Ciao, mi chiamo Ecaterina e sono la mamma di Giacomo un meraviglioso bimbo di 21 mesi che ha un corredo genetico unico. Giacomo è una perla rara , è uno dei 50 bambini in Italia al quale è stata diagnosticata la sindrome di Pallister-Killian. Una malattia genetica rara ad insorgenza sporadica.

In occasione del mio compleanno che sarà il 14 di agosto vorrei cercare di fare assieme a voi un azione concreta, investiamo nella ricerca, investiamo nel futuro di queste creature meravigliose che giorno per giorno crescono, si evolvono e cercano di avere una vita piena, dignitosa.

Potrei stare ore a parlarvi di cosa significa per noi poter dare un contributo alla ricerca ma mi limito nel dire che è l'unico modo affinché la scienza progredisca, affinché la medicina trovi strade alternative che oggi potrebbero servire a Giacomo domani a uno dei vostri figli, perché la ricerca è questo condivisione di scoperte che possono migliorare la vita di tutti.