists informed me that they have exhausted all options for targeted treatments covered by health insurance, and their recommendation is to stop the treatments. It is crucial to act quickly because as the tumor grows and spreads, the medication I take to manage pain struggles to control all the symptoms related to my cancer.

About a year ago, a research and study company called Profyle (specialized in precision medicine and genomic oncology) analyzed a sample of my tumor. They compared its DNA sequence with reference databases to identify specific genetic variations associated with cancer. This analysis helps determine if the mutations found are already known to be linked to cancers or if they represent new discoveries. The study's results suggest that Alpelisib, also known as Piquray (a treatment used in breast cancer), could be a compatible option to treat the Rhabdomyosarcoma I have due to the detected mutations in these genes.

Unfortunately, even though this treatment exists, it is not covered by insurance because insurance policies are based on very specific reimbursement criteria established from clinical studies available for a specific use of the drug. In my case of Rhabdomyosarcoma, insurance companies believe that the use of Alpelisib has not been sufficiently demonstrated and studied as effective to justify coverage. Rhabdomyosarcoma is so rare that specific studies on this matter are extremely limited. The cost of this chemotherapy is approximately 6300 CAD per month.

Despite all my efforts with the help of doctors, I have not been able to obtain reimbursement for this medication from insurance or the RAMQ (Quebec Health Insurance Board). We have explored all possibilities, and after long and endless requests, it has always been met with a refusal.

The price is astronomical, and that's why I need your help before it's too late.

Thank you for every donation and share.

Chronologie des événements

1. Juin 2020 : Annonce du cancer, Début d’injection aux hormones, prélèvement d’Ovules et mise en ménopause.

2. Juillet 2020 : Début des traitements de chimiothérapie ayant comme date de fin le 11 mai 2021, soit presque 11 mois intensif. 

3. Octobre 2020 : En parallèle avec la chimiothérapie, 28 traitements de radiothérapie.

4. Juin 2021 : Traitement de chimiothérapie de maintenance ayant comme date de fin le 2 novembre 2021.

5. Janvier 2022 : Alors que je pensais que tout cela était derrière moi, rechute de mon cancer. Mauvaise lecture des images 

6. Février 2022 : Début d’un autre cycle de chimiothérapie afin de faire diminuer la masse pour la réalisation d’une chirurgie locale.

7. Mars 2022 : Chirurgie et longue convalescence.

8. Mai 2022 : Récidive. Je suis donc en chimio palliative.

9. Juillet 2022 : Reprise de la chimiothérapie, mais cette fois-ci palliative.

10. Octobre 2022 : Séquençage permettant d’identifier toutes les chimiothérapies, programmes, études qui pourraient s’offrir à ce type de cancer. Cette étude est mondiale.

11. Novembre 2022 : Début de la combinaison de trois chimiothérapies intraveineuses qui est sorti du séquençage. 

Arrêt dû à la progression ainsi que de nombreux effets secondaires sur ses poumons appelés pneumonites et autres effets indésirables liés au coeur.

12. Avril 2023 : 5 séances de radiothérapie ayant pour but de rendre plus confortable la croissance de mon cancer.

13. Mai 2023 : Chimiothérapie : Le pazopanib (votrian)